Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2023

Venerdì 16 giugno 2023, in occasione della Giornata Mondiale della Drepanocitosi, UNITED organizza una conferenza stampa per parlare della Rete Nazionale Talassemie e altre Emoglobinopatie e dell’importanza della prevenzione delle patologie e della donazione del sangue.

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2023

L'evento è organizzato in collaborazione con UNITED che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Venerdì 16 Giugno, su iniziativa della Senatrice Sandra Zampa, in collaborazione con UNITED, si svolgerà il Convegno “Giornata Internazionale della Drepanocitosi. Parliamone Insieme" che avrà luogo alle ore 15:30 in Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani in Via della Dogana Vecchia, 29 a Roma.

: Autore: Redazione; 14 Giugno 2023

Si terrà il prossimo 15 giugno 2023 nella sede municipale del Comune di Chioggia, presso la “Sala dei Lampadari” alle ore 18:30 – 20:00 “Non c’è nulla di raro quando conosci”, che fa parte del ciclo di incontri "Felici di Essere Rari”, organizzati dall’ Associazione p63 Sindrome E.E.C. International APS.

: Autore: Redazione; 07 Giugno 2023

ATTENZIONE: L'EVENTO È RIMANDATO A DATA DA DESTINARSI

Può colpire chiunque all’improvviso: stanchezza inspiegabile, visione doppia, problemi nella deglutizione, cambiamenti della voce. Parliamo di Miastenia Gravis, patologia autoimmune che può insorgere a qualunque età, ma colpisce prevalentemente persone adulte, donne e uomini. I sintomi di questa malattia rara, ma probabilmente sottodiagnosticata, sono spesso invisibili agli occhi dei più, perché oggi nella nostra società “siamo tutti stanchi”.

: Autore: Redazione; 08 Giugno 2023

Poche settimane fa, la Conferenza Stato-Regioni ha approvato il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023-2025. Si tratta dell’ultimo passaggio formale prima del via libera definitivo.

: Autore: Redazione; 09 Maggio 2023

13 Giugno 2023. PKU e scelte riproduttive consapevoli. Gli esperti a disposizione dei pazienti

Webinar online a partecipazione gratuita, dalle 16.00 alle 18.30 sul canale Facebook di Osservatorio Malattie Rare

La fenilchetonuria o PKU è una malattia rara genetica che interessa circa 500.000 persone in tutto il mondo. Caratterizzata dall’impossibilità di metabolizzare la fenilalanina (sostanza presente nella maggior parte dei cibi proteici), oggi viene diagnosticata precocemente grazie allo screening neonatale e trattata principalmente con un rigoroso regime dietetico e una corretta supplementazione con alimenti a fini medici speciali a base di aminoacidi privi di fenilalanina. Con un corretto trattamento è possibile vivere una vita perfettamente normale, in caso contrario determina la comparsa di gravi segni e sintomi, soprattutto di ambito neurologico. Esistono diverse forme di questa malattia del metabolismo proteico, a partire da forme lievi, non meritevoli di trattamento (iperfenilalaninemia lieve), a forme severe, che necessitano di interventi dietetici altamente restrittivi.

: Autore: Redazione; 09 Giugno 2023

Martedì 13 giugno a partire dalle ore 12.30 presso la Fondazione Luigi Rovati (Corso Venezia 52) a Milano, si terrà la conferenza stampa dal titolo “Una nuova era nella prevenzione dell'HIV: la rimborsabilità di PrEP storico passo avanti nella lotta contro l'infezione”, promossa da Viatris Italia, che vedrà la partecipazione di esponenti di spicco del mondo clinico, istituzionale e delle associazioni di pazienti.

: Autore: Redazione; 26 Maggio 2023

Mitocon organizza il Convegno nazionale sulle Malattie Mitocondriali – Mito Conference, un’occasione unica di aggiornamento, confronto e scambio di esperienze per ricercatori, medici, studenti, pazienti, famiglie e caregiver, grazie alla partecipazione dei principali esperti nazionali e internazionali.

: Autore: Redazione; 19 Maggio 2023

Aumentare le conoscenze e le competenze sulle malattie rare, croniche e complesse e stimolare l’attenzione delle Istituzioni sui pazienti pediatrici: sono questi i principali obiettivi del congresso “Il bambino con malattia rara e disabilità, dalla diagnosi all’assistenza”, promosso dalla Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus insieme alla Clinica Pediatrica dell'Azienda Ospedaliera Universitaria "Ospedali Riuniti Ancona Umberto I-G.M. Lancisi-G. Salesi" e all’Università Politecnica delle Marche.

: Autore: Redazione; 29 Maggio 2023

La Società per la Promozione dell'Educazione MEdica (SPEME), Provider di ECM standard n.570, organizza un corso di formazione in tema di emostasi e trombosi, finalizzato alla formazione di 100 Medici, Odontoiatri, Biologi, TSLB, Infermieri, Fisioterapisti, Odontoiatri e Farmacisti con l'obiettivo di promuovere la crescita delle conoscenze nell'ambito delle patologie dell’emostasi.