Rosanna GamboneOggi, la donna aiuta gli altri ad avere un futuro migliore: i ricavati del suo libro saranno devoluti alla ricerca

Rosanna Gambone ha 54 anni ed è affetta da osteogenesi imperfetta, una malattia rara che crea problemi a carico dello scheletro, delle articolazioni, degli occhi, delle orecchie, della cute e dei denti. Il corpo, in sostanza, non cresce e rimane 'piccolo'. E' la stessa malattia con cui nacque il celebre pianista Michel Petrucciani, ma Rosanna non suona, e ha scelto, invece, di scrivere. Il suo libro, "Rosanna per me. Camminare in amicizia", edito da Mephite, è da poco uscito alle stampe, e racconta episodi, momenti di vita della donna, attraverso gli occhi dei suoi amici.

Il bambino è affetto da pseudoartrosi congenita della tibia, una rara patologia che non consente la formazione del callo osseo

Taranto – Francesco ha 9 anni, e convive con una malattia rara che può colpire le gambe o le braccia: la pseudoartrosi, una patologia congenita, ovvero presente fin dalla nascita, che nel caso del piccolo ha interessato la tibia destra. Nei primi anni di vita, Francesco aveva qualche difficoltà a camminare e cadeva spesso, ma nessuno sospettò la sua malattia fino all'età di tre anni, quando i genitori notarono che il bambino aveva un ponfo all'altezza della tibia.

Carlo Restello, 70 anni, di Villaguattera di Rubano (Padova), ha appena conseguito il diploma di velista dopo sette giorni di navigazione tra le onde del mar Ligure. Carlo, però, non è un velista come tutti gli altri perché è cieco. Nonostante questa sua condizione, ha coronato il proprio sogno insieme al compagno di avventura Claudio, anche lui non vedente, e con il supporto di uno skipper.

Cat OylerCat Oyler, dirigente della casa farmaceutica Johnson & Johnson, ha scoperto di essere nata con un difetto cardiaco mai diagnosticato, e questa esperienza le ha fatto capire l'importanza del suo lavoro al servizio della salute

New Brunswick (U.S.A.) – Il 9 aprile scorso, Cat Oyler ha corso una mezza maratona e tre giorni dopo si è sottoposta a un intervento chirurgico al cuore. Per anni, nonostante si allenasse quasi tutti i giorni – spesso due volte al giorno – non è mai stata in grado di percorrere più di un chilometro e mezzo in 10 minuti. “Non importa quanto a lungo o duramente mi alleni, quando cerco di aumentare il ritmo ho difficoltà a respirare. Ma ogni volta che ho parlato con un medico, mi ha mandato a casa con un certificato di buona salute, quindi sono arrivata a credere che quello fosse il meglio che potessi fare”, ha raccontato la donna, dirigente della casa farmaceutica americana Johnson & Johnson.

Ellie McGinn è affetta fin da piccola da una malattia neurologica progressiva dal nome così complesso da risultare praticamente impronunciabile. La leucoencefalopatia con coinvolgimento del tronco cerebrale e del midollo spinale e con livelli elevati di lattato (LBSL) è una malattia a progressione lenta che produce atassia cerebellare e spasticità, accompagnata da disfunzioni della colonna vertebrale nella gran parte dei pazienti. È una condizione che si manifesta generalmente nel periodo dell’infanzia e adolescenza, come accaduto a Ellie, una splendida bambina che iniziò ad avere problemi di stabilità ed equilibrio, finendo col cadere sempre più spesso e sentirsi di giorno in giorno più stanca e dolorante.

Caterina Simonsen, affetta da 4 malattie rareCaterina Simonsen ha partecipato alla trasmissione condotta da Bebe Vio, ieri su Rai2

Era in lizza per il Golden Globe nel 2013 insieme ad Amour di Michael Haneke ma l’eco del film austriaco ha soffocato quella che, invece, era una pellicola molto toccante e delicata che racconta la storia d’amore tra il buttafuori di una discoteca e un’addestratrice di orche, costretta sulla sedia a rotelle dopo un incidente in vasca le ha sottratto l'uso delle gambe. Il film è Un sapore di ruggine ed ossa e il tema è quello del rapporto tra un normodotato e un disabile, lo stesso tema che ha trattato la campionessa paralimpica e neo-conduttrice televisiva Bebe Vio in Diversamente amore, programma andato in onda il 20 luglio in prima serata sui Rai2.

“Sono sicura che grazie al lavoro guarirei totalmente”, dice. Ma ha 53 anni, troppi per tentare il concorso, e il suo appello è sempre stato ignorato

Oristano – Silvia ha sempre voluto indossare una divisa e vivere circondata dalla natura; due desideri che potrebbero realizzarsi in un solo modo: diventando guardia forestale. Ma il suo sogno è stato ostacolato da una malattia insidiosa con la quale convive da 18 anni: la sclerosi multipla. Lei, però, non si rassegna, e da anni continua a rincorrerlo: “Sono sicura che grazie al lavoro guarirei totalmente”, esclama decisa. Un bel messaggio, che contrasta con le vicende dei tanti truffatori che si fingono malati proprio per non dover lavorare.

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