Decine di pazienti affetti da gravissime patologie di natura genetica relative a dislipidemie rischiano la vita al Policlinico Umberto I per mancanza del trattamento aferetico previsto. Questi pazienti associano gravissime cardiopatie e  se non riceveranno le cure necessarie ( plasmaferesi) non hanno alcuna possibilità di sopravvivere.
Già ora soffrono notevolmente, anche bambini in tenera età,  gli effetti di un blocco della distribuzione dei dispositivi medici , fino ad aprile assicurata dalla Farmacia del Nosocomio.

Durante il mondiale di calcio, l'associazione 'Dona un sorriso' lancia una raccolta fondi per dare la possibilità a Kirian di seguire cure all’estero e a Vanessa di potersi spostare con un passeggino speciale.
Kirian ha 2 anni e mezzo e soffre di una mutazione genetica, ha crisi epilettiche, ha un ritardo motorio. Vanessa di anni ne ha 9,  ha un problema legato allo sviluppo ed è vittima di continui spasmi muscolari. “La mia vita è stata stravolta dalla nascita di mia figlia”, racconta la mamma di Vanessa. “La cosa più preoccupante – aggiunge la mamma di Kirian – è di non sapere come si evolverà la malattia. È talmente rara che nessuno ce lo può dire”.

Eppure solo il 22,9% dei medici consiglia il sale iodato alle gestanti

Lo iodio è un elemento essenziale per lo sviluppo del cervello nel feto e anche deficit lievi possono determinare effetti avversi nello sviluppo cognitivo e psicomotorio nei bambini. E’ stato il tema di una sessione del 70mo Congresso Nazionale di Pediatria conclusosi ieri, 14 giugno 2014, a Palermo.
“Uno studio del 2013 apparso su The Lancet ha misurato la concentrazione urinaria di iodio in 1040 donne gravide durante il primo trimestre di gestazione e valutato alcuni parametri intellettivi dei figli a 8 anni” ha spiegato il Professor Filippo De Luca, Ordinario di Pediatria. “Ne è risultato che i figli di quelle che, in occasione del controllo avevano dimostrato una carenza iodica lieve o moderata nel primo trimestre di gestazione avrebbero poi dimostrato all’età di 8 anni un rischio aumentato di punteggio basso nel QI per quanto riguarda le performances relative al linguaggio, alla lettura ed alla comprensione dei testi, rispetto ai coetanei di madri con livelli di iodio normali in gravidanza."

E’ ormai partita la VII edizione del Concorso artistico-letterario ‘Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare’ dell’Istituto Superiore di Sanità.
Quest’anno la tematica del concorso è ‘Vivere per raccontare. Raccontare per vivere’.  Il tema scelto per questa edizione è ispirato all’ultimo Garcia Marquez, ha a che fare con la rappresentazione, la narrazione fatta di parole ma anche di immagini, di colori, di suoni e di quel che l’uomo usa per parlare di sé e per mostrare ciò che è meno visibile.
L’idea può essere espressa dai partecipanti al concorso in tutte le sue sfumature: desiderio, gioia, sogno, pazienza, timore, incertezza, sofferenza, e altro ancora.

Come comportarsi con il bebè durante i mesi caldi? I vero e falso della SIN Società Italiana di Neonatologia, esposti dal dott.Marcello Lanari

I neonati non possono andare al mare

Falso. Il neonato è piuttosto inadeguato a far fronte alle temperature che si discostano troppo da quella del benessere termico. Pertanto è particolarmente vulnerabile in caso di temperature elevate e fortemente a rischio di disidratazione, rilevabile attraverso una scarsa emissione di urine (pannolino spesso asciutto), secchezza delle mucose, irritabilità o sopore, talvolta alterazioni della temperatura corporea. È, tuttavia, possibile trasferirsi per le vacanze estive in una località di mare con un neonato, garantendogli però le condizioni climatiche più adatte, che implicano l’uscire nelle ore più temperate (quelle del primo mattino e del tardo pomeriggio/sera), l’essere posto in ambienti temperati e ventilati (macchina compresa!), non essere mai esposto direttamente ai raggi solari.

L'11 e 12 giugno scorsi si è svolta la prima Consensus Conference promossa dall’Istituto Superiore di Sanità sulla medicina narrativa, che ha visto riuniti esperti italiani e stranieri per produrre un documento condiviso. Le “linee di indirizzo” per la messa in atto dell’approccio narrativo nel campo delle malattie rare e cronico-degenerative sono state comunicate ieri, 13 marzo 2014, in un Convegno internazionale all’ISS.

Prima causa di accesso al Pronto soccorso, ma solo nel 26% delle strutture viene preso in considerazione e quasi la metà non applica alcun trattamento

Il dolore lascia una traccia nella memoria per tutta la vita. Dai pediatri l’indicazione di misurarlo e trattarlo, quando è necessario, per prevenire la cronicizzazione e l’alterazione della soglia del dolore in età adulta. Al 70° Congresso Italiano di Pediatria in corso a Palermo (11-14 giugno 2014) si svolge il progetto di formazione sui pediatri 'NienteMale Junior'.

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