Operata con successo bambina di 5 anni affetta da rara malformazione facciale: grande lavoro di squadra tra diversi professionisti dell'AOU Senese, AOU Meyer di Firenze e Policlinico Umberto I di Roma


Particolare intervento di chirurgia maxillo-facciale su una bimba di 5 anni eseguito all'ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena. Grazie a un perfetta collaborazione multidisciplinare tra Siena, Firenze e Roma è stato eseguito con successo un complesso intervento di bipartizione facciale su una bambina affetta da schisi facciale, una rara malformazione che interessa le zone del cranio e del viso.

Importante traguardo quello raggiunto da Eurordis: la Federazione Europea delle associazioni dei malati rari ha effettuato la revisione del 100° documento pubblico per l' EMA (Agenzia Europea dei Medicinali).

Nel 2007 l'EMA ha avviato una procedura di revisione sistematica di documenti pubblici (comunicazioni sulla sicurezza, foglietti illustrativi dei farmaci, sintesi dell'EPAR, ecc ecc), che mira a verificare che le informazioni fornite ai pazienti siano sufficientemente comprensibili ed esaurienti. Lo staff Eurordis è registrato come esperto presso l'EMA ed è per questo idoneo a svolgere la procedura. Per ricevere tale incarico, i membri Eurordis sono formati attraverso un corso organizzato dall'EMA.

E' iniziato ieri a Milano (presso la sede di Intesa Sanpaolo di Palazzo Besana) l'annuale appuntamento con "Bioinitaly investment forum & Intesa SanPaolo start-up initiative".

L’evento, organizzato da Assobiotec, Intesa Sanpaolo Start-Up Initiative e Innovhub-SSI, in collaborazione con Fondazione Filarete, mira a presentare ad un qualificato gruppo di investitori italiani e internazionali 8 imprese biotech selezionate (sette italiane e una brasiliana).

“Il BioInItaly Investment Forum - ha affermato Alessandro Sidoli, Presidente di Assobiotec - si conferma anche quest’anno un evento di riferimento per le imprese biotech del nostro paese e per gli investitori interessati a questo settore. Registriamo infatti numeri in crescita dal lato delle presenze, con un parterre importante di investitori, e non solo italiani”.

Chiesi Farmaceutici S.p.A è una società farmaceutica, leader in Europa, che opera principalmente nella realizzazione di terapie per le malattie respiratorie e ha chiuso l’esercizio 2013 con un fatturato consolidato superiore a 1.236 milioni di Euro, in crescita del 11,8% rispetto al 2012.
Certamente uno degli avvenimenti che ha permesso il raggiungimento di tale cifra è stato il lancio (2013) di un prodotto impiegato nella terapia dell'asma bronchiale. Si tratta del primo inalatore di polvere che eroga particelle extrafini dell'associazione fissa beclometasone/formoterolo. Il prodotto è stato lanciato, oltre che nel nostro Paese, anche in Germania, Spagna e Olanda.

Situazione particolarmente critica in Toscana

Exposanità (la mostra internazionale al servizio della sanità e dell'assistenza) e Cittadinanzattiva (movimento di partecipazione civica che opera in Italia e in Europa per la promozione e la tutela dei diritti dei cittadini e dei consumatori) hanno analizzato il quadro generale riferito ai costi delle malattie rare e croniche.
I pazienti affetti da una malattia rara e i loro famigliari, oltre ai problemi di salute legati alla patologia stessa, devono far fronte a diagnosi tardive, difficoltà nel reperimento dei farmaci e, non ultimo, ai costi elevatissimi e molto spesso insostenibili delle terapie. La situazione appare particolarmente critica in Toscana.

Un premio per corti dedicati al tema della donazione di cellule staminali per i trapianti del midollo osseo

Un’Associazione che scopre il valore e le potenzialità della comunicazione visiva e un Festival Internazionale che apre le porte a una tematica ancora poco conosciuta eppure fondamentale: è avvenuto così quest’anno l’incontro tra Admor – Adoces, Associazione appartenente alla Federazione Italiana Adoces, impegnata da oltre vent’anni nella promozione della donazione di cellule staminali ematopoietiche (da midollo osseo e da sangue cordonale), e il Festival Internazionale del cortometraggio Fiaticorti, prestigioso e ambito in Italia e all’estero, giunto alla XV edizione.

Ne è nato un riconoscimento, il Premio Speciale Admor - Adoces “Vivere e donare: la vera grande bellezza”, al quale potranno concorrere cortometraggi (pellicole non superiori ai 20 minuti di durata) dedicati al tema del dono delle cellule staminali da midollo osseo, che riescano a stimolare l’interesse sulla tematica delle cellule staminali, con particolare attenzione al target più giovane e a educare alla solidarietà.

Vivere normalmente una malattia rara come l’acondroplasia, malattia genetica meglio conosciuta come ‘nanismo’, è decisamente possibile. Ce ne ha parlato la vincitrice del Premio Giornalistico O.Ma.R. Antonella Patete, con il suo articolo ‘Siamo bassi, e allora?’ e lo abbiamo visto in video grazie al Premio Oscar ‘La grande bellezza’.
Qualche giorno fa il film è stato proiettato all’Università “eCampus” di Roma, alla presenza di Giovanna Vignola, l’attrice che interpreta ‘Dadina’, direttrice di un importante giornale e affetta da acondroplasia.

“Di solito il cinema mette in scena questa patologia secondo lo stereotipo del ‘nano ballerino’ – ha detto Giovanna Vignola, intervenuta al dibattito seguito alla proiezione – come cioè un caratterista teso più che altro a suscitare ilarità. Sorrentino ha ribaltato il modello, facendo di Dadina il direttore di un giornale importante, e lasciando transitare con la sua arte un messaggio completamente diverso. Il messaggio è passato, in un’opera che ha vinto l’Oscar."

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