Attualità

: Autore: Matteo Mascia; 13 Maggio 2014

Salvatore Usala annuncia una nuova protesta per difendere i diritti delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e dei disabili. Il protagonista di mille battaglie ha spiegato che il 21 maggio intraprenderà un nuovo sciopero della fame se dalla Giunta regionale sarda non arriveranno risposte per malati e disabili. Usala punta il dito contro il Partito democratico, forza politica accusata di aver parlato di sostegno alla disabilità durante la campagna elettorale per poi far finta di nulla una volta vinte le elezioni. Anzi, le cose sarebbero addirittura peggiorate rispetto al recente passato.

: Autore: Redazione; 09 Maggio 2014

Nelle scorse settimane, l’EMA (European Medicines Agency) ha pubblicato il programma di lavoro per il 2014, ponendo lo sviluppo di farmaci orfani e le malattie rare tra le principali attività su cui lavorare. L’Agenzia ha infatti definito gli obiettivi chiave in materia di valutazione dei medicinali per uso umano, che dovrebbero contribuire ad aumentare il numero di farmaci orfani immessi sul mercato. In questo modo, l’EMA intende aumentare il tasso di successo delle domande di autorizzazione all'immissione in commercio, attraverso un uso più attivo delle consulenze scientifiche e di altre forme di assistenza alle procedure di domanda, per incoraggiare lo sviluppo di nuovi farmaci, in particolare in quelle aree dove sono stati evidenziati bisogni insoddisfatti.

: Autore: Redazione; 08 Maggio 2014

L’azienda biofarmaceutica Shire ha recentemente annunciato che presenterà nuovi dati scientifici relativi al suo portfolio trattamenti della Sindrome da Deficit di Attenzione e Iperattività (ADHD). La presentazione avverrà al meeting annuale dell'American Psychiatric Association (APA) che si terrà dal 19 al 24 maggio prossimo a San Diego.
Queste le parole di Eliseo Salinas - Direttore generale e Vice Presidente esecutivo Shire- "La prossima ricerca clinica che sarà presentata all'APA riafferma l'impegno di Shire nella comprensione del trattamento di ADHD. Non vediamo l'ora di condividere nuovi dati scientifici con la comunità medica."

: Autore: Alessia Ciancaleoni Bartoli; 05 Maggio 2014

Il prezioso strumento è stato reso possibile grazie al lavoro della Prof.ssa Facchin

Padova – La generale carenza di dati epidemiologici riferiti alle patologie rara rende difficile calcolare il vero peso che esse hanno sulla sanità nazionale. Le morti premature, la disabilità derivante da patologie non curate, la necessità assistenziale dei pazienti: sono indicatori importanti, ma quasi impossibili da quantificare in assenza di dati certi e strutturati. Disporre di questi dati implicherebbe una migliore razionalizzazione degli interventi sanitari e dell’assistenza, con ampio vantaggio dei pazienti. Un importante esempio di come sia possibile ottenere questi dati ci arriva dalla Regione Veneto: Professoressa Paola Facchin dell'Università di Padova ha realizzato uno studio epidemiologico, pubblicato su Orphanet Journal of Rare Diseases, avente scopo di fornire dati descrittivi in riferimento ad un gruppo considerevole di malattie rare indipendenti tra loro.

: Autore: Redazione; 30 Aprile 2014

Eseguita per la prima volta in Europa nell’Ospedale pediatrico di Roma su un bimbo di 10 anni affetto da distonia

E' stata eseguita per la prima volta in Europa da un'équipe di neurochirurghi dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, una nuova procedura di stimolazione cerebrale profonda robot-assistita su un bambino di 10 anni affetto da una rara forma di distonia genetica resistente ai farmaci, che gli impediva di camminare e di svolgere le normali attività quotidiane come mangiare, scrivere e giocare.

: Autore: Stefania Collet; 29 Aprile 2014

L’Osservatorio Malattie Rare ha chiesto al giornalista Marco Piazza (supiazza.blogspot.it), tra gli autori della trasmissione Presa Diretta dedicata al Caso Stamina trasmessa da Rai3 nel mese di gennaio, cosa ne pensa.
“Anche sul fronte mediatico ci sarebbero regole e codici deontologici da seguire”

Nei giorni scorsi si è chiusa l’inchiesta, condotta dal Procuratore Raffaele Guariniello di Torino, sul caso Stamina e le cronache riportano la notizia che ci sarebbero venti persone indagate per le quali si ipotizzano i reati di associazione a delinquere finalizzata alla truffa, aggravata dall’essere ai danni del servizio sanitario nazionale, e somministrazione di farmaci pericolosi.
Secondo l’inchiesta di Guariniello, oltre al presidente e al vicepresidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni e Marino Andolina, sarebbero coinvolti neurologi, biologici, otto medici degli Spedali Civili di Brescia e anche un membro dell’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco). Tutti gli indagati, sarebbero persone che a vario titolo avrebbero favorito e somministrato la presunta cura dal 2007 al 2014.

: Autore: Redazione; 23 Aprile 2014

L'intervento è stato eseguito da vivente, su una bambina di 10 anni, al National Hospital for Pediatrics di Hanoi. Il decorso post operatorio della piccola paziente è positivo.

Si è concluso con successo il primo trapianto di rene da donatore vivente eseguito su una bambina vietnamita di 10 anni al National Hospital for Pediatrics (NHP) di Hanoi, in Vietnam. L'intervento è stato condotto da una équipe di specialisti dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma insieme al personale medico locale. L'intervento chirurgico rientra nelle attività del progetto di cooperazione fra la struttura sanitaria di Hanoi e il Bambino Gesù, sostenuto dal Gruppo Piaggio attraverso la charity Vespa for Children. Il trapianto è stato eseguito il 25 marzo scorso. Il decorso post operatorio della piccola paziente è positivo.