Attualità

: Autore: Anna Maria Ranzoni; 20 Maggio 2014

Tra il 2006 e il 2011 c'è stato un aumento dei casi in Corea del Sud associati ad alta mortalità

SEOUL - Alcuni tipi di disinfettanti per umidificatori potrebbero essere la causa dell'esplosione di casi di malattie polmonari interstiziali registrata in Corea del Sud tra il 2006 e il 2011, questa la spiegazione proposta dai medici dell'Asan Medical Center in un articolo pubblicato recentemente su Journal of Korean Medical Science.
Il termine malattia polmonare interstiziale riunisce numerose patologie a carico dell'apparato respiratorio, individualmente rare, caratterizzate da infiammazione, fibrosi e infiltrazioni polmonari.

: Autore: Redazione; 19 Maggio 2014

Anche il Professor Giulio Cossu, Constance Thornley Professor of Regenerative Medicine Institute of Inflammation and Repair University of Manchester e Honorary Professor of Human Stem Cell Biology Dept. of Cell and Developmental Biology University College London, entra a far parte del Comitato Scientifico dell’Osservatorio Malattie Rare. Cossu, tra i maggiori esperti di cellule staminali, da molti anni è impegnato nella ricerca di una terapia per la distrofia muscolare di Duchenne.

: Autore: Redazione; 17 Maggio 2014

MolMed S.p.A. (MLM.MI) annuncia che cinque studi sulle proprie terapie sperimentali NGR-hTNF e TK sono stati accettati per presentazione al 50° convegno annuale della American Society of Clinical Oncology (ASCO), che avrà luogo a Chicago (USA) dal 30 maggio al 3 giugno 2014. I relativi abstracts sono ora disponibili sul sito web di ASCO 2014.
Quest’anno MolMed ha avuto un numero importante di studi accettati per presentazione al meeting ASCO, a conferma dei progressi compiuti dal programma di sviluppo clinico sui due prodotti proprietari.

: Autore: Redazione; 15 Maggio 2014

La malattia colpisce 60.000 persone in Italia e si stima una prevalenza media di circa 10.000 persone affette nella Regione Lombardia
Appuntamento il 17 maggio al Ramada Plaza di Milano

Si svolgerà il 17 maggio presso il Ramada Plaza di Milano il simposio nazionale “FOCUS ON. Il rene policistico e le sue manifestazioni” organizzato con il patrocinio non condizionato di AIRP Onlus (Associazione Italiana Rene Policistico). Un’intera giornata di discussione sulla malattia del Rene Policistico Autosomico Dominante (autosomal dominant polycystic kidney disease - ADPKD), durante la quale, al termine di ogni sessione, saranno previsti momenti di confronto tra i pazienti, le loro famiglie e i medici specialisti, volti a creare un’occasione di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e della comunità scientifica.

: Autore: Redazione; 14 Maggio 2014

L’appuntamento scientifico è stato l’occasione per un confronto sulle Malattie Neuromuscolari: un ampio gruppo di patologie, per lo più rare, che riguardano complessivamente quasi 50.000 persone nel nostro Paese

L'8 maggio scorso si è si aperto a Sirmione il 14°Congresso Nazionale dell’Associazione Italiana di Miologia. Una tre giorni di studio e confronto sulle Malattie Neuromuscolari, un gruppo di patologie, per lo più rare, ereditarie o acquisite, che colpiscono muscoli, nervi, giunzioni neuromuscolari e motoneuroni. Malattie poco conosciute, a volte multisistemiche, caratterizzate per lo più da piccoli numeri, come nel caso, ad esempio, della rara Malattia di Pompe, una patologia cronica e disabilitante che riguarda circa 300 persone in tutta Italia.

: Autore: Redazione; 14 Maggio 2014

Il 28 aprile scorso gli amministratori del Gruppo Facebook e del Forum “I Malati Invisibili” hanno fondato a Genova il “Comitato I Malati Invisibili” che opera su tutto il territorio nazionale e che ambisce al raggiungimento di importanti risultati nell'ambito delle malattie rare. Si sa infatti che il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra 7.000 e 8.000 ma questa è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e in particolare con i progressi fatti nel campo della ricerca genetica, mentre quelle riconosciute ed esentate dal SSN sono attualmente 582 (ultimo aggiornamento nel 2001). Inoltre l'informazione è spesso scarsa e la ricerca di solito è insufficiente. Senza contare che le persone colpite affrontano grandi sfide quali i ritardi nell'ottenere una diagnosi, diagnosi errate, un enorme peso psicologico ed economico e la mancanza di servizi di supporto per il paziente e la famiglia.

: Autore: Redazione; 14 Maggio 2014

E' stata un’occasione unica di confronto con i maggiori esperti italiani su patologie normalmente non trattate all’interno dell’offerta formativa di base.
Si è parlato di diagnosi e cura, ma anche di aspetti clinici ed economici legati alle possibilità di attivare programmi di screening neonatale per alcune di queste patologie rare

540 mila nuove nascite nel 2013 in Italia, una percentuale di individui in età pediatrica (0-16 anni) di quasi il 14% sul totale della popolazione italiana. Sono questi i numeri che identificano l’ampio numero di pazienti che devono poter trovare nella figura del pediatra un importante punto di riferimento in caso di problemi di salute.
Con l’obiettivo di garantire un aggiornamento a 360 grandi su tutti gli aspetti clinico assistenziali di gestione del bambino con Sindromi Malformative e Malattie Metaboliche Ereditarie si è tenuto a Milano dall’8 al 10 maggio una tre giorni di formazione per specializzandi in pediatria.