Attualità

: Autore: Redazione; 20 Febbraio 2014

Secondo le ultime indagini (Google Zeitgeist 2013), un italiano su tre ricerca in rete contenuti a carattere medico-scientifico. Nell'era tecnologica in cui le informazioni, riguardanti ogni argomento, si cercano nel web si corre però un rischio: ottenere conoscenze frammentarie, imprecise o addirittura errate.
E' necessario, per questo, riferirsi a fonti attendibili.
Ora, per quanto riguarda il campo medico-scientifico, è possibile disporre di un nuovo strumento: il nuovo canale You Tube aperto dall'azienda farmaceutica Roche Pharma Italia. Un nuovo strumento per condividere contenuti di tipo medico e scientifico, di cui potersi fidare.

: 19 Febbraio 2014

Caterina ha 25 anni, studia veterinaria ed è affetta da quattro malattie rare. E’ diventata famosa per aver raccontato la sua storia su Youtube, è stata duramente criticata per aver difeso e spiegato le ragioni della sperimentazione animale. Oggi Caterina torna sul web per un piccolo ma importante progetto: una campagna per promuovere la conoscenza delle malattie rare.
Con l’hastag #IoconoscoleMR Caterina ha deciso di condividere in pieno l’obiettivo della giornata mondiale delle malattie rare 2014: promuovere la conoscenza per migliorare la vita delle persone che da queste patologie sono affette.

: Autore: Redazione; 19 Febbraio 2014

Roma – Avrà luogo giovedì 27 febbraio, alle ore 14,30 presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, la Cerimonia di premiazione della seconda edizione del Premio Giornalistico Omar per le malattie e i tumori rari, organizzato da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, insieme a Telethon, Orphanet Italia, Uniamo Fimr Onlus e il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (CNMR/ISS). Il Premio, che ha anche il patrocinio di Eurordis, è nato nel 2012 per promuovere presso i Media una migliore sensibilità ai diversi aspetti delle malattie rare e un approccio alla comunicazione in risonanza con le molteplici problematiche vissute dai pazienti.
Sono oltre centocinquanta gli elaborati in concorso quest’anno tra articoli, servizi televisivi e radiofonici dedicati alla corretta comunicazione delle patologie e dei tumori rari.

: Autore: Redazione; 19 Febbraio 2014

Un recente sondaggio dimostra che attualmente sono necessari in media 5,6 anni nel Regno Unito e 7,6 anni negli Stati Uniti per ottenere una diagnosi di malattia rara e che "la maggior parte dei malati hanno dovuto fornire loro stessi le informazioni sulla propria malattia ai propri medici". Sulla base di questi dati, alcuni giornalisti del Journal of Rare Disorders hanno voluto indagare sull'esperienza dei malati rari Americani e hanno intervistati 805 pazienti, genitori e coniugi, facendosi raccontare la loro esperienza e la loro odissea in cerca di diagnosi, e 367 professionisti del settore sanitario, per sentire la loro opinione.

: Autore: Redazione; 18 Febbraio 2014

Consegnato questa mattina a Roma, presso il Senato della Repubblica, il Premio Sapio per la Ricerca italiana a: Leonida Miglio e Hans von Kaenel nella categoria “Industria”, Francesco Lo Coco in quella dedicata alla “Salute”, Fabio Sciarrino tra gli “Junior”

Giunto alla XIVª edizione, il Premio Sapio è un importante riconoscimento per promuovere e
divulgare il valore della ricerca scientifica in Italia

Leonida Miglio e Hans von Kaenel per gli studi che aprono nuove frontiere industriali nell’era del silicio, Francesco Lo Coco per la ricerca sui farmaci in grado di curare la leucemia promielocitica acuta senza chemioterapia, Fabio Sciarrino per l'analisi delle tecnologie fotoniche per l'informazione quantistica. Sono i vincitori della XIVª edizione del Premio Sapio per la Ricerca Italiana, che questa mattina a Roma, presso il Senato della Repubblica, hanno ricevuto l'importante riconoscimento, corredato da un premio in denaro, nel corso della cerimonia di premiazione.

: Autore: Redazione; 17 Febbraio 2014

La Sclerosi Sistemica ha un codice definito ma non in Italia

E’ di recente pubblicazione l’aggiornamento Orphanet della lista delle malattie rare, effettuato nel mese di ottobre 2013. La Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus evidenzia come per l’ennesima volta in Italia la tutela del diritto alla cura sia messa a rischio.
Queste le dichiarazioni rilasciate: "Siamo ancora a discutere se la Sclerodermia sia uguale alla Sclerosi Sistemica quando nel mondo è stata ampiamente acclarata l’unicità delle due diverse patologie che, già all’esordio, si separano su percorsi sostanzialmente diversi!

: Autore: Redazione; 17 Febbraio 2014

Un sondaggio svolto in Italia per documentare i comportamenti e le politiche dei comitati etici nella gestione delle biobanche a fini di ricerca mostra che ci sono attualmente grandi lacune nei regolamenti concernenti la raccolta e l'utilizzo di campioni per la ricerca scientifica. Sulla base dei dati raccolti, un articolo pubblicato sullo European Journal of Human Genetics mette in luce la necessità di elaborare linee guida etiche.