Attualità

: Autore: Redazione; 25 Novembre 2013

In palio quasi 15.000 euro, per promuovere una comunicazione corretta ed efficace sulle malattie e sui tumori rari in Italia. Il termine per l’invio degli elaborati scade il 7 gennaio 2014

Roma, 25 novembre 2013 - Partner che si affiancano, nuove tematiche di premiazione, autorevoli giornalisti che entrano in Giuria, un nuovo website con modalità di iscrizione online. Sono le principali novità della seconda edizione – 2013/2014 - del Premio Giornalistico O.Ma.R. per le malattie e i tumori rari – www.premiomalattierare.it, nato nel 2012 per promuovere presso i Media una migliore sensibilità ai diversi aspetti delle malattie rare e un approccio alla comunicazione in risonanza con le molteplici problematiche vissute dai pazienti.
Organizzato, con cadenza annuale, da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, testata giornalistica on line dedicata, insieme a Telethon, Orphanet Italia, Uniamo Fimr Onlus e il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità (CNMR/ISS), il Premio, che ha anche il patrocinio di Eurordis, si articola in premi assoluti e premi speciali.

: Autore: Redazione; 25 Novembre 2013

Pubblicato sulle pagine de Il sole 24 ore del 12 novembre 2013, l'editoriale scritto dal Professor Dallapiccola – direttore scientifico dell'Ospedale pediatrico Bambino-Gesù - tratta il tema della direttiva sull'assistenza transfrontaliera, con particolare riferimento ai pazienti affetti da malattie rare.
Riportiamo di seguito le parole di Dallapiccola.

: Autore: Redazione; 23 Novembre 2013

All’Università Cattolica di Roma i maggiori esperti mondiali riuniti per il 9° Corso internazionale multidisciplinare di patologia e citologia della tiroide. Obiettivo presentare la nuova classificazione italiana delle lesioni tiroidee per un approccio terapeutico condiviso.

Stabilire una classificazione citologica dei noduli della tiroide unica e accettata in tutto il mondo per formulare una corretta diagnosi e individuare strategie terapeutiche appropriate e condivise per ogni tipo di lesione.
Questo l’obiettivo primario del 9° Corso Multidisciplinare di Patologia e Citologia Tiroidea, che si è svolto ieri e continuerà oggi, sabato 23 novembre, a Roma presso l’Aula Brasca del Policlinico Gemelli dell’Università Cattolica.
La classificazione delle lesioni tiroidee è uno strumento indispensabile per orientare la scelta tra un approccio terapeutico di tipo medico - cioè con terapia farmacologica e perciò non invasiva- oppure di tipo chirurgico con l’asportazione della lesione.

: Autore: Benedetta Morbelli; 21 Novembre 2013

La sindrome di Ipoplasia del Nervo Ottico (ONH) è una rara malattia congenita nella quale i nervi ottici non sono pienamente sviluppati. Se associata all’assenza del setto pellucido la sindrome ONH è definita Displasia Setto Ottica (SOD) o Sindrome di De Morsier. Tra i sintomi più diffusi causati da questa patologia rara ci sono le malformazioni cerebrali della linea mediana, l'ipopituitarismo (anomalia della ghiandola ipofisaria), il nistagmo (insoliti movimenti degli occhi, che si muovono senza mettere a fuoco). Le fibre nervose che connettono, attraverso i nervi ottici, gli occhi all’encefalo, generalmente sono milioni, invece nei soggetti affetti da ONH sono un numero davvero esiguo. L' ipoplasia può colpire uno solo dei nervi ottici o entrambi, in alcuni casi provoca persino la totale cecità.

: Autore: Redazione; 15 Novembre 2013

Il trattamento sviluppato da Bayer ha dimostrato di aumentare significativamente la sopravvivenza globale dei pazienti nello studio di fase III ALSYMPCA

Berlino, 15 Novembre 2013 – Bayer HealthCare ha annunciato oggi che la Commissione Europea (EC) ha autorizzato radio Ra 223 dicloruro soluzione per iniezione per il trattamento di pazienti adulti affetti da carcinoma della prostata resistente alla castrazione, con metastasi ossee sintomatiche e senza metastasi viscerali note. Questa decisione segue la raccomandazione positiva ottenuta nel settembre di quest’anno da parte del Comitato Europeo per i Prodotti Medicinali per Uso Umano (CHMP). La approvazione di radio Ra 223 dicloruro è basata sui dati dello studio registrativo di fase III ALSYMPCA (ALpharadin in SYMptomatic Prostate CAncer).

: Autore: Redazione; 13 Novembre 2013

L’azienda farmaceutica britannica Shire ha annunciato di aver raggiunto un accordo per acquisire l’americana ViroPharma per un valore di 4,2 miliardi di dollari in contanti.
Gli azionisti della biotech statunitense riceveranno 50 dollari per ogni loro azione. Si tratta di un premio del 27% rispetto al prezzo di chiusura di venerdì scorso. L'acquisizione di ViroPharma dovrebbe spingere la crescita dei ricavi di Shire sia nel breve che nel lungo termine. La compagnia farmaceutica britannica si attende inoltre dall'operazione sinergie annue di circa $150 milioni entro il 2015.

: Autore: Redazione; 12 Novembre 2013

Saranno più di 3.500 i malati accolti in udienza dal Santo Padre domani, 13 novembre. Trentuno le associazioni che parteciperanno: i malati e le loro famiglie partiranno da tante città Italiane, per ricevere una benedizione da Sua Santità Papa Francesco. Ferrovie dello Stato ha messo a disposizioni un treno "Freccia Rossa" che partirà da Milano,stazione centrale, il 13 mattina e arriverà all'interno della Città Vaticana con a bordo 490 malati. A bordo del treno saranno presenti alcuni medici per eventuali necessità dei malati.