Attualità

: Autore: Redazione; 04 Marzo 2014

Reperire i farmaci non in commercio in Italia, lavorare a preparazioni galeniche ad hoc per ogni paziente, curare l’approvvigionamento delle Farmacie Ospedaliere in sinergia con le aziende produttrici e partecipare alle commissioni a livello regionale, nazionale e aziendale per la valutazione delle tipologie e delle modalità di accesso alle cure. Questo e molto altro è il lavoro dei Farmacisti Ospedalieri per i pazienti affetti da patologie rare.

La SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il cui slogan di quest’anno è “Uniti per un’assistenza migliore”, è pronta a rinnovare il suo impegno per i cittadini-pazienti colpiti da queste patologie.

: Autore: Redazione; 04 Marzo 2014

Il Comitato “Diritti Non Regali per i Malati Rari” torna a far sentire la propria voce. Appresa la riconferma del Ministero della Salute hanno scritto a Beatrice Lorenzin per ricordarle che sono troppo i malati rari che non vedono ancora la propria patologia riconosciuta su base nazionale.

Di seguito riportiamo la lettera in versione integrale.

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2014

Anche quest'anno, la marcia dei malati rari a Milano, giunta alla sua IV edizione, ha concluso le celebrazioni per il RDD 2014, la giornata mondiale delle malattie rare che cade il 28 febbraio e giunta al settimo anno. Sfidando pioggia e freddo, circa 200 persone provenienti da piu parti, anche da regioni diverse, si sono date appuntamento in Piazza Castello, punto di incontro ormai consueto per l'avvio del corteo.
Hanno sfilato portando in spalla i cartelli delle singole patologie e inneggiando a slogan a sostegno dei malati rari. Bambini, famiglie, persone affette dalle patologie più diverse ma unite per condividere problematiche spesso comuni.

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2014

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, svoltasi il 28 febbraio, la Società Italiana di Neurologia (SIN) richiama l’attenzione sul tema delle cure e dell’organizzazione assistenziale alle malattie neurologiche rare al fine di garantire ai pazienti una pari qualità di trattamento.

Secondo dati del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, una malattia viene considerata rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Nonostante la bassa prevalenza, sono in realtà milioni le persone che in Italia soffrono di una malattia rara.Tra le malattie rare, ad assumere una certa rilevanza epidemiologica, ad esempio, la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), la Corea di Huntington e la Distrofia Miotonica, malattie che richiedono l’intervento di uno specialista in neurologia a causa dell’interessamento del sistema nervoso.

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2014

La Sindrome Allergica Respiratoria miete le sue ‘vittime’ anche nella popolazione infantile con effetti sulla prestazione e il rendimento scolastico.

L’International Study of Asthma and Allergy in Childhood ha analizzato il trend epidemiologico nei bambini, rivelando una incidenza di patologie allergiche tra il 10 e il 20% della popolazione e mostrando un aumento dell’ATOPIA (la predisposizione alle allergie) che interessa il 16% dei bambini e il 12% degli adolescenti. L’asma invece è in calo nel gruppo dei 13-14enni.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2014

Genzyme celebra la Giornata Internazionale delle Malattie Rare con numerose iniziative di sensibilizzazione in tutto il mondo e annuncia la quarta edizione del Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards): un concorso internazionale per progetti di educazione e sensibilizzazione sulle Malattie da Accumulo Lisosomiale

CAMBRIDGE, Mass. - 28 febbraio 2014 - Genzyme, società del Gruppo Sanofi, annuncia oggi il proprio sostegno alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare con un serie di iniziative che hanno l’obiettivo di richiamare l’attenzione su questo problematico aspetto di salute pubblica e di migliorare e far progredire la conoscenza, la ricerca e le cure in questa area terapeutica. Celebrata ogni anno l’ultimo giorno del mese di febbraio, la Giornata delle Malattie Rare è una campagna di sensibilizzazione internazionale ideata e coordinata da Eurordis (Federazione Europea per le Malattie Rare) e sostenuta da centinaia di altre associazioni di pazienti in tutto il mondo. Quest’anno si celebra la settima Giornata Internazionale e lo slogan “Uniti per un’assistenza migliore”, vuole richiamare l’attenzione sul fatto che i diversi aspetti dell’assistenza, strettamente legati a queste patologie, rappresentano un bisogno universale per pazienti e famiglie in tutto il mondo che è necessario sostenere per garantire loro una migliore qualità di vita.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2014

Milano, 28 febbraio 2014 – Orphan Europe (Gruppo Recordati) partecipa alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare e sostiene UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, nella realizzazione di una “Community associativa per le malattie rare” con l’obiettivo di diffondere una maggiore consapevolezza sull’importanza della presa in carico del paziente da parte degli operatori sanitari e degli enti regolatori.
Inoltre Orphan Europe (Gruppo Recordati) promuove la campagna europea di sensibilizzazione ”Think beyond the Obvious, Think Porphyria”, a favore dei pazienti affetti dalla malattia rara Porfiria Acuta. In particolare, attraverso la distribuzione di materiale informativo negli ambulatori e presso gli specialisti ospedalieri, la campagna vuole incoraggiare operatori sanitari, pazienti e opinione pubblica a prendere maggiore consapevolezza nei confronti della Porfiria Acuta.