Secondo le ricerche dell'Istituto Nazionale di Statistica l'Italia è la nazione con la spesa sanitaria più bassa d'Europa.

“Il nostro Paese – ha affermato Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria - spende bene e la spending review non dovrebbe riguardare la Sanità. Spesso si percepisce la sanità come fonte di sprechi, ma i numeri dimostrano il contrario, anche perchè l'Italia è il paese che spende meno pur essendo rimasto l'unico con una sanità completamente universalistica, quindi dà di più di quello che spende”.

InterMune, azienda biotecnologica specializzata nel trattamento di malattie rare polmonari, sta attirando l’interesse di acquisizione da parte di diverse aziende farmaceutiche. In corso non c’è alcun processo formale di vendita, ma nel settore si parla di un’offerta di 2,7 miliardi di dollari per l’azienda che ha sviluppato e commercializzato il pirfenidone, unico farmaco attualmente approvato per il trattamento della fibrosi polmonare idiopatica.

Canada – La Sindrome da Deficit di attenzione e iperattività (ADHD) è un disturbo del comportamento caratterizzato da inattenzione, impulsività e iperattività motoria che rende difficoltoso e in alcuni casi impedisce il normale sviluppo e integrazione sociale dei bambini. Il disturbo può interessare anche adolescenti e adulti, interferendo con diversi aspetti della vita quotidiana.

Da oggi fino al 16 marzo presso la Ludoteca letture ad alta voce di fiabe e filastrocche, Previsti laboratori creativi per i piccoli pazienti dell’Ospedale. Iniziativa in collaborazione con Biblioteche di Roma e Isba

“Storie Piccine” lette ad alta voce. Nell’ambito della settimana di eventi dal 10 al 16 marzo 2014 dedicati al tema “Nati per leggere”, presso la Ludoteca dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è previsto un ricco calendario di appuntamenti: si va dalla lettura di fiabe e filastrocche fino all’attivazione di laboratori creativi per stimolare l’attenzione dei più piccoli.
Il progetto, giunto alla nona edizione e curato dal Centro Specializzato Ragazzi delle Biblioteche di Roma, quest’anno vede la collaborazione con l’ISBA, Istituto della Salute del Bambino e dell’Adolescente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù. L’obiettivo è promuovere attività ludiche spontanee e guidate, attività di laboratorio e creative sul tema del libro e della lettura.

Per la prima volta i pazienti sono parte del Registro Nazionale Malattie Rare al fine di scattare una fotografia sempre più precisa e dettagliata di queste patologie e dei loro bisogni. Taruscio: “Con i pazienti registro più forte e più vivo”

Alla crescita del Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità contribuiranno anche i pazienti attraverso UNIAMO FIMR Onlus che coadiuveranno il Registro attraverso le competenze sviluppate in questi anni.

“Quando ho organizzato questo tavolo insieme alle Regioni per rendere più efficiente e fluido il percorso dell’acquisizione e della validazione dei dati su queste complesse patologie –afferma Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS – mi sono resa conto che questo tavolo sarebbe stato monco senza la risorsa fondamentale dei pazienti con i quali da anni collaboriamo e che sono diventati un motore trainante per l’identificazione dei tanti complessi nodi sociosanitari legati a queste malattie”.

Il servizio mira a dare sostegno ai medici, ai pazienti ed alle loro famiglie


L'Aou di Sassari ha annunciato ufficialmente l'apertura di uno Sportello per le malattie rare. Questo servizio, che partirà entro il mese di aprile, si è reso necessario visto il sempre crescente numero di diagnosi di malattie rare presso l'Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari. Attualmente il 55,17% delle Unità Operative della struttura si occupa di queste patologie, sono stati riscontrati 648 casi di patologie rare e sono 580 i pazienti seguiti .

L’associazione onlus A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren) è l’unico punto di riferimento a livello nazionale per le persone affette dalla Sindrome di Sjogren. Non ci sono sedi distaccate in Italia, oltre quella di Verona, ma, dopo anni di lavoro, si sono attivate alcune collaborazioni universitarie che coprono l’area Nord, Centro e Sud Italia. Ultima nata è quella con l’Ospedale di Salerno. Si aggiunge a quelle già attive di Verona e Roma.

Un grosso traguardo raggiunto grazie alla volontà e alla caparbietà della sua fondatrice e presidente, dr.ssa Lucia Marotta. Dal gennaio 2014 tutti gli associati possono usufruire di un percorso preferenziale per le visite specialistiche a Salerno.

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