Attualità

: Autore: Redazione; 27 Ottobre 2012

L’Associazione italiana sarà la capofila di un organismo pensato per gestire varie sedi nel mondo, come RING14 Usa

RING14 Onlus apre le porte al mondo. Nel vero senso della parola. L’impegno rigoroso per la ricerca scientifica, contro le sindromi che coinvolgono il cromosoma 14 (tra cui Ring14), oggi è proiettato in una dimensione internazionale. Dieci anni sono passati da quando l’Associazione è stata fondata a Reggio Emilia, grazie a un gruppo di famiglie toccate da queste malattie rare. Da allora, di strada ne hanno fatta tanta e ora RING14 Onlus rappresenta la capofila di un progetto ben più ampio. È infatti al lavoro per costituire un organismo internazionale, che possa gestire le varie sedi nel mondo.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 25 Ottobre 2012

Cosa comporta e quanto costa oggi un malato raro alle famiglie? E’ questa la domanda da cui parte l’indagine Diaspro Rosso realizzata da Uniamo, la federazione italiana delle malattie rare, volta non solo a rilevare i problemi esistenti ma anche a cercare delle indicazioni utili per proporre soluzioni, anche in vista del Piano Nazionale Malattie Rare che l’Italia dovrà presentare nel 2013 all’UE.

: Autore: Ilaria Ciancaleoni Bartoli; 25 Ottobre 2012

Uniamo ha presentato alla Camera l’indagine “DIASPRO ROSSO”.
Le famiglie con un malato raro possono spendere fino a 7.000 euro al mese in più delle altre
LEGGI NEI DETTAGLI I RISULTATI DELL'INDAGINE

Uniamo – Fimr la Federazione Italiana delle Malattie Rare guidata da Renza Galuppi, che conta ad oggi oltre cento associazioni aderenti e rappresenta i pazienti italiani in Europa attraverso la partecipazione ad Eurordis ha presentato questa mattina alla Camera i risultati dell’indagine Diaspro rosso. Ai tratta di una ricerca co-finanziata dal ministero del Lavoro e delle politiche sociali e da Pfizer, con l’intento di capire – ascoltando direttamente i pazienti e i loro familiari di riferimento – quali siano ad oggi le maggiori difficoltà che devono affrontare le persone affette da malattie rare e l’intero nucleo familiare. Il quadro che ne emerge, anche se probabilmente è migliore di quello che poteva esserci 10 anni fa, è comunque poco consolante.

: Autore: Redazione; 25 Ottobre 2012

Un approccio multidisciplinare per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle allergie e delle malattie ad esse correlate al Corso di aggiornamento in programma il 26 e 27 ottobre al Policlinico Gemelli

Roma, 25 ottobre 2012 - Le patologie da cellule effettrici e da deficit immunitari; la desensibilizzazione nell’allergia respiratoria e alimentare, al veleno da imenotteri e al nichel; le reazioni avverse a farmaci, le patologie autoimmuni e auto infiammatorie; le controversie in allergologia e immunologia clinica. All’approfondimento di queste tematiche è dedicato il Secondo Corso di aggiornamento in allergologia promosso dalla Scuola di Specializzazione in Allergologia dell’Università Cattolica che si svolgerà venerdì 26 e sabato 27 ottobre 2012.

: Autore: Redazione; 25 Ottobre 2012

All’inizio del 2013 sarà attivato il più grande centro di ricerche pediatriche d’Europa

Roma, 24 ottobre 2012 - Innovazione è un concetto, una tensione, talvolta un tratto caratteristico “congenito”. E’ il caso dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù che a Roma, nell’area adiacente alla Basilica di San Paolo fuori le mura, ha inaugurato con la benedizione del Segretario di Stato di Sua Santità, Cardinale Tarcisio Bertone, il suo nuovo Centro per le attività ambulatoriali mediche e chirurgiche e che dai primi mesi del 2013 si completerà con l’apertura del più grande centro di ricerche pediatriche d’Europa.

: Autore: Redazione; 24 Ottobre 2012

Ricerca genetica e medica, scopri cosa fa il Tigem di Napoli

La ricerca Telethon si conferma un polo attrattore di investimenti internazionali: la Fondazione italiana dedicata alle malattie genetiche rare ha infatti siglato un importante accordo di collaborazione con la multinazionale del farmaco Shire plc, che si è impegnata a sostenere con un finanziamento quinquennale di oltre 17 milioni di euro la ricerca dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Napoli, diretto da Andrea Ballabio.

: Autore: Redazione; 24 Ottobre 2012

L’Istituto Telethon di Genetica e Medicina si occupa di ricerca e sviluppo di strategie terapeutiche per malattie genetiche rare: retinopatie, malattie da accumulo lisosmiale, malattie del fegato, ciliopatie e disturbi del traffico intracellulare

Nato nel 1994, l’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) con sede a Napoli ha come obiettivo la comprensione dei meccanismi alla base delle malattie genetiche rare e lo sviluppo di strategie efficaci per la prevenzione e la cura di queste gravi patologie.