Il 22 maggio, alle ore 11.30 presso la Camera dei Deputati (Sala Stampa - Via della Missione 4) a Roma, si terrà l'evento: "Dalle isole all'arcipelago: un nuovo sistema per le malattie rare".
Durante la conferenza stampa saranno presentati i risultati finali del progetto Carosello di UNIAMO FIMR onlus, condotto insieme a 20 partner tra istituzionali e privati. Il progetto, durato un anno, ha realizzato un analisi dello stato dell'arte degli assetti istituzionali e organizzativi dei servizi per le persone rare nelle diverse regioni per arrivare a formulare proposte per il miglioramento delle reti regionali di assistenza con l'obiettivo di promuovere l'equità di accesso ai servizi.
Particolare attenzione è stata dedicata al tema dell'inserimento lavorativo delle persone con malattia rara, problema sentito e condiviso con molte altre persone con disabilità complesse. Il lavoro svolto è stato raccolto in una "GUIDA AI DIRITTI ESIGIBILI E ALLE AGEVOLAZIONI IN AMBITO LAVORATIVO PER LE PERSONE CON MALATTIA RARA" che verrà presentata e messa online quale strumento utile anche a tutti i diversi portatori di interesse che quotidianamente sono chiamati a dare risposte su queste tematiche.
Un passo importante verso il miglioramento dei processi di funzionamento dei servizi è anche il dialogo aperto con l'INPS per elaborare delle linee guida di riferimento perla corretta valutazione in sede di commissione di invalidità delle persone con malattia rara.
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