Attualità

: Autore: Redazione; 22 Gennaio 2014

L'obiettivo primario che l’organizzazione Rare Voices Australia (RVA) vuole raggiungere è l'adozione di un Piano Nazionale per le Malattie Rare. Il percorso ha subito un arresto a causa dell'opinione contraria dell'Health Ministers Advisory Council australiano (AHMAC).
Già nel 2011 l'AHMAC aveva chiesto la realizzazione di un documento informativo (Scoping paper) sul tema delle malattie rare. Hanno fatto seguito due anni di discussioni con i comitati nazionali di coordinamento, di incontri internazionali, di approfondite revisioni della letteratura e di raccolta di informazioni, che si sono concluse, nel 2013, con l'elaborazione del documento che raccomandava lo sviluppo di un Piano Nazionale per le malattie rare. L’AHMAC, tuttavia, non è stata concorde nel sostenere tale raccomandazione.

: Autore: Stefania Collet; 22 Gennaio 2014

Stiamo parlando del famoso rivoluzionario Maximillien de Robespierre, figura di spicco della Rivoluzione francese ghigliottinato nel 1794 che, secondo l’articolo pubblicato sulla rivista medica "Lancet" e ripreso da Focus.it era affetto da una rara malattia chiamata sarcoidosi. La diagnosi, a oltre 200 anni dalla morte, è stata fatta grazie ad una impressionante ricostruzione del volto basata sulla maschera di cera realizzata subito dopo la sua decapitazione da Madame Tussaud, futura fondatrice del museo delle cere di Londra, vissuta a Parigi nel periodo dei moti rivoluzionari.

: Autore: Redazione; 21 Gennaio 2014

Genzyme Corporation ha espresso la volontà di diventare parte attiva del Consorzio Internazionale per la ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC).
La società Genzyme, acquisita da Sanofi (2011), ha inviato una lettera al comitato scientifico direttivo dell'IRDiRC, esponendo le sue intenzioni collaborative, volte a facilitare e sostenere il finanziamento e la ricerca nell'ambito delle malattie rare.

: Autore: Redazione; 20 Gennaio 2014

Pescara – Si è svolto sabato il 18 gennaio il Convegno “Malattie rare tra passato e futuro”, coordinato dalla ADRICESTA Onlus, un’importante occasione per fare il punto sull’assistenza socio-sanitaria in Abruzzo. L'incontro nasce come occasione per presentare le attività realizzate grazie al Progetto annuale sulle Malattie Rare che la ASL di Pescara, guidata dal manager Claudio D'Amario, a partire dal mese giugno dello scorso anno.

: Autore: Redazione; 20 Gennaio 2014

Sono stati pubblicati i bandi di Horizon 2020, il più grande programma al mondo supportato da fondi pubblici e rivolto alle attività di ricerca e innovazione dell'Unione Europea, che ha annunciato il finanziamento di molte iniziative a favore delle malattie rare.
Il budget del programma Horizon ammonta a circa 80 miliardi di euro che saranno stanziati a favore di progetti da realizzare tra il 2014 e il 2020.

: Autore: Redazione; 19 Gennaio 2014

L'Assessore Marroni: “nella nostra sanità il vero valore aggiunto sono gli operatori, grazie a tutti”

Neonato salvato all'ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena grazie a un grande lavoro di squadra. Il bel risultato è stato raggiunto dal Dipartimento Materno Infantile, diretto dal professor Felice Petraglia, su un piccolo paziente venuto alla luce in gravissime condizioni a causa di una malformazione molto rara, un'ernia diaframmatica destra, individuata grazie alla diagnosi prenatale effettuata dai ginecologi Filiberto Severi e Caterina Bocchia.

: Autore: Redazione; 17 Gennaio 2014

Genzyme, società del Gruppo Sanofi, ed Alnylam Pharmaceuticals, hanno annunciato di aver rafforzato la loro partnership strategica per lo sviluppo e la commercializzazione di terapie per le malattie genetiche rare. In base all’accordo Genzyme otterrà importanti diritti sul portafoglio di farmaci di Alnylam candidati allo sviluppo clinico e pre-clinico, mentre Alnylam manterrà la maggior parte dei diritti sui prodotti nelle aree del Nord America e dell’Europa Occidentale, ampliando significativamente le opportunità commerciali e di sviluppo della sua pipeline nella medicina genetica, grazie alla consolidata infrastruttura globale di Genzyme nelle malattie rare.