I social media ormai sono entrati a pieno titolo a far parte della vita relazionale del nostro secolo. Influenzano ormai moltissimi aspetti della nostra esistenza e, a volte possono essere davvero considerati degli strumenti di utilità enorme, anche nell’ambito delle patologie rare. Lo conferma  anche un articolo pubblicato sull’American Journal of Medical Genetics, che spiega come i social media possano diventare un potenziale strumento per reclutare pazienti affetti da malattie rare per la costituzione di registri nazionali e internazionali.

Roma - Presso l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata – già accreditato tra i primi centri per la diagnosi e la terapia delle malattie cutanee rare – sarà possibile da oggi effettuare le visite specialistiche in modo semplice  e rapido: un operatore telefonico saprà indirizzare  - previo piccola intervista informativa sulla patologia denunciata – allo specialista dedicato. Molte le cure e molte le specializzazioni, tutte consultabili sul sito ufficiale www.idi.it . Stesso identico servizio sarà offerto dall’Ospedale San Carlo di Nancy che, tra le proprie specializzazioni nell’ambito delle patologie rare, ha aperto uno sportello sulla sindrome dolorosa della vescica, chiamata anche Cistite interstiziale.

Durante il 24° Congresso ECCMID tenutosi a Barcellona, il gruppo di lavoro ‘European Society of Clinical Microbiology and Infectious Diseases’ (ESCMID), coordinato dalla Prof.ssa Susanna Esposito ha esposto le linee guida internazionali circa le vaccinazioni. Secondo tali linee guida la vaccinazione sarebbe consigliata non solo ai bambini ma anche ai soggetti adulti, anziani e agli operatori sanitari quali  cardiologi, nefrologi e pneumologi che, senza essere direttamente coinvolti nelle pratiche di vaccinazione, curano pazienti ad alto rischio.

L’azienda AstraZeneca è in cerca di un partner per lo sviluppo del suo farmaco sperimentale contro l’Alzheimer. Un accordo per condividere i costi necessari all’ingresso del farmaco nella fase III.
Secondo il manager di AstraZeneca l’avvio di una partnership è probabilmente l'approccio più semplice ma non è da escludere che la società decida di  cedere la licenza del prodotto, conosciuto con la sigla AZD3293, e trattenere le royalty sulle eventuali vendite.

Si è recentemente svolto a Milano, presso l'Istituto Nazionale dei Tumori, il congresso intitolato "Radiofarmaci. Il futuro della Medicina Nucleare", un incontro coordinato dalla Prof.ssa Paola Minghetti e dal Dott. Emilio Bombardieri allo scopo di mettere a confronto i principali protagonisti del mondo che ruota intorno al radiofarmaco, un settore che sta vivendo un momento di sviluppo e riorganizzazione.

Asma e BPCO, malattie rare, infezioni polmonari: sono queste le tre grandi aree tematiche sulle quali si articoleranno le sessioni plenarie del congresso “Pneumologia 2014”, in programma dal 5 al 7 giugno nel capoluogo lombardo (Milano, Centro Congressi Palazzo delle Stelline), sotto la direzione scientifica di Sergio Harari, dell'Unità Operativa di Pneumologia e UTIR Servizio di Emodinamica e Fisiopatologia Respiratoria dell’Ospedale San Giuseppe – MultiMedica di Milano.
Giunto quest'anno alla sua seconda edizione, il congresso si rivolge agli specialisti pneumologi proponendo un ricco programma di relazioni, tenute dai maggiori esperti italiani, con l'obiettivo di illustrare non solo le più aggiornate conoscenze medico-scientifiche in ogni specifico campo, con un occhio di riguardo per le novità emerse dalla ricerca, ma anche le esperienze maturate giorno dopo giorno nella pratica clinica, in corsia come in ambulatorio.

L'Unità Operativa di Patologia Metabolica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma ha recentemente dato l'avvio, con la collaborazione e il sostegno della compagnia farmaceutica Sobi Italia, ad un sevizio gratuito di monitoraggio dei pazienti affetti da tirosinemia di tipo I trattati con nitisinone. Tale servizio dovrebbe contribuire a migliorare, attraverso il controllo di determinati parametri biochimici, la condizione clinica dei malati colpiti da questa rara patologia, una disfunzione congenita del metabolismo degli aminoacidi che è caratterizzata da sintomi epatorenali.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni