Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 14 Novembre 2023

Si terrà il 16 novembre a Roma e online, dalle 9:00 alle 13:45, Healthcare Summit 2023.

: Autore: Redazione; 15 Novembre 2023

Conferenza stampa “Screening neonatale, basta attese. La vita chiama”

L’incontro è indetto dall’On. Ilenia Malavasi per sollecitare l’inserimento della SMA nel panel delle patologie da ricercare

Il diritto di tutti i neonati italiani ad avere lo screening neonatale – percorso di diagnosi precoce che permette di mettere in sicurezza la salute di bimbi che altrimenti andrebbero incontro agli effetti di malattie gravi – è sancito dalla Legge 167/2016, che impone di ricercare circa 48 malattie.

: Autore: Redazione; 14 Novembre 2023

La Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e per lo Screening Neonatale (SIMMESN) si ritrova dal 15 al 17 novembre a Verona, presso la Camera di commercio, per il suo XIII Congresso Nazionale. Sarà un evento importante di confronto su tematiche cliniche e sulle politiche sanitarie regionali e nazionali, con la partecipazione di istituzioni, politica sanitaria, società scientifiche.

: Autore: Redazione; 10 Novembre 2023

Si terrà in modalità da remoto in live streaming, il 13 novembre p.v., il workshop "Epidemiologia e costi delle Vasculiti ANCA associate: un esempio di analisi real-world sulle malattie rare", con inizio previsto alle ore 14:00.

: Autore: Redazione; 06 Novembre 2023

L’associazione pazienti Vivi Porfiria organizza un webinar per pazienti e medici, che si svolgerà sabato 11 Novembre 2023 dalle 10.50, in diretta su Instagram. Sarà un’occasione per conoscere meglio l’associazione e ascoltare gli interventi di medici esperti del settore.

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2023

Sabato 11 novembre dalle ore 9.30 alle ore 11.30, al primo piano del Terminal Crociere al Molo Ichnusa di Cagliari, si terrà l'incontro pubblico di presentazione dell'ente Renzo Galanello APS.

: Autore: Redazione; 30 Ottobre 2023

La prima missione del cinema è non lasciare indifferente chi guarda, provocando un’emozione o sollevando spunti di riflessione su varie tematiche. Non ultime, quelle relative alla salute. Con “MediCinema”, l’Associazione culturale Careni di Pieve di Soligo (TV) vuol proporre al suo pubblico una rassegna cinematografica dedicata al tema della malattia e agli aspetti diagnostici e terapeutici ad essa correlati, ma desidera soprattutto creare un momento di incontro tra il pubblico e gli esperti allo scopo di far comprendere in maniera chiara l’impatto delle malattie sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie, offrendo la possibilità di sottoporre agli esperti presenti in sala domande e interrogativi che la visione della pellicola può aver precedentemente suscitato.

: Autore: Redazione; 26 Ottobre 2023

Appuntamento online dalle ore 16.30 alle 18.30

L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue. I sintomi di questa malattia del sangue includono, tra gli altri, la fatigue, la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”), fenomeno noto come emoglobinuria, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia.

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2023

L'evento "Salute e diritti: normativa e aspetti legali" organizzato dall’Associazione Lyme Italia e coinfezioni ODV è rivolto a tutti i pazienti e ai loro caregiver e intende fornire gli strumenti di base per conoscere diritti e tutele previsti dalla Legge e comprendere come meglio agire per districarsi tra adempimenti burocratici e amministrativi con un approccio pratico e funzionale.

: Autore: Redazione; 29 Settembre 2023

L’evento è organizzato da Nessuno è Escluso ODV che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Si svolgerà mercoledì 8 novembre, dalle 10.30 alle 12.30 presso la sala Matteotti della Camera dei Deputati in Piazza del Parlamento 19, l’evento “Disabilità. Una questione di famiglia” organizzato dall’Associazione Nessuno è Escluso ODV che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare.