“Non ho nulla da perdere a provarlo”, il vademecum per evitare false speranze e truffe

Esistono molti siti web che pubblicizzano terapie non  sperimentate come trattamenti o cure e nelle chat prendono piede voci infondate. In alcuni casi sostengono di basarsi sulle ultime scoperte scientifiche, mentre in altri affermano di rifarsi alla tradizione o alla saggezza antica. Solo raramente sono fondati su prove scientifiche che attestino la loro reale efficacia. Questi trattamenti vengono commercializzati con promesse e affermazioni che giocano sulla disperazione e sull’ansia di saperne di più. È più probabile che i medici, dall’altra parte, espongano le diverse opzioni menzionando sia i rischi che i benefici.

Pubblicato il position papere della SIF. Come per il caso Di Bella ferma opposizione per tutto ciò che non risponde ai criteri di scientificità

Il recente deposito presso l’Assemblea Regionale Siciliana di un disegno di legge parlamentare che prevede uno stanziamento nel bilancio della Regione Sicilia, esercizio finanziario 2013, della somma di euro 5 milioni a sostegno di pazienti oncologici residenti nella Regione, in trattamento con il Metodo Di Bella ed in condizioni di disagio economico, richiede riflessioni e misure urgenti.

La mostra è aperta al pubblico fino al 9 febbraio a Roma. Buttarelli (MIR onlus): 'L'arte per coinvolgere la cittadinanza alle problematiche che il malato raro vive troppo spesso in solitudine"

Roma - Nonostante la pessima situazione meteorologica imperversante, l’inaugurazione della mostra FotografRARE è stata un successo. Aperta al pubblico venerdì 31 gennaio la mostra, allestita presso la chiesa sconsacrata di Santa Marta a Piazza del Collegio Romano in Roma,  è un vero e proprio percorso artistico che accompagna il visitatore nel mondo dei malati rari: non solo patologia e farmaci ma momenti di vita vera, persone ritratte nella loro quotidianità.
La mostra, ideata e organizzata dal MIR - Movimento Italiano Malati Rari, offre la possibilità a chi non conosce le malattie rare di farsene un’idea attraverso la visita di una mostra fotografica, fumettistica, interattiva e multimediale: uno strumento di comunicazione innovativo e utilissimo per coinvolgere la cittadinanza.

Scaccabarozzi (Famindustria): idea pronta a diventare proposta

Farmindustria dà luce verde sulla soluzione prospettata dai farmacisti italiani per eliminare il fenomeno delle carenze di determinati prodotti. Argomento salito all'onore delle cronache negli ultimi giorni; in diverse zone del Paese si sono infatti registrate numerose difficoltà relative all'approvvigionamento di diverse categorie di farmaci. Lungaggini e problematiche che rischiano di mettere a repentaglio la continuità di terapie e protocolli di cura. Una condizione già verificatasi nel mese di giugno, causando il diretto interessamento del ministero della Salute.
Dal presidente dell’associazione produttori, Massimo Scaccabarozzi, non arriva solo la disponibilità a discuterne fin da subito con filiera, Agenzia italiana del farmaco ed associazioni dei distributori. C’è già anche un’idea pronta a diventare proposta, che invita a prendere il modello spagnolo di doppio prezzo e adattarlo alla realtà italiana, così come suggerito qualche mese fa da Federfarma.

Cagliari - Un ospedale a totale misura di bambino, come l'avevano pensato Antonio Cao e Renzo Galanello. Un lungo sogno diventato realtà. Per tanti una “rivoluzione” che interessa in questi giorni, nelle prossime settimane e nei prossimi mesi la pediatria cagliaritana, riunita in un unico grande polo all’Ospedale Microcitemico che si appresta a diventare Ospedale Pediatrico Microcitemico: un luogo in grado di  garantire ad una fascia di utenza così importante e nello stesso tempo così debole, la presa in carico globale all’interno di una sola struttura, pensata, costruita e organizzata a misura di bambino.

Tutti gli approfondimenti parlamentari in un unico sito

Per tutti coloro che, per professione o per interesse personale, vogliano seguire da vicino ciò che accade veramente nei “Palazzi”, è da oggi disponibile il nuovo sito di approfondimento dell’attività legislativa www.nomoscsp.eu, curato da Nomos Centro Studi Parlamentari, società leader nel settore delle relazioni istituzionali.
Si tratta di uno strumento di consultazione immediata di tutta l’attività legislativa, costantemente monitorata e aggiornata, e dei documenti di analisi e approfondimento prodotti dallo staff di Nomos.

Al via oggi la seconda edizione di "Time on Advances in Haematological Disorders", presso l'A.O.O.R. “Villa Sofia - Cervello” – Palermo

Quest’anno si ripete la seconda edizione di “Time on Advances in Haematological Disorders”. Il tema su cui si discuterà tra ricercatori italiani e stranieri è quello delle terapie “target”. Tali terapie , costituite di singole molecole ad azione molto specifica, sono in grado oggi di curare molte malattie ematologiche con effetti collaterali molto leggeri. Gli esempi più tipici sono la leucemia mileloide cronica e la leucemia promielocitica acuta che ,oggi, possono essere curate senza usare chemioterapici. Durante il convegno, promosso dalla Fondazione Franco e Piera Cutino insieme all’Azienda Villa Sofia-V. Cervello, verrà consegnato il premio per il miglior ricercatore italiano in questo settore.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni