Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 21 Aprile 2023

Tra gli interventi anche quello di LISCLEA, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare

Si terrà a Genova, venerdì 9 e sabato 10 giugno 2023, negli spazi di TSV 70 (23esimo e 24esimo piano Torre San Vincenzo), il convegno dedicato alla “Chirurgia ricostruttiva e rigenerativa delle “lesioni difficili” dei genitali femminili e maschili. Approccio multidisciplinare e riabilitazione del pavimento pelvico” dove parteciperanno relatori di fama nazionale e internazionale di differenti branche specialistiche che porteranno la loro esperienza nel trattamento delle lesioni difficili con terapie mediche e chirurgiche consolidate e innovative.

: Autore: Redazione; 05 Giugno 2023

L'evento, dedicato alle patologie neuromuscolari, toccherà anche le novità di rilievo nell'ambito di Malattia di Pompe, SMA, Duchenne e Miastenie

Il Congresso Nazionale AIM, è la più importante manifestazione congressuale, che si svolge annualmente in Italia, nel settore delle patologie neuromuscolari ed è rivolto a tutti gli operatori sanitari e sociali del settore, ed, in particolare, ai medici Neurologi, Pediatri, Neuropsichiatri infantili, Fisiatri, Cardiologi, Pneumologi e chirurghi Ortopedici.

: Autore: Redazione; 19 Maggio 2023

La cerimonia conclusiva della prima edizione del Corso di Master di II livello in “Diagnostica e Terapia delle Malattie Rare Polmonari”, organizzato dall’Università degli Studi di Napoli “Federico II”, tenutosi per l’anno accademico 2021/22 presso l’Azienda Ospedaliera dei Colli, si terrà presso l’Aula Magna dell’Ospedale Monaldi di Napoli mercoledì 7 giugno 2023 dalle ore 10.30 alle ore 13.45.

: Autore: Redazione; 05 Giugno 2023

Convegno per la giornata mondiale dell’idrosadenite suppurativa

L'evento, che si terrà in diretta streaming alle ore 17, sarà moderato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare

L’associazione Passion People celebra la giornata mondiale dell’idrosadenite suppurativa con un evento che si terrà il 6 giugno 2023 alle ore 17 a Firenze, in diretta streaming dall’ospedale Piero Palagi (aula formazione di Villa Margherita). I protagonisti saranno i pazienti e i familiari, che potranno intervenire in diretta.

: Autore: Redazione; 28 Aprile 2023

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, associazioni di pazienti e i rappresentanti di Belgio, Francia, Germania, Grecia, Italia, Romania e Spagna si sono uniti nel movimento #AllUnitedforMG per annunciare l’istituzione della Giornata Europea della Miastenia Gravis.

: Autore: Redazione; 05 Maggio 2023

L'evento, organizzato in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare, è previsto dalle ore 17 alle 19

In occasione della Giornata Europea dedicata ai Sibling, ospiti del Comune di Roma, si svolgerà un incontro per dare voce ai Sibling, sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie croniche e rare, organizzato in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 26 Maggio 2023

L'esposizione è organizzata dall’Associazione Sensibilizzazione Alopecia Aerata ASAA che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Il 27 Maggio alle 17.30 presso la Scuderia Future Food Living Lab di Piazza Verdi a Bologna verrà inaugurata alla presenza della vicesindaca Emily Clancy la mostra fotografica del progetto Mettiti nei miei Panni con gli scatti di Andrea Brintazzoli, organizzata dall’Associazione Sensibilizzazione Alopecia Aerata ASAA e promossa dal Comune di Bologna.

: Autore: Redazione; 11 Maggio 2023

Si svolgerà a Copenaghen il 27 e 28 maggio 2023 la seconda conferenza europea dedicate alle mutazioni dei geni SCN8A e SCN2A. I due geni SCN2A e SCN8A codificano entrambi per distinti canali neuronali del sodio. Le mutazioni dei geni SCN2A o SCN8A sono associate a epilessia, disturbi dello spettro autistico, disabilità intellettiva, disturbi del movimento e morte improvvisa inaspettata nei pazienti con epilessia (SUDEP).

: Autore: Redazione; 22 Maggio 2023

Congresso Nazionale sulla Diagnosi e Cura della Sarcoidosi

L’evento è promosso dall’associazione ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS)

Venerdì 26 e sabato 27 maggio, presso l’Aula Magna del Rettorato dell’Università degli Studi di Siena (via Banchi di Sotto, 55), si terrà il secondo Congresso Nazionale sulla Diagnosi e Cura della Sarcoidosi (Paradigmi multidisciplinari nella ricerca, diagnosi e cura), promosso dall’associazione ACSI (Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS), di cui è Presidente il Dottor Filippo Martone.

: Autore: Redazione; 17 Aprile 2023

L’evento è organizzato dall’associazione Sanfilippo Fighters che fa parte di Alleanza Malattie Rare

LET'Sanfilippo FIGHTers è il primo congresso ad essere organizzato in Italia interamente incentrato sulla Sindrome di Sanfilippo. Si terrà a Napoli presso l'Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, nel Complesso di Santa Patrizia, il 26 e 27 maggio 2023.