Sette mesi fa a Pescara è stato inaugurato lo Sportello per i pazienti con Malattia Rara. Il progetto, promosso dalla Asl locale e diretto da Claudio D’Amario (Direttore Generale Asl di Pescara) con la collaborazione di Giuliano Lombardi (Coordinatore della rete aziendale), ha riscosso molto successo e mira ora ad ampliare i servizi forniti attraverso la costruzione di un portale e l’ideazione di un software dedicato alle malattie rare. Nell'ultimo anno le patologie rare certificate dalla Asl sono passate da 70 a 300 grazie ai grandi progressi nella gestione e nel controllo dei dati dei pazienti. Ora, grazie alla costruzione del portale, l'obiettivo è quello di sviluppare una banca dati, un registro regionale in cui raccogliere e classificare tutte le patologie rare ed i dati dei pazienti che ne sono affetti.

La vicenda, che sta facendo il giro del web, ha davvero dell'incredibile. Si tratta di ciò che è capitato al figlio di una donna malata di Sclerosi Laterale Amiotrofica ad alta intensità assistenziale, di Locorotondo in provincia di Bari, il giorno di Pasqua. Il ragazzo ha chiamato la ASL per sostituire la cannula tracheostomica che permette alla madre di respirare ma, per farlo, c’è bisogno dell’intervento del medico di riferimento addetto alle urgenze. Per questi tipo di emergenze la Asl di Bari ha attivato un numero verde dedicato ai pazienti SLA, ma evidentemente neussuno era disponibile durante le feste. Secondo quanto raccontato, invece del solito medico con cui era in contatto, ha risposto un altro dicendogli che il collega era in ferie, che lui non poteva aiutarlo e che non c’era nessun’altro riferimento; avrebbe potuto, però, chiamare martedì. Ma la signora non sarebbe arrivata a martedì se il figlio non avesse chiamato un altro medico che si è prestato immediatamente a cambiare la cannula.

 

Sono trascorsi cinque mesi dalla prima lettera che il Dott. Filippo Martone, Presidente di ACSI ONLUS, ha scritto al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. Ora il Dott. Martone torna a scrivere al Ministro alla luce degli sviluppi che hanno portato al Progetto di Legge Nazionale circa il ”Riconoscimento della Sarcoidosi come malattia cronica invalidante”. Riportiamo di seguito il testo integrale della missiva.

La community Leggere per Cresceresito del progetto di responsabilità sociale di GlaxoSmithKline dedicato alla promozione del racconto ad alta voce come strumento per favorire il corretto sviluppo psicofisico del bambino, raggiunge quota 10.000. Tanti sono gli iscritti al sito, che continua a registrare una crescita nel numero dei contatti e propone riflessioni e strumenti pratici per aumentare la diffusione della “terapia della parola”favorendo lo sviluppo di competenze e riflessioni da parte degli utenti.

Uno dei più importanti appuntamenti italiani dedicati alle patologie polmonari è il Congresso Pneumologia, che nell'edizione 2014 si svolgerà a Milano, presso il Centro Congressi di Palazzo delle Stelline. A presiderlo quest'anno sarà il Dottor Sergio Harari, direttore dell'Unità di Pneumologia dell'Ospedale San Giuseppe di Milano e grande esperto di patologie rare polmonari.

“Un Amore Così Grande 2014”, la canzone interpretata dai Negramaro che farà da colonna sonora alle partite della Nazionale Italiana di Calcio 2014, è “dedicata” anche ad AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.  Grazie a un’iniziativa della Federazione Italiana Giuoco Calcio, Radio Italia e Sugar, infatti, una parte dei proventi del progetto saranno destinati ad AISLA per finanziare la prima Biobanca Italiana per favorire la ricerca scientifica sulla SLA.

Domani, mercoledì 16 aprile, alle ore 11, presso il Policlinico universitario Agostino Gemelli di Roma (Sala multimediale, piano 5F), sarà presentato alla stampa il Rapporto Osservasalute 2013. Stato di salute e qualità dell'assistenza nelle Regioni italiane. Il Rapporto Osservasalute ormai è l'appuntamento fisso che fornisce annualmente i risultati del check-up della devolution in sanità, corredando dati e indicatori con un'analisi critica sullo stato di salute degli italiani e sulla qualità dell'assistenza sanitaria a livello regionale. L'obiettivo è anche quest'anno evidenziare le aree di eccellenza della sanità pubblica, che possano essere esempio di realtà organizzative e strumento di valutazione comparativa.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni