L’istituto statale dell’industria farmaceutica cinese ha firmato un protocollo d’intesa con la casa farmaceutica francese Sanofi per condurre una ricerca congiunta sulla diagnosi e il trattamento delle malattie rare in Cina. Lo scopo del progetto è quello di accelerare la traslazione dei risultati della ricerca in nuovi farmaci e terapie per i pazienti cinesi affetti da malattie rare.

Su scala regionale il risparmio arriverebbe a quasi 88 milioni di euro l’anno

Da oggi è una realtà per gli utenti della ASL TO 2, prima in Torino e Provincia ad attivare l’opzione della consegna on line per i referti degli esami di laboratorio. Al momento stesso dell’accettazione il Paziente può scegliere di vedere e stampare direttamente da casa i risultati con il proprio PC.
Il servizio, gratuito e attivo 24 ore su 24, è semplice e immediato: occorre inserire il proprio codice fiscale, il codice personale del referto, assegnato al momento del prelievo, leggere l’informativa sulla privacy e dare il proprio consenso.

Ecco le nuove iniziative del Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari", che chiede il riconoscimento di tutte le patologie

Da più di un anno, il Comitato “Diritti non Regali per i Malati Rari” si è attivato per portare alla luce il drammatico problema dei malati rari non riconosciuti dal SSN italiano e per promuoverne una rapida risoluzione. Il Comitato ha attuato iniziative sottoscritte da gruppi/associazioni (la Lettera Comune alle Regioni, la Petizione Europea e la recente Petizione ai Parlamentari), ed ha promosso la segnalazione individuale delle singole malattie rare alle istituzioni sanitarie da parte di associazioni /gruppi di riferimento.

Al via l'11 ottobre il programma di fitwalking per i pazienti infartuati torinesi

Al via l’11 ottobre prossimo il programma di fitwalking (cammino sportivo) per i pazienti colpiti da Infarto Miocardico Acuto (IMA) che aderiscono al progetto di prevenzione secondaria, coordinato dagli Operatori sanitari dell’Unità di Terapia Intensiva Cardiologica dell’ospedale San Giovanni Bosco di Torino, diretta dalla Dott.ssa Patrizia Noussan, nell’ambito della S.C. di Cardiologia (Direttore Dott. Massimo Minelli).

E' accaduto al Policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena

Aveva fretta di nascere durante la vacanza senese dei suoi genitori ma il suo apparato digerente si trovava completamente all’esterno del corpo. Grazie ad un perfetto lavoro di squadra realizzato con successo al policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena, un piccolo paziente nato con una grave malformazione, chiamata gastroschisi, è salvo e, tra qualche giorno, potrà tornare a casa.

Fuori dall’isolamento grazie al web. Uno dei dati emersi dall’indagine condotta da Orphanet Italia e dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù sull’uso della rete come strumento di conoscenza e di comunicazione tra i familiari di pazienti affetti da patologie rare: il 90 per cento di essi, tramite internet, ha trovato informazioni chiare, esaurienti e tutto il sostegno di chi condivide la stessa condizione.

Si tratta di un dispositivo all’avanguardia che sarà utilizzato presso l’Istituto Clinico Humanitas, ed unico nel panorama degli ospedali milanesi

Milano – È stata presentata questa mattina presso l’Istituto Clinico Humanitas di Rozzano l’iniziativa solidale della Polizia Stradale in favore di Fondazione Ariel, che collabora con l’Unità operativa di Ortopedia Pediatrica di Humanitas ed è stata fondata nove anni fa dal prof. Nicola Portinaro per offrire risposte di tipo medico, psicologico e sociale alle famiglie dei bambini affetti da Paralisi Cerebrale Infantile, malattia neurologica che ha ripercussioni invalidanti sul sistema muscolo-scheletrico.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni