Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 22 Settembre 2023

L'evento è organizzato da APMARR che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Si terrà il 5 ottobre alle ore 10 a Roma, presso la Camera dei Deputati, Sala del Refettorio, il Convegno Istituzionale “La transizione dall’età pediatrica a quella dell’adulto: un salto nel buio?” promosso in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche da APMARR - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.

: Autore: Redazione; 11 Settembre 2023

Appuntamento dalle ore 17 alle 19

Grazie al progresso della scienza e della tecnologia ed in particolare allo sviluppo di nuove terapie, tra cui quella genica, patologie come la SMA possono essere affrontate. L’efficacia di queste terapie è spesso legata alla loro tempestività, che può essere garantita attraverso lo Screening Neonatale Esteso - SNE. A due anni dal parere positivo del Gruppo di lavoro sullo screening istituito presso il Ministero della Salute, non è stato ancora emanato il decreto per rendere questo diritto effettivo e concreto per tutti i bambini del nostro Paese. Al momento lo SNE per la SMA è garantito solo da alcune regioni che, riconoscendo l’importanza di questo strumento di diagnosi, hanno ritenuto di darvi attuazione attraverso atti normativi propri.

: Autore: Redazione; 01 Agosto 2023

L'evento è organizzato da conSLAncio che fa parte di Alleanza Malattie Rare

L'Associazione conSLAncio Onlus organizza un evento gratuito di “Networking Pazienti-Industria” che si terrà il 26 settembre 2023 dalle 14:00 alle 19:00, alla Sala Margherita dell’Hotel Lombardia, viale Lombardia 74, Milano.

: Autore: Redazione; 25 Settembre 2023

Oltre ottanta appuntamenti gratuiti in tutta Italia per conoscere il mondo delle biotecnologie

Milano – Torna, per la sua undicesima edizione, la Biotech Week: una settimana di eventi e manifestazioni, coordinata e promossa in Italia da Assobiotec-Federchimica, che ha l’obiettivo di raccontare un metasettore che, è il caso di dirlo, ha l’innovazione nel proprio DNA.

: Autore: Redazione; 24 Agosto 2023

Il 25 settembre 2023 si terrà a Roma, presso il The Building Hotel (via Montebello 126) il I Convegno Nazionale Fimarp - Respirare per Registrare.

: Autore: Redazione; 22 Settembre 2023

Si terrà ad Innsbruck i prossimi 23 e 24 Settembre 2023 il Meeting europeo della Federazione Europea delle Paraparesi EuroHSP, organizzato dall'Associazione Austrica.

: Autore: Redazione; 13 Settembre 2023

In occasione della Giornata Mondiale del Turismo, in programma il prossimo 27 settembre, l’associazione MIL – Muoversi in Libertà ha lanciato la sfida per una “scarrozzata” per le vie della città di Padova, aperta a tutta la cittadinanza, gratuita e senza l’obbligo di prenotazione, che ha lo scopo di sensibilizzazione all’inclusione e di far toccare con mano la diversità.

: Autore: Redazione; 06 Settembre 2023

Appuntamento online alle ore 10.30

Anche quest’anno il Dipartimento di Scienze Mediche Traslazionali dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli offre una opportunità di formazione nell’ambito delle malattie rare: prende il via la III Edizione del Master di II Livello in Malattie Rare della durata di un anno.

: Autore: Redazione; 18 Luglio 2023

Si svolgerà il 22 settembre 2023, presso il VIMM (Veneto Institute of Molecular Medicin) di Via Orus 2, Padova, l’incontro “Fibrosi Polmonare, medici e pazienti insieme per uno sguardo al futuro” realizzato dall’Associazione AIRPP (Associazione Italiana Ricerca Patologie Polmonari) e dall’Unione Trapiantati del Polmone di Padova, in occasione del mese di sensibilizzazione sull’IPF, fibrosi polmonare idiopatica. L’evento è patrocinato dall’Osservatorio Malattie Rare. L'intera giornata sarà trasmessa in diretta sulla pagina Facebook di Unione Trapiantati Polmone - Padova ODV a questo link Facebook, oppure sul canale YouTube dell'associazione.

: Autore: Redazione; 05 Settembre 2023

Arriva a Milano la Unwearable Collection, la mostra che racconta la Psoriasi Pustolosa Generalizzata e che ha ispirato una sfilata esclusiva, con i modelli realizzati dagli studenti dell’Accademia del Lusso e della Moda.