Attualità

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2014

I Premi di EURORDIS 2014, dedicati all’eccellenza nel campo delle malattie rare, sono stati presentati il 25 febbraio a Bruxelles e riconoscono l’eccezionale impegno delle associazioni dei malati, dei volontari, dei ricercatori, delle imprese, dei media e dei politici, che hanno contribuito ad alleviare il peso delle malattie rare sulla vita delle persone.

“Ognuno degli 11 vincitori dei Premi di EURORDIS 2014 ha dato il proprio, significativo e unico contributo per migliorare l'accesso ai diversi tipi di cura di cui hanno bisogno le persone che vivono con una malattia rara. Lavorando insieme, stiamo iniziando a fare una reale differenza per milioni di malati e di famiglie in tutta Europa che vivono con una malattia rara”, ha dichiarato Yann Le Cam, direttore generale di EURORDIS.

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2014

Le tavole pubblicate su Wired entusiasmano la Giuria e vincono il premio giornalistico Omar 2014. Agli autori il ‘Premio Shire per le Politiche Sanitarie’

ROMA - E’ un fumetto sul caso Stamina ad aggiudicarsi il Premio speciale Shire per le Politiche Sanitarie, assegnato a Roma in occasione del Rare Disease Day del 28 febbraio, nell’ambito del Premio Giornalistico O.Ma.R. Scritto e illustrato da Andrea Gentile , Francesco Barilli e Matteo Fenoglio , il fumetto “La scelta di chi non può decidere” pubblicato su Wired Italia racconta la storia del controverso metodo dal punto di vista del paziente, mostrando cosa succede quando le politiche latitano e le regole sono disattese.

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2014

Il Premio, assegnato nell’ambito Premio Giornalistico Omar 2014, è stato assegnato alla padovana Ilaria Vacca, che ha spiegato l’importanza dei network clinici e dell’alleanza tra pazienti e specialisti

Padova – Il Premio Giornalistico InterMune per le Malattie Rare del Polmone, consegnato in occasione della Cerimonia del Premio Giornalistico nazionale su malattie e tumori rari organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare, è stato vinto dalla giornalista Ilaria Vacca per un articolo sull’ipertensione polmonare pubblicato sulla testata www.disabili.com.

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2014

Presentato il nuovo sito dell'Osservatorio di Medicina Narrativa Italiano (OMNI) per condividere le esperienze e mettere in rete le diverse realtà del territorio

Roma - Un sito per informare gli esperti e il grande pubblico sui progressi della medicina narrativa, ma soprattutto per condividere le tante esperienze già attive sul territorio, e metterle in rete. Nasce con questo obiettivo omni-web.org, il nuovo sito dell'Osservatorio di Medicina Narrativa Italiano (OMNI), uno spazio online per osservare e connettere le realtà italiane che si occupano di medicina basata sulla narrazione.

: Autore: Redazione; 06 Marzo 2014

In occasione del Rare Disease Day 2014 è stata annunciata la nascita della Comunità LAM su Rareconnect.org.

RareConnect, un'iniziativa di EURORDIS, è una rete online in crescita per le comunità delle malattie rare, che riunisce migliaia di pazienti, famiglie e gruppi che altrimenti potrebbero essere isolati. Attraverso RareConnect, i pazienti e coloro che si occupano di loro possono comunicare, condividere esperienze e informazioni in un forum sicuro online. Con traduzioni disponibili senza alcun costo per i partecipanti, RareConnect consente ai pazienti di diversi paesi di interagire in inglese, francese, tedesco, italiano, spagnolo e francese.

: Autore: Redazione; 04 Marzo 2014

Con 20 gruppi di ricerca impegnati nella cura di oltre 6mila pazienti.

Due iniziative di comunicazione per i malati: una penna usb e una brochure informativa

Un percorso multidisciplinare per curare le malattie rare, una rete di professionisti e più informazione per i pazienti. Questi gli obiettivi dell'AOU Senese che, in collaborazione con l'Ordine dei Medici di Siena e in occasione della Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare, ha presentato il percorso assistenziale dell'ospedale Santa Maria alle Scotte e due iniziative di informazione per i pazienti: una penna usb e una brochure informativa. Alle Scotte è operativo il Coordinamento Malattie Rare, diretto dal professor Antonio Federico che segue oltre 6mila pazienti provenienti da tutta Italia, con circa venti gruppi di ricerca, appartenenti a vari reparti dell'ospedale, impegnati nella cura di queste patologie, dette anche “orfane”, e che rappresentano un eterogeneo gruppo di oltre 5mila malattie, molte delle quali di origine genetica e a interessamento del sistema nervoso centrale periferico e del muscolo.

“La Regione Toscana – spiega Pierluigi Tosi, direttore generale AOUS - da oltre 15 anni ha sviluppato un'efficace rete per le malattie rare, costituita da un centro di coordinamento regionale per malattie dei vari organi e sistemi, e dai vari presidi territoriali. L'ospedale di Siena è un punto fondamentale di questa rete, grazie alla presenza di vere eccellenze e a potenzialità diagnostiche di genetica medica e medicina molecolare tra le migliori in Italia”.

: Autore: Redazione; 04 Marzo 2014

Un importante progetto per migliorare la comunicazione nelle famigliedove l’atrofia muscolare spinale impedisce al bambino del tutto o in parte l'utilizzo della voce

Compass, società del Gruppo Mediobanca leader nel credito al consumo, sosterrà quest’anno l’Associazione Famiglie SMA con un contributo destinato al progetto sperimentale «Promozione dellaSalute e della qualità della vita nei bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale e malattie neuromuscolari affini e nelle loro famiglie, attraverso l’inclusione di strategie di Comunicazione Aumentativa (CAA) nel Programma Abilitazione Precoce Genitori (PAPG)».

Il progetto - selezionato dai dipendenti Compass nell’ambito delle iniziative sociali che ogni annol’Azienda propone al suo interno, per supportare realtà no profit impegnate in progetti di concreto aiutofamiliare - è condotto dal SAPRE, il Settore Abilitazione Precoce Genitori del Policlinico di Milano, e da Famiglie SMA in sinergia con SMAisoli Onlus, e nasce per fornire ai bambini e alle loro famiglie la possibilità di comunicare in modo autonomo ed efficace, avvalendosi di strumenti di CAA.