Attualità

: Autore: Redazione; 10 Agosto 2013

Sempre più partecipanti al torneo di Ruzzle per i bimbi autistici organizzato dall’associazione ‘Una Breccia nel muro’

Oltre 5mila partite giocate e più di 150 iscritti: tutto nel solo mese di luglio. Questi i numeri di Ruzzle4 Autism, il torneo solidale di Ruzzle organizzato dall’associazione di volontariato ‘Una Breccia nel muro’ per raccogliere fondi da destinare all’assistenza dei bambini autistici. Un’idea per la quale la stessa Mag, azienda creatrice del videogioco che spopola da anni, è scesa in campo da subito concedendo l’utilizzo dei propri marchi in licenza gratuita.

: Autore: Redazione; 09 Agosto 2013

L’associazione chiede risposte: "la nostra fame di chiarezza non si placherà"

“Finalmente la travagliata consegna del protocollo è avvenuta, dovremmo,come famiglie e persone affette da sma, sentirci sollevati, vedere un pò di luce in questa vicenda. Invece con nostro grande stupore e delusione, scopriamo che la Sma 1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale è stata esclusa dalla sperimentazione.” Sono le parole della nota diffusa da Famiglie Sma Onlus, che chiede a gran voce risposte sull’esclusione della Sma dalla sperimentazione e ha avviato una petizione online.

: Autore: Redazione; 05 Agosto 2013

Si tratta della sindrome Moyamoya, maggiormente diffusa in Giappone

Secondo una recente notizia riportata dal News Track India, i mal di testa di natura anomala non dovrebbero essere ignorati in quanto potrebbero indicare la presenza di una rara sindrome cerebrale. La sindrome si chiama Moyamoya e provoca il restringimento delle arterie principali nel cervello, bloccando così il flusso di sangue e causando la formazione di coaguli. La cefalea è, appunto, il sintomo principale e iniziale di questa rara malattia.Il più elevato numero di casi è stato segnalato in Giappone. Mentre il numero medio di persone affette da tale sindrome, in America, è di 0,08 su 100.000, il numero medio in Giappone è di 0,35 su 100.000.

: 05 Agosto 2013

RareConnect, progetto di EURORDIS che permette ai pazienti europei di condividere informazioni ed esperienze online, ha dato il benvenuto alla nuova community dedicata alla Sindrome di Lowe. Si tratta della quarantunesima community online grazie al progetto, che mette a disposizione dei pazienti la possibilità di interagire in lingua inglese, tedesca, spagnola e francese.

: Autore: Redazione; 01 Agosto 2013

Lieto fine per il primo caso nel Lazio di pet-therapy in Terapia Intensiva Pediatrica che è stato realizzato con successo al Policlinico A. Gemelli

Roma, 1 agosto 2013 – Portos, un cucciolo di cane, ha aiutato la sua padroncina, una bimba di 10 anni ricoverata nella Terapia Intensiva Pediatrica (TIP) del Policlinico universitario A. Gemelli di Roma, a guarire da uno stato depressivo profondo sviluppato in seguito alla sua condizione di salute durante la degenza nel reparto intensivo. Un incontro al giorno col suo amico a quattro zampe l’ha aiutata a ritrovare il sorriso e le forze per reagire alla sua malattia e sconfiggerla. Ora la bimba è tornata a casa guarita. Si tratta del primo caso di pet-therapy in terapia intensiva pediatrica nel Lazio e tra le prime esperienze di questo tipo conosciute in Italia.

: Autore: Redazione; 01 Agosto 2013

Celgene ha firmato un accordo con l’azienda americana Acetylon Pharmaceuticals in base al quale avrà l’opportunità di acquisire la società che è leader nel campo dell’epigenetica. L’accordo potrebbe avere un valore superiore a 1,70 miliardi di dollari se Celgene deciderà di acquisire Acetylon.
Come riportato da Pharmastar, l’ultima collaborazione tra le aziende era focalizzata sul continuo avanzamento dei farmaci principali di Acetylon. L’azienda ha sviluppato farmaci come ACY-1215, un inibitore orale selettivo di HDAC6 per la terapia di disordini ematologici, ACY-738 per il trattamento di patologie neurologiche, un inibitore di HDAC1/2, e altri farmaci per la cura di tumori ematologici e non ematologici.

: Autore: Redazione; 31 Luglio 2013

Ancona, 31 luglio 2013 - La grave denuncia è del Coordinamento delle associazioni del Progetto A.Re.A. che rappresenta ventiquattro associazioni locali che si occupano a vario titolo di disabilità e del quale fa parte anche Parent Project Onlus. Tra le varie leggi che lo stato italiano ha emanato in questi decenni a tutela dei disabili, è da segnalare la legge n° 41 del 1986, art. 32 comma 21, che obbliga tutte le pubbliche amministrazioni (tra cui le Provincie) ad adottare il PEBA (Piano di Eliminazione delle Barriere Architettoniche). Il PEBA è uno strumento di pianificazione e programmazione urbanistica atto ad analizzare e individuare il grado di accessibilità presente a livello edilizio ed urbano con il rilievo delle barriere presenti e l’individuazione delle possibili soluzioni con stima di massima dei costi, configurando in tal modo la fase preliminare della progettazione dei lavori pubblici.