Attualità

: Autore: Redazione; 25 Settembre 2012

Straordinaria risposta dei giovani all'appello sulla donazione di midollo osseo

Sono 3.013 i nuovi iscritti al Registro Nazionale dei Donatori di Midollo Osseo (IBMDR). È questo l'importante risultato ottenuto dall'iniziativa “Ehi tu! Hai midollo?”, giornata nazionale di sensibilizzazione, che si è svolta sabato 22 settembre in 56 piazze italiane.

: Autore: Redazione; 25 Settembre 2012

La ‘app’ è stata realizzata dalla Fondazione Alitti, che ha presentato anche il kit per il sollievo da dolore

Si chiama Misura Dolore ed è una applicazione che permette di visualizzare l’andamento del dolore nel tempo e contemporaneamente di segnalare l’assunzione di farmaci attraverso un grafico esplicativo che consente al medico e all’infermiere che assistono il malato di supervisionare l’andamento del dolore di interi periodi, giornalieri, settimanali, mensili. Inoltre, l’applicazione permette al paziente, o a chi lo assiste, di inviare una mail al medico trasferendo i dati registrati e quindi consentendo un monitoraggio a distanza del dolore.

: Autore: Redazione; 20 Settembre 2012

Ha preso il via il progetto sperimentale di pet-coaching in collaborazione con ANUCSS onlus per aiutare i bambini a recuperare la mobilità

Nella sede di Palidoro dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma sono arrivati i coach a quattro zampe, un gruppo di cani appositamente addestrati per dare supporto a chi ne ha più bisogno: i bambini della Neuroriabilitazione alle prese con le terapie per recuperare la capacità di muoversi e camminare.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 19 Settembre 2012

PADOVA - Il Lions Club Vigonza 7 campanili (Padova), Service Distrettuale “Malattie Rare” ha istituito un bando con un premio di 2.000 euro per la miglior tesi di laurea nel campo delle “Malattie Rare-Ereditarie-Metaboliche”. Possono partecipare tutti coloro che si sono laureati in Medicina e Chirurgia nell’anno solare 2012.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 19 Settembre 2012

Il Comitato per i prodotti medicinali orfani (COMP) ha recentemente confermato, eleggendo come propria vicepresidente una rappresentante di EURORDIS, il ruolo di primo piano delle associazioni pazienti nella gestione dei farmaci orfani.

: Autore: Benedetta Morbelli; 14 Settembre 2012

Diversi i progetti di UNIAMO che mirano all'integrazione ed al sostegno delle persone affette da patologie rare

Dall'1 al 6 settembre si è svolta la prima edizione del progetto “GiRare Mangiando”, un’ iniziativa dell’Impresa Sociale UNIAMO Goldin -www.uniamogoldin.it- (settore operativo della Federazione Italiana Malattie Rare) che mirava ad offrire alle persone affette da patologie rare un'opportunità di sperimentare un percorso informativo di vita indipendente all’interno di un contesto di Turismo Sociale.

: Autore: Redazione; 14 Settembre 2012

Per l’occasione UNIAMO organizza un meeting a Napoli il 21 e 22 settembre

EURORDIS - Organizzazione Europea delle Malattie Rare- ha redatto la guida pratica per aiutare i malati e le loro Associazioni a sostenere il proprio diritto all’assistenza transfrontaliera, oggi disponibile anche in lingua italiana. La Direttiva sul Diritto dei Malati all’Assistenza Sanitaria Transfrontaliera è stata adottata ufficialmente a marzo 2011 ed ha lo scopo di aiutare i malati ad esercitare il proprio diritto al rimborso delle cure ricevute in altri Paesi della Comunità Europea, aspetto tanto più rilevante nell’ambito delle malattie rare.