Attualità

: Autore: Redazione; 02 Agosto 2012

Al via la quarta edizione del progetto educativo "Essere Fratelli di...", promosso dall'Associazione Ring 14 Onlus

“E' stata colpa mia?”
“Perché proprio mio fratello?”
“I miei sono preoccupati perché sono cattivo? “
Queste voci possono rimanere inascoltate. E, a volte, il silenzio è il peggior nemico. Essere genitori di ragazzi affetti da malattie rare è difficile. Essere fratelli lo è ancora di più.

: Autore: Redazione; 01 Agosto 2012

Al via il Centro Bambino Gesù-Gemelli per gli interventi durante il parto

Roma - Dai primi mesi della gravidanza al momento della nascita, un percorso assistenziale del tutto nuovo in Italia parte a Roma per salvare la vita e il futuro ancor prima del primo vagito. L'esperienza e la competenza di due strutture sanitarie di rilievo internazionale unite per salvare, con un intervento chirurgico prima del distacco del cordone ombelicale, quei bambini che vengono al mondo in condizioni cliniche così complesse da vederne compromessa la stessa vita.

: 31 Luglio 2012

Galardini: “Abbiamo pochi specialisti che aiutano le famiglie. Anche fra questi, comunque, c’è disaccordo”

P.A.N.D.A.S. è l’acronimo di Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder associated with A Streptococci. Si tratta di un acronimo che definisce alcune malattie neuropsichiatriche autoimmuni pediatriche associate a infezioni da Streptococco beta emolitico gruppo A, che si presentano in un sottogruppo di bambini affetti da disturbi ossessivi compulsivi (OCD, Obsessive-Compulsive Disorder) e/o tic. La prevalenza di questa malattia non è nota ma in Italia esiste un’associazione che se ne occupa, la PANDAS Italia – onlus.

: Autore: Redazione; 30 Luglio 2012

Matilde, 9 anni, ha una grave malattia genetica. Insieme alla campionessa è testimonial della campagna Telethon “Vincere le malattie genetiche”

“Non bisogna mai mollare. Anche quando la sfida sembra persa. Io ci sono riuscita e ho vinto il bronzo, alla mia quinta Olimpiade. Anche tu devi tener duro e credere nella ricerca scientifica”.
E’ una dedica particolare, quella che Valentina Vezzali, poche ore dopo aver vinto il bronzo olimpico, fa a Matilde, una sua piccola tifosa speciale.

: Autore: Redazione; 25 Luglio 2012

Accordo con il Coni, la Fondazione che combatte le malattie genetiche sarà a Casa Italia. Vezzali, Idem, il Settebello e la nazionale di volley incontrano 4 ragazzi malati. Sul web i toccanti video

«Noi atleti – dice Josefa Idem – guardiamo sempre e soltanto ai risultati assoluti e non ci accorgiamo delle bellissime storie che lo sport scrive, ogni giorno». Alcune di queste storie le racconta la Fondazione Telethon, a Londra come charity di Casa Italia grazie ad un accordo con il Coni, che lancia per l’occasione la campagna “Vincere le malattie genetiche”. Sono storie di ragazzi, affetti da una patologia di origine genetica, che alla vigilia dei Giochi hanno incontrato i campioni in partenza per Londra.

: Autore: Redazione; 25 Luglio 2012

Grazie alla partnership si potranno scaricare gratis gli studi scientifici di molte riviste

Orphanet, il più grande database specializzato sulle malattie rare, offre oggi un servizio in più. Grazie alla partnership con patientINFORM può infatti arricchire ulteriormente i suoi contenuti con collegamenti gratuiti agli studi scientifici, recensioni, linee guida e raccomandazioni.

: Autore: Redazione; 24 Luglio 2012

Fino al 15 agosto è possibile inviare proposte di modifica o suggerimenti

EuroGentest2 è un'azione di coordinamento finanziata dal settimo programma quadro della Commissione Europea. Il progetto prende in considerazione tutti gli aspetti dei test genetici prenatali e prevede la realizzazione di linee guida condivise. La prima bozza del documento è ora consultabile online e fino al 15 agosto 2012 è possibile contattare il team di esperti per proporre modifiche, osservazioni o suggerimenti.