Attualità

: 13 Giugno 2012

Spinelli (UNIAMO): “ Pronti a smentire con i numeri l'affermazione che i malati rari costano troppo”

“Finora si è parlato poco di dotare il Piano Nazionale per le Malattie Rare di un fondo o comunque di una adeguata copertura finanziaria. Questo è un punto su cui UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus è attenta vigilatrice, ma anche propositiva.” Questa la dichiarazione di Nicola Spinelli, vicepresidente di UNIAMO FIRM Onlus, in seguito alla presentazione del volume “Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo”.

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2012

Il testo è stato presentato questa mattina presso il Senato della Repubblica

Il 2013 è una scadenza importante per tutti i Paesi del Vecchio Continente poiché segna il termine entro il quale è necessario presentare alla Commissione Europea un Piano Nazionale Malattie Rare. Per contribuire alla definizione di una governance tutta italiana in questo ambito, l’Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione, con il supporto non condizionato delle aziende Genzyme e Biomarin, ha voluto realizzare il volume: “Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo – Contributo multidisciplinare per il Piano Nazionale delle Malattie Rare”.

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2012

Dall’EMA uno strumento per garantire la trasparenza dei processi di regolamentazione dei farmaci

A disposizione un nuovo sito pubblico - http://www.adrreports.eu – per conoscere le reazioni avverse dei medicinali commercializzati in Europa. Lo ha voluto l’Agenzia Europea dei Medicinali, per monitorare i farmaci approvati con procedura centralizzata; presto saranno probabilmente inclusi anche i farmaci approvati dai singoli Stati.

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2012

Gli unici sintomi erano le eruzioni cutanee, rischiava di morire in campo

Il famoso rugbista australiano Will Chambers dovrà lasciare la sua squadra, il Melbourne Storm, a causa della diagnosti di trombocitopenia idiopatica (ITP). Si tratta di una rara malattia autoimmune della coagulazione, caratterizzata da trombocitopenia isolata (piastrine <100.000/microL), in assenza di altre patologie associate alla trombocitopenia.

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2012

E’ 393-8958907 il numero attivato dall’ dall’Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale San Giuseppe di Milano

393-8958907, questo è il numero di cellulare verde attivato dall’Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale San Giuseppe di Milano che si occupa da anni di malattie rare polmonari. Il Centro di riferimento riconosciuto dalla Regione Lombardia, segue oltre 800 malati portatori di queste patologie e partecipa a numerosi programmi di ricerca clinica. Telefonando dalle ore 16 alle ore 18 dal lunedì al venerdì, è possibile avere chiarimenti e informazioni sulla complessa realtà delle malattie polmonari rare che costituiscono un gruppo eterogeneo di circa 130 patologie diverse.

: 11 Giugno 2012

Domande e risposte sulla nostra salute in un libro di grande utilità

Sergio Harari, pneumologo di fama internazionale ed editorialista del Corriere della Sera, ha appena redatto un utile volume intitolato “Il medico in tasca”. Con la consueta professionalità, utilizzando un linguaggio semplice e chiaro, Harari fornisce risposte alle più ricorrenti domande sulla nostra salute, senza dimenticare il mondo delle malattie rare.

: Autore: Redazione; 10 Giugno 2012

Premiati Luca Ravagnan, Luigi Naldini e Fabio Biscarini

Si è svolta martedì 5 giugno la cerimonia conclusiva dei tre premi Sapio (Premio Junior, Premio Salute e Premio Industria) ai tre ricercatori selezionati tra oltre 170 candidati, che hanno effettuato le loro ricerche in Italia. Un appuntamento nazionale che, annualmente, viene riproposto per dare valore alla ricerca italiana.