Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Presentazione del libro "Il nido del pettirosso"

La diagnosi prenatale, l’assistenza complessa, la riabilitazione e l’intervento in emergenza: sono alcuni dei temi trattati nel volume “Il nido del pettirosso – Testimonianze dal mondo delle malattie rare pediatriche” (ed. Lyasis, Sondrio), che sarà presentato in anteprima il 26 maggio 2023 presso Auditorium dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della Battaglia (CO) alle 17.30.

Si terrà giovedì 25 maggio 2023 dalle ore 09.30 alle 14.00, a Roma, presso la sala del Refettorio della Camera dei Deputati (Via del Seminario, 76), il convegno “Registri e piani terapeutici: prescrizioni di Medicina burocratizzata - Parola d’ordine oggi: semplificazione”.

Si terrà il 23 maggio 2023, a Roma al Centro NEMO Roma presso il Gemelli Trainig Center (Sala Elettra), il workshop ECM “Criticalities in ALS: from disease characterization to clinical trials design”.

ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l'associazione pazienti A.A.E.E., organizza la seconda edizione dell'Angioedema Day, che si terrà dal 20 maggio 2023 in occasione della giornata mondiale dell'angioedema.

Si terrà il 20 maggio 2023 presso il Palazzo degli Affari (Piazza Adua) a Firenze, il Congresso Nazionale sulle Neoplasie Endocrine Multiple.

La Fondazione GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto organizza un incontro dedicato a “Le cure palliative precoci in emato-oncologia: la nuova risposta ai bisogni di pazienti e caregivers”.

UILDM dà di nuovo appuntamento ai soci e agli amici dell’associazione dal 18 al 20 maggio 2023 al Bella Italia&Efa Village di Lignano Sabbiadoro (UD) con le Manifestazioni Nazionali.

Incontro online medici-pazienti dalle ore 16

Le vasculiti ANCA-associate sono un gruppo di malattie autoimmuni che causano una infiammazione ai piccoli vasi sanguigni e, di conseguenza, un possibile danno - più o meno grave - a tessuti e organi in tutto il corpo. Le cause scatenanti sono ancora poco chiare e i sintomi possono essere molto diversi da un paziente all’altro, cosa che rende complesso il processo di diagnosi.

La conferenza è organizzata dall’associazione Linfa che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Il 14 maggio 2023 dalle ore 9 alle 15.30 presso l'Aula Magna di Pediatria di Padova si terrà la conferenza sui progressi scientifico/clinici nella diagnosi e cura della neurofibromatosi dal titolo "Dal laboratorio alla farmacia. Progressi della ricerca scientifico-clinica sulle neurofibromatosi" organizzata dalla Associazione Linfa in cooperazione con l'Oncoematologia, presso il Dipartimento della Salute della Donna e del Bambino Azienda-Università di Padova.

Si terrà il 14 maggio al Villaggio Marzotto di Jesolo (VE) il XXI Seminario di Primavera della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica. L'appuntamento scientifico-divulgativo aprirà l'annuale incontro di tutte le Delegazioni, Gruppi di sostegno e volontari della community di FFC Ricerca. 

  1. 13 Maggio - 11 Novembre 2023, Pisa. Focus sulle malattie Neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili: la diagnosi, la cura, la care e la rete
  2. 13 Maggio 2023, Roma. Corso ECM “Viaggio intorno al mondo LGS”
  3. 13 Maggio 2023, Foligno. Corso di Riabilitazione della persona con malattia di Charcot-Marie-Tooth
  4. 12 Maggio – 23 Giugno 2023. Webinar sulla Sindrome di Alport "Il paziente al centro"
  5. 12 Maggio 2023, Taranto. Cannabis terapeutica - tutto quello che i pazienti devono sapere

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