Attualità

: Autore: Benedetta Morbelli; 20 Luglio 2012

Amalia Egle Gentile: “Parlare di malattie rare vuol dire anche che le persone possano sentirsi meno sole ed isolate”

Nella malattia spesso ci si sente soli. Si pensa di essere gli unici a provare determinate sensazioni, ad avere determinate paure, ci si sente incompresi. Per tali motivi è fondamentale che ci sia una comunicazione efficace, una narrazione di esperienze nelle quali identificarsi, una condivisione di pensieri e paure, una rete di connessione tra i pazienti che agevoli non solo la conoscenza e la diffusione di informazione in merito a patologia e diagnosi ma che supporti anche psicologicamente il paziente e la sua famiglia.

: Autore: Redazione; 17 Luglio 2012

Stanziati oltre 11 milioni di euro per sostenere 44 studi sulle malattie genetiche. Prende il via anche la carriera di quattro giovani scienziati: una è giapponese, due rientrano dall’estero

Da Telethon 11 milioni e 167mila euro per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche: dopo la valutazione da parte della Commissione medico-scientifica internazionale, riunitasi a Pula (CA) dal 20 al 22 giugno, sono stati infatti finanziati 44 progetti di ricerca, contro i 36 del 2011. Molti dei progetti finanziati sono multicentrici, saranno cioè svolti in sinergia da più gruppi distribuiti sul territorio nazionale: in totale sono 66 i laboratori coinvolti. I fondi assegnati a questi gruppi di ricerca vanno così ad aggiungersi a quelli destinati al lavoro degli Istituti Telethon di Napoli e Milano.

: 16 Luglio 2012

L'impresa è di Alberto Cristini, artista italiano sostenuto dalla Consulta nazionale delle malattie rare

Alberto Cristini partirò l'8 agosto dall'Isola di Alcatraz per arrivare a nuoto a San Francisco. La peculiarità della sua impresa dipende dal fatto che nuoterà dipingendo e spingendo una piattaforma su cui due musicisti suonano cullati dalle onde. Crisitini dedica questa impresa ai malati rari, unici come la sua "nuoto pittura", attività che gli permette di vedere le cose in modo diverso e dipingerle con un altra ottica.

: Autore: Redazione; 13 Luglio 2012

La telemedicina è sempre più utilizzata anche al policlinico Santa Maria alle Scotte. La Dermatologia, diretta dal professor Michele Fimiani, nel 2011 ha assistito a distanza circa 200 pazienti over 70, con difficoltà motorie e residenti in zone distanti dalle Scotte.

: Autore: Redazione; 13 Luglio 2012

In occasione del Congresso Internazionale “Pneumologia 2012”, svoltosi al 7 al 9 giugno a Milano, presieduto dal Dott. Harari, sono stati diffuse alcune utili indicazioni riguardo le malattie rare polmonari. Le riportiamo in questa sede unitamente ad alcuni indirizzi web di grande utilità per i pazienti.

: Autore: Redazione; 12 Luglio 2012

Dagli USA buone notizie per i malati rari. Il presidente Obama ha infatti sottoscritto con la FDA, agenzia statunitense del farmaco, un accordo che dispone nuove misure a favore dei malati rari e delle loro famiglie.

: 12 Luglio 2012

Qui si sperimenta la registrazione contestualmente al rilascio dei documenti d'identità

La propia volontà di donare gli organi oggi si esprime si Facebook. Grazie alla nuova opzione 'organ donator' è possibile esprimere chiaramente la propria scelta e renderla inequivocabile. L'opzione è attiva per ora in Australia, Colombia, Danimarca, Irlanda, Olanda, Nuova Zelanda, Sud Africa, Svezia, Regno Unito e Stati Uniti, paesi nei quali gli iscritti possono accedere all' iscrizione “donazione organi” attraverso questo link.