Attualità

: Autore: Redazione; 11 Luglio 2012

Il progetto “MAlattie raRE NOSTRUM” sarà presentato alla stampa domani

Lezione di arte culinaria molto particolare, giovedi' 12 luglio all'ospedale pediatrico di Roma 'Bambino Gesu": protagonisti i giovani pazienti affetti da patologie metaboliche rare e protagonisti dell'iniziativa 'MAlattie raRE NOSTRUM' promossa dalla Marina militare. Sotto la guida di uno chef, i ragazzi impareranno a destreggiarsi tra cibi e fornelli, "per trasformare il momento dell'alimentazione, particolarmente complesso per chi soffre di malattie metaboliche, in una possibilita' di divertimento, creativita', condivisione e crescita", come sottolinea una nota della forza armata.

: Autore: Redazione; 09 Luglio 2012

I test sono strumenti preziosi per i malati rari, inaccettabile l’uso politico

Un parlamentare ungherese (del partito di estrema destra) ha utilizzato un test genetico per dimostrare di non avere discendenza rom o ebrea. In seguito a questa vicenda mediatica la Società Europea di Genetica Umana ha emesso un comunicato stampa di allerta ed ora anche EURORDIS, l'Organizzazione Europea per le Malattie Rare ha diffuso la propria posizione.

: 08 Luglio 2012

La A.N.G.E.L.S. onlus e la Commissione Politiche sociali e della famiglia di Roma Capitale hanno sottoscritto il Protocollo di solidarietà, un’iniziativa nata per sensibilizzare Istituzioni e collettività ad una maggiore tutela dei bambini, in special modo quelli che provengono dai Paesi poveri o in difficoltà.

: Autore: Redazione; 04 Luglio 2012

Il 5-6 luglio a Borgo Scopeto Relais, Vagliagli, Siena

Oculisti sui banchi di “scuola” per aggiornarsi su come sconfiggere il glaucoma. Torna infatti, il 5 e 6 luglio presso Borgo Scopeto Relais a Vagliagli, la 3^edizione di Siena Glaucoma Summer School, organizzata dal dottor Paolo Frezzotti, responsabile del Day Service Glaucoma dell’U.O.C. Oftalmologia, diretta dal professor Eduardo Motolese.

: Autore: Redazione; 03 Luglio 2012

In Italia esiste un associazione dedicata, RTS - Una vita speciale Onlus

Ricorre oggi, 3 luglio, la prima giornata mondiale dedicata alla Sindrome di Rubinstein-Taybi. Questa patologia rara è caratterizzata da anomalie congenite (microcefalia, facies tipica specifica, pollici e alluci larghi e ritardo della crescita postnatale), deficit cognitivo e disturbi comportamentali. La prevalenza alla nascita è 1 su 100.000-125.000. In Italia è nata da poco l’Associazione RTS, dedicata ai familiari delle persone affette da questa sindrome.

: Autore: Redazione; 03 Luglio 2012

Parent Project Onlus al Convegno di Cittadinanzattiva

Avrà luogo oggi 3 luglio 2012, presso la Sala Conferenze del Senato della Repubblica in Via di S. Chiara, 4, il convegno “Energia e Cronicità. La solidarietà sociale per l’abbattimento della fuel poverty” organizzato da Cittadinanziattiva. Durante l’evento sarà presentata l'indagine pilota sull’impatto economico della spesa energetica sul reddito delle famiglie afflitte da patologie invalidanti, realizzata grazie al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di cui fa parte Parent Project onlus.

: Autore: Redazione; 02 Luglio 2012

Al convegno “XV Giornate Medico Legali” si affrontano le nuove problematiche

ROMA - Si è da poco concluso il 42esimo Congresso nazionale SIMLA (Società Italiana di Medicina Legale) e le XV Giornate Medico Legali Romane ed Europee, svoltesi a Roma. Durante questo importante incontro sono state trattate tematiche di grande attualità: la responsabilità professionale medica, la tanatologia, la tossicologia, la genetica e la psichiatria. Si è discusso però anche di malattie rare, argomento sempre più attuale anche per la medicina legale.