Attualità

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2014

Bambino Gesù, Medea-Bosisio Parini e San Raffaele insieme per promuovere la ricerca

Al via un nuovo progetto per la creaz?ione di un network italiano di neuro immagini di bambini e ragazzi affetti da malattie rare che e di bambini neurologicamente sani. Finanziato dal Ministero della Salute e sostenuto dalla Associazione Italiana di Neuroradiologia (AINR), il progetto prevede la realizzazione di due database: il primo raccoglie immagini di risonanza magnetica (RM) e dati clinici relativi a pazienti affetti da malattia rara; il secondo gli studi di risonanza magnetica effettuati su bambini sani, per la creazione di "modelli di normalità" mediante gli esami eseguiti con macchine ad alto campo magnetico.

: Autore: Redazione; 28 Febbraio 2014

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Roma – In occasione della Giornata delle Malattie Rare, dalle 15.00 alle 17.00 nella Sala del Mappamondo di Palazzo Montecitorio - Camera dei Deputati – si svolgerà un Evento promosso dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, insieme al Centro Nazionale Malattie Rare ISS e UNIAMO F.I.M.R. onlus dove saranno presenti anche i vincitori del Premio Giornalistico O.Ma.R per le malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, che sono stati premiati ieri in occasione del Convegno organizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.
Durante l’evento, coordinato da Paola Binetti, Ileana Argentin, Lucio Barani i Parlamentari della Commissione Affari Sociali di Camera e Senato incontrano e si confrontano con i rap-presentanti delle diverse Associazioni che da tempo si occupano di Malattie rare, per mantenere vivo un dialogo efficace anche in funzione del dibattito sui diversi Disegni di legge sulle Malattie rare.

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2014

L'Organizzazione Europea per le Malattie Rare premia Orphan Europe per l'eccezionale contributo alla riduzione dell'impatto delle malattie rare sulla vita delle persone

La Defense, Francia –26 Feb. 2014 - L'EURORDIS (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) ha annunciato ieri che Orphan Europe è stata insignita del prestigioso premio EURORDIS per le aziende per essersi distinta nel campo delle malattie rare. Il premio, conferito durante la cerimonia EURORDIS tenutasi a Bruxelles nel corso della giornata dedicata alle Malattie Rare, riconosce gli importanti risultati ottenuti da Orphan Europe nel settore dello sviluppo di farmaci orfani. Il riconoscimento, inoltre, premia l'impegno di Orphan Europe nell'ambito delle malattie rare volto a migliorare la diagnosi e il trattamento di tali malattie. Orphan Europe ottiene il riconoscimento per il lavoro realizzato nella creazione di reti scientifiche, l'impegno con le organizzazioni di malati e per il programma di volontariato del suo staff. Recentemente Orphan Europe ha costituito la Fondazione Recordati Rare Diseases per migliorare la conoscenza delle malattie rare attraverso l'istruzione e l'addestramento professionale e indipendente.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2014

I ricercatori dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano hanno sviluppato una terapia cellulare che, senza il trapianto di staminali, aiuta il corpo a rigenerare da solo i suoi tessuti. I ricercatori hanno dimostrato che la guarigione da lesioni croniche è divenuta sino al 100% più veloce

Milano, 25 febbraio 2014 – Le cellule “staminali” diventano vere e proprie fabbriche di “farmaci”: i ricercatori dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano le hanno utilizzate per la prima volta al mondo per “ricavarne” proteine e fattori di crescita e aiutare il corpo nel riformare naturalmente e più velocemente i suoi vasi sanguigni e tessuti. Grazie a questa nuova tecnica, infatti, ferite croniche, come le ulcere diabetiche, si sono cicatrizzate in un tempo sino a due volte più breve.
Questo innovativo intervento di medicina rigenerativa è possibile grazie all’uso di piccole strutture, gli scaffolds, costituite della più sottile fibra di seta, che vengono “immerse” nelle cellule staminali e che come spugne si imbevono delle benefiche molecole prodotte da queste ultime. Gli scaffolds, una volta collocati nella lesione, le rilasciano poco per volta, aiutando l’organismo in una cicatrizzazione rapida.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2014

UNIAMO FIMR onlus ringrazia il Pontefice per avere rivolto un pensiero alla delegazione di malati rari, ricevuti grazie alla collaborazione con il Vicariato di Roma, in rappresentanza del milione e mezzo di pazienti italiani affetti da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali.
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che ricorre dopodomani, Papa Francesco ha chiesto che "i pazienti e le loro famiglie siano adeguatamente sostenuti nel loro non facile percorso, sia a livello medico che legislativo".
Parole di grande conforto e sostegno per le miglialia di famiglie che, quotidianamente, combattono non solo con le conseguenze della malattia ma anche con i mille intoppi del sistema burocratico e legislativo non ancora in grado di rispondere in modo organico alle loro esigenze.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2014

In occasione del Rare Disease Day 2014, la Cerimonia del Premio Giornalistico O.Ma.R per le malattie e i tumori rari, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare. Assegnati 7 premi per un valore di 18.000 euro

Roma, 26 febbraio 2014 – Avrà luogo domani 27 febbraio alle ore 14,30, presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, la Cerimonia di premiazione della seconda edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, insieme a Telethon, Orphanet Italia, Uniamo Fimr Onlus e il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (CNMR/ISS). L’iniziativa nasce per promuovere presso i media una migliore sensibilità ai diversi aspetti delle malattie rare e un approccio alla comunicazione in risonanza con le molteplici problematiche vissute dai pazienti.

: 25 Febbraio 2014

Caterina Simonsen stavolta ha colpito nel segno. La giovane padovana affetta da ben quattro malattie rare ha proposto all'INPS di trovare una soluzione per garantire ai malati rari il riconoscimento di una corretta percentuale di invalidità. L'INPS di Padova si è immediatamente attivato in tal senso, per rispondere all'appello di Caterina: da oggi si appoggerà al Registro Veneto Malattie Rare per un corretto riconoscimento delle percentuali di invalidità da assegnare ai pazienti affetti da mr. "Anche noi abbiamo visto il video e ci è parso doveroso contattare la Signora - spiega il direttore provinciale Dario Buonomo a Osservatorio Malattie Rare - metterle a disposizione la struttura sanitaria e vedere in che modo potevano essere utili a lei e a tutti i cittadini nelle stesse condizioni. Poi il risultato potrà sembrare banale dal punto di vista operativo ma come la stessa Caterina ha sottolineato è pur sempre 'rivoluzionario'."