Mucopolisaccaridosi di tipo I, Malattia di Fabry, Malattia di Pompe, Malattia di Gaucher: nomi difficili anche solo da pronunciare, che identificano alcune delle oltre 50 Malattie da Accumulo Lisosomiale ad oggi identificate. Un gruppo di patologie rare di origine genetica, con una frequenza stimabile di 1/5-6.000 nati vivi, accomunate da un’alterazione delle funzioni dei lisosomi (organuli deputati alla degradazione e al riciclo dei materiali prodotti dal metabolismo cellulare) e in particolare da carenza o malfunzionamento di specifici enzimi responsabili delle loro attività.
A questo ampio gruppo di malattie, che riguardano circa 100 nuovi nati ogni anno in Italia, il prossimo 19 e 20 marzo a Bologna, sarà dedicato il “Primo Seminario sulle Malattie da Accumulo Lisosomiale” che vedrà riuniti esperti nazionali ed internazionali per un confronto e un dibattito fra specialisti di varia estrazione.

L’on. Paola Binetti e la giornalista Francesca Lozito spiegano come nasce questo testo, dedicato alle famiglie. La presentazione del libro oggi alle ore 16 a Roma

Oggi pomeriggio alle ore 16, presso la Sala Aldo Moro di Palazzo Montecitorio a Roma, si terrà la presentazione de "Il caso Stamina e la prova dei fatti",  scritto dall’On. Paola Binetti e  dalla giornalista Francesca Lozito, edito da Magi Edizioni.
“Il libro nasce dell'incontro di due persone che, facendo percorsi diversi – la politica e il giornalismo – decidono di mettere assieme una riflessione su una vicenda così complicata come quella di Stamina. Un incontro – spiega la giornalista Francesca Lozito -  che è stato per entrambi un percorso di crescita e arricchimento.”

La Cina ha annunciato nel 2013 la creazione di un’Alleanza Cinese per la Prevenzione e il Trattamento delle Malattie Rare. Comprendendo inizialmente solo 17 strutture mediche di 13 province della Cina (con una popolazione di 0,7 miliardi) l’Alleanza si proponeva un obiettivo quantomeno ambizioso.
Un recente articolo pubblicato su "Orphanet Journal of Rare Disease" ha spiegato l’attuale situazione cinese.

Create per tutte le ricorrenze le bomboniere solidali Telethon sono un’occasione in più per aiutare la ricerca sullle malattie genetiche rare nei momenti più belli dellla vita

Arrivano le bomboniere solidali Telethon: un’occasione in più per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche con un gesto semplice da condividere con le persone più care nei momenti più importanti della vita.
Le bomboniere solidali Telethon sono create per ogni ricorrenza, battesimo, matrimonio, cresima, comunione, laurea e sono personalizzabili per ogni occasione speciale.

Dal 12 marzo scorso, con un semplice click sul web, si potranno ricercare le farmacie aperte della propria zona su tutto il territorio nazionale.
Tutto questo grazie a turnofarmacie.it il portale delle farmacie nazionali, che vanta l’unica banca dati di tutti i turni aggiornati delle farmacie e parafarmacie in Italia.
Un servizio davvero pratico ed innovativo nato dall’idea di un’azienda già operante nel marketing per le farmacie, che permette all’utente non solo di ricercare le farmacie per località, ma tramite geo localizzazione anche per distanza da dispositivo pc o mobile che sia, e di essere guidati alla farmacia stessa tramite mappa interattiva.

Attivi presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù 2 servizi dedicati: l’Ambulatorio Prima Infanzia e lo Sportello del Neonato

Circa il 20-25% dei bambini da zero a 3 anni d’età nei Paesi occidentali presenta disturbi del sonno. Tale percentuale, già molto elevata, sembra essere in aumento a causa delle modificate abitudini sociali (giochi, televisione, video-games). Eppure, il periodo del riposo è così prezioso da costituire circa un terzo della nostra vita, durante la quale l’organismo risparmia energia e riorganizza tutte le sue attività metaboliche e funzionali. Una questione al centro della Giornata Mondiale del Sonno, l’evento annuale organizzato il 14 marzo dal World Sleep Day Committee dell’Associazione Mondiale di Medicina del Sonno (World Association of Sleep Medicine -WASM). Per avere supporto anche per i disturbi del sonno dei più piccoli, dunque, presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma sono attivi da tempo l’Ambulatorio Prima Infanzia e lo Sportello del Neonato: l’uno con approccio psicologico, l’altro prevalentemente clinico.

Secondo uno studio, pubblicato sulla rivista Il Journal , e realizzato dall'Osservatorio Salute AstraZeneca in collaborazione con il centro Ispo otto italiani su dieci mettono la salute al primo posto nella scala dei valori.
Il problema è che lo facciamo solo a parole: dalla stessa indagine emerge che il 36 % degli intervistati  non fa nulla per prevenire l'insorgenza di malattie e disturbi legati alla sfera della salute psico-fisica.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni