Il 12 maggio scorso è stato dato l’annuncio con un comunicato stampa che Shire Pharmaceuticals ha acquisito Lumena Pharmaceuticals, società impegnata nel settore delle malattie rare.
Lumena Pharmaceuticals porta a Shire due nuovi composti terapeutici orali per il trattamento delle malattie rare colestatiche del fegato: LUM001, in Fase 2 di studio clinico e LUM002 , pronto ad entrare in fase 2 durante l’anno 2014.

Dalle nuove frontiere della Medicina Rigenerativa al Bioprinting, dalla stampa 3D alle protesi che diventano un accessorio. Tutto in mostra durante la tappa di 3DPrint Hub all’interno di Exposanità

Sostituire e riparare ossa del corpo attraverso una stampa 3D. Riparare la cartilagine, fornire innesti muscolo scheletrici e, in un futuro non troppo lontano, riprodurre organi. E' questa la rivoluzione che arriva dal Bioprinting 3D. Un salto che modifica radicalmente i parametri di cura delle patologie esistenti: dalla Medicina conservativa e cronicizzante alla Medicina rigenerativa e risolutiva, grazie al Bioprinting 3D che oggi rende già possibile la realizzazione di tessuti bioattivi. Un tema quanto mai attuale che non poteva mancare nella seconda tappa di 3DPrint Hub, il progetto di Senaf dedicato alla stampa 3D, che si è aperto il 21 maggio in occasione di Exposanità, l’unica manifestazione in Italia dedicata al servizio della sanità e dell’assistenza, con l’obiettivo di presentare agli operatori le applicazioni più innovative di questa tecnologia che, in ambito medicale, rivela straordinarie potenzialità.

Il presidente della SIN Società Italiana di Neonatologia, Costantino Romagnoli, interviene in seguito al decreto della Regione Lazio

Il presidente ha spiegato che "la demedicalizzazione dell’evento parto è uno degli obiettivi che la Società Italiana di Neonatologia (SIN) ha fatto proprio fin dalla sua costituzione. Altrettanto importante è garantire la sicurezza del neonato al momento del parto e nei giorni di degenza nella struttura che lo ha visto nascere. Di qui l’annoso problema, ancora non risolto, della chiusura dei centri nascita con piccoli volumi di attività (<500 o meglio < 1000 nati per anno)".

Sono allarmanti i dati presentati al IV Multidisciplinar Pain Meeting di Minorca e raccolti dal gruppo di studio Piper (Pain in Pediatric Emergency Room) secondo cui il 47% dei pazienti pediatrici non riceverebbe nessun farmaco per diminuire il dolore, nonostante questo sia la prima causa di accesso al pronto soccorso per i piccoli pazienti .
La Dott.ssa Franca Benini, responsabile del Centro Regionale veneto di Terapia antalgica e cure palliative pediatriche (Dipartimento di Pediatria dell’Università di Padova) e coordinatrice del gruppo PIPER ha spiegato che il progetto Piper è nato verso il 2009 quando, con l’aiuto dei suoi collaboratori, ha cominciato a valutare le criticità di alcuni ambiti ospedalieri.

Si chiama ocriplasmina il farmaco impiegato con ottimi esiti presso la Clinica Oculistica del Policlinico universitario, diretta dal professor Aldo Caporossi, che permette di curare gravi patologie quali le sindromi da trazione vitreomaculare grazie a una unica iniezione intravitreale senza ricorrere all’intervento chirurgico

Curate con successo due anziane pazienti affette da severe patologie del vitreo e della retina grazie a un trattamento farmacologico innovativo e mininvasivo con l’ocriplasmina eseguito presso l’Unità operativa complessa di Oculistica del Policlinico universitario 'A. Gemelli', diretta dal professor Aldo Caporossi. È la prima volta nel Lazio. Si tratta di una iniezione intravitreale di un enzima proteolitico, l’ocriplasmina, in grado di arrestare le sindromi da trazione vitreomaculare anomala (VMT) senza dover ricorrere all’intervento chirurgico.

'Noi, Malati Rari, abbiamo il diritto di essere riconosciuti'

Nato recentemente per dare voce e diritti a tutte le persone affette da una malattia rara e ai loro familiari, il Comitato I Malati Invisibili scrive all’INPS, soffermandosi sul grave problema del riconoscimento di invalidità ai malati rari e autoimmuni, chiedendo tra l’altro l’aggiornamento delle tabelle dell’Istituto, l’inserimento di medici competenti nelle Commissioni ASL e la necessità di rifarsi ai Registri Nazionali e Regionali. Il Comitato I Malati Invisibili è nato alla fine dello scorso mese di aprile, per volontà degli amministratori dell’omonimo Gruppo Facebook e del Forum I Malati Invisibil.

Durante la celebrazione annuale ‘Portraits of Courage’, svoltasi l’8 maggio scorso a Washington, Bayer HealthCare è stata onorata dalla National Organization for Rare Disorders (NORD). L'evento ha riconosciuto diverse persone, fondazioni e imprese innovatrici che hanno dato il proprio contributo sostanziale per migliorare la vita delle persone affette da malattie rare.

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