Lorenzin: “presto un nuovo comitato scientifico”

Il Tar del Lazio ha dato ragione a Davide Vannoni, presidente della Stamina Foundation. Ha infatti sospeso il decreto di nomina della commissione scelta dal Ministero della Salute, che ha dato parere negativo sull’avvio della sperimentazione sul “metodo Stamina”. Gli esperti secondo Vannoni ‘non erano imparziali’, il ricorso è stato accolto e l’udienza di merito è stata fissata per l’11 giugno.
Il Tar in ogni caso riconosce la «giusta preoccupazione del Ministero della Salute e della comunità scientifica che non siano autorizzate procedure che creino solo illusioni di guarigione». Preoccupazione - prosegue - che può essere però superata «con un’istruttoria a tal punto approfondita in tutti i suoi aspetti da non lasciar più margini di dubbio».

Il Polo Donna del Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma premiato ieri 3 novembre, a Palazzo Chigi, con i 3 Bollini Rosa, il riconoscimento che l’Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (O.N.Da) attribuisce alle strutture attente alla salute femminile

Il Gemelli ospedale a misura di Donna. Nella cornice prestigiosa di Palazzo Chigi ieri, 3 dicembre, al Polo Donna del Policlinico dell’Università Cattolica sono stati assegnati i 3 Bollini Rosa da parte dell'Osservatorio nazionale sulla Salute della Donna (O.N.Da.), che contraddistingue le strutture ospedaliere impegnate con successo contro le malattie femminili, a tutti i livelli della cura: prevenzione, diagnosi, terapia, follow-up e accompagnamento generale delle donne ricoverate nel proprio vissuto terapeutico e psicologico.

Grazie a un accordo con Confartigianato Imprese Veneto, Fondazione Telethon riporta in Italia la produzione delle sciarpe simbolo della maratona televisiva di raccolta fondi. Undici aziende artigiane italiane sono state coinvolte nella produzione di 130.000 sciarpe che saranno distribuite per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare

Unire la solidarietà, il sostegno alla ricerca scientifica e la valorizzazione del 'made in Italy': con questo obiettivo Fondazione Telethon e Confartigianato Imprese Veneto hanno realizzato un progetto che ha permesso di far produrre a imprese artigiane italiane 130.000 sciarpe solidali Telethon. Le sciarpe, realizzate da undici aziende di Venezia, Padova, Treviso e Belluno, saranno indossate dai personaggi famosi, dai ricercatori e dalle famiglie che parteciperanno alla tradizionale maratona di raccolta fondi in onda sulle reti Rai dall’8 al 15 dicembre prossimi e saranno inoltre disponibili, a fronte di una donazione minima di 10 euro, sul sito di Telethon e nei banchetti natalizi che la Fondazione porterà in oltre 1000 piazze italiane il 13, 14 e 15 dicembre. Il ricavato sarà destinato al finanziamento di progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare, attività in cui Telethon è impegnata dal 1990.

Una missione sanitaria per i bambini siriani fuggiti in Libano con le loro famiglie, in seguito alle violenze e al grave deteriorarsi della situazione politica e civile nel proprio Paese. L’iniziativa, presentata il 27 novembre scorso in Sala Stampa Vaticana, è promossa dal Pontificio Consiglio Cor Unum insieme con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e la Caritas libanese.

La Giunta regionale della Sardegna decide di destinare un importante stanziamento relativo alla diagnosi ed alla cura di alcune malattie rare. L'Esecutivo ha previsto di dare il via libera all'erogazione di contributi economici per l'acquisto di apparecchiature utili nelle terapie destinate a particolari patologie rare, come la labiopalatoschisi (il labbro leporino) e le sindromi di Marfan e Klippel-Trenaunay. I dettagli del provvedimento sono stati resi noti da un comunicato stampa. Su proposta dell'assessore della Sanità, Simona De Francisci, la Giunta regionale sarda ha approvato una delibera che stanzia 275mila euro, che saranno ripartiti tra le vari Asl proporzionalmente alla popolazione residente.

Questa legge eviterà che siano i genitori a dover necessariamente scegliere in tempi precoci.

BERLINO- Il primo novembre scorso le agenzie hanno dato la notizia che la Germania, primo paese in UE, ha ufficialmente riconosciuto l'esistenza del 'terzo sesso', cioè la possibilità di essere, anche dal punto di vista giuridico, maschi, femmine o ‘indeterminati’. La notizia è stata ampiamente ripresa dalla stampa e non sono mancate, soprattutto su forum e social network, polemiche e battute, spesso associando questa decisione tedesca al riconoscimento dei transgender.
In realtà queste polemiche sono frutto di una lettura superficiale del testo e di ignoranza.  Non è che chiunque potrà scegliere il sesso X – così verrà indicato nei documenti -  questa legge verrà invece in aiuto nei casi di ermafroditismo, una condizione poco diffusa ma che la Germania ha scelto di non ignorare.

La federazione EURORDIS ha realizzato un servizio a sostegno dei pazienti affetti da malattie rare, chiamato EURORDIS InfoHub.
I malati affetti da una malattia rara devono sostenere, oltre al peso della propria malattia, altri problemi come quelli relativi alla diagnosi tardiva e alle scarse informazioni esistenti circa il disturbo che li affligge.
Molti cercano notizie sul web ma, come è noto, in rete circolano spesso notizie false e/o imprecise. E' proprio questa la ragione che ha spinto EURORDIS a realizzare il servizio InfoHub, in grado di rispondere alle esigenze dei pazienti e di tutti coloro che hanno a che fare con le malattie rare.

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