Gli incontri sono promossi da Fondazione Sigma-Tau, Italia Unita per la Scienza e Minerva – Associazione di Divulgazione Scientifica, con il sostegno di Telethon, Istituto Mario Negri, Osservatorio Malattie Rare e Le Scienze

Roma, 14 Gennaio - Con inizio il 20 e 21 gennaio fino al Dicembre 2014, 6 città italiane verranno coinvolte in 12 lezioni interattive in diversi istituti (2 per città) con l’obiettivo di portare la scienza nelle classi delle scuole superiori. Particolare riferimento sarà dato a quelle tematiche evidenziate dalla cronaca su cui vi è una maggior confusione alimentata dall’emotività. Fra queste: OGM, vaccini, cellule staminali, diete e alimentazione, previsione catastrofi naturali, biotecnologie, malattie rare, etc. Ai ragazzi verranno forniti gli elementi di base per capire la scienza e distinguerla dalla pseudoscienza; vale a dire, distinguere tra linguaggio emotivo e linguaggio razionale basato sui dati e far sviluppare uno spirito critico per poter verificare la competenza di chi si definisce esperto e la correttezza delle notizie di carattere scientifico, ma non solo, diffuse in particolare tramite social network o blog.

È Domenica Taruscio il ricercatore italiano chiamato a far parte del gruppo di esperti sulle malattie rare istituito dalla Commissione europea con decisione del 30 luglio 2013.
La nomina avviene da parte del direttore generale della DG per la Salute e i consumatori e il mandato ha durata triennale.   
L’importante designazione è avvenuta in seguito a una selezione pubblica tra  personalità scientifiche dei 28 Paesi membri basata sul curriculum, pubblicazioni scientifiche e sul numero e sull’entità dei progetti europei coordinati

Il risultato è stato raggiunto grazie all’accordo con il BITeB e con l’Associazione Donatori Sangue albanese
un grande esempio di cooperazione internazionale partito dall’Italia e guidato da MAGI che qui aprirà la sede dei Balcani, dove si faranno anche test genetici per molte malattie rare.

TIRANA - A partire dal mese di Febbraio l’Albania avrà un nuovo centro trasfusionale a Tirana: il centro , che è già stato accreditato dal Ministero della Salute albanese, potrà rifornire di sangue già controllato ed ed utilizzabile per la produzione di emoderivati l’unico centro pubblico esistente nel paese.  Il risultato è stato raggiunto grazie ad una grande sinergia attivata dall’Associazione MAGI, diretta dal genetista Matteo Bertelli, che ha coinvolto nel progetto il Banco Informatico Tecnologico e Biomedico (BITeB), una onlus con sede in Lombardia e capace di recuperare e rendere perfettamente funzionanti macchinari medici dismessi, presieduta dell’ing. Federico Cesari, e l’Associazione Albanese Donatori di Sangue diretta dal dott. Natale Capodicasa.

Il BITeB – Banco Informatico Tecnologico e Biomedico è una consolidata realtà del non profit italiano con la mission di  crescere questo settore attraverso la tecnologia. Dall’inizio dell’attività, nel 2003, a oggi, il BITeB ha raccolto e destinato a progetti sociali, come quello di Magi in Albania, migliaia di  computer e attrezzature ospedaliere ancora funzionanti, dismessi soltanto per esigenze di aggiornamento tecnologico, che altrimenti sarebbero stati smaltiti come rifiuti.

Martina, la giovane ventiduenne affetta dalla rara Sindrome di Cornelia de Lange che era stata rifiutata dagli ospedali a causa della sua patologia, è stata operata con successo a Cefalù.
L’intervento, sulla frattura del bacino di Martina, è stata effettuata dall’equipe di traumatologia del professore Antonio Pace, supportata dagli anestesisti coordinati da Giovanni Malta.

Mai come in questi ultimi mesi la cronaca si è occupata di malattie rare e di pazienti orfani di cure. L’opinione pubblica sta assistendo ad un circo mediatico dove i tanti protagonisti, quelli che si fanno riconoscere e quelli che invece rimangono nell’ombra, stanno facendo di tutto per avere ragione.
Sulla storia di Caterina Simonsen  e il caso Stamina, due vicende che si sono intrecciate l’una all’altra senza volerlo, ognuno ha tratto le propri personali conclusioni e difficilmente tornerà indietro. In mezzo a tutto questo, però, c’è la vita di milioni di persone che con le malattie rare convivono e combattono ogni giorno; una lotta a volta impari perché per molti di loro non solo non c’è una cura ma spesso manca anche una diagnosi certa.

Cambio ai vertici della Direzione Medica di Biogen Idec Italia, dagli inizi del 2014 coordinata dal dottor Andrea Paolillo. Classe 1968, specializzato in Neurologia, vanta un Dottorato di Ricerca in Neuroscienze e quasi 10 anni di attività clinica all’interno del Policlinico Umberto I di Roma, occupandosi prevalentemente di sclerosi multipla. Nell’arco della sua attività di ricerca, ha pubblicato oltre 150 lavori; è inoltre membro di numerose società scientifiche, tra cui la Società Italiana di Neurologia e l’American Academy of Neurology. Alla solida esperienza in campo clinico, Andrea Paolillo affianca un altrettanto valido percorso professionale in ambito aziendale. Dal 2002 nella Direzione Medica di Merck Serono (già Serono Pharmaceutical Industry), ha ricoperto ruoli di sempre maggiore responsabilità sia a livello nazionale che internazionale, principalmente nell’ambito delle malattie neurologiche.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni