Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2023

CSV Lazio insieme a FareRete BeneComune, e Francescani nel Mondo ed a Civiltà dell’Amore, promuove la partecipazione alla Fun Race Stracittadina 2023 abbinata alla Maratona di Roma di Domenica 19 marzo 2023.

: Autore: Redazione; 16 Marzo 2023

E’ partito in Toscana il progetto pilota per la diagnosi precoce delle leucodistrofia metacromatica, malattia rara che ad oggi pare colpire un bambino su cinquantamila e che per poter essere curata ha bisogno di essere diagnosticata nelle primissime fasi.

: Autore: Redazione; 23 Gennaio 2023

Il VII Convegno delle Associazioni in rete di Fondazione Telethon si svolgerà dal 12 al 14 marzo 2023 nell'ambito della XXI Convention Scientifica a Riva Del Garda (TN).

: Autore: Redazione; 20 Febbraio 2023

La conferenza è organizzata da Orchestra per la Vita Aps che fa parte di Alleanza Malattie Rare e dall'associazione tedesca Smarcb1

L’ associazione italiana “Orchestra per la Vita” Aps e quella tedesca “Smarcb1” e.V., in collaborazione con “MC4 in corsa per la vita!” ETS, organizzano la seconda conferenza sul sarcoma epitelioide che si terrà il 15 e il 16 marzo 2023.

: Autore: Redazione; 20 Febbraio 2023

Al via la prima edizione di BPCO ZERO WEEK, l’evento nazionale che dal 13 al 17 marzo mette a disposizione dei pazienti con BPCO consulenze gratuite in 40 Centri specialistici, prenotabili al Numero Verde 800 628989.

: Autore: Redazione; 26 Febbraio 2023

L'11 e 12 marzo 2023, presso l’Hotel Continental di Rimini (Viale Amerigo Vespucci n° 40) si terrà il Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2023, organizzato da AIAF - Associazione Italiana Anderson-Fabry.

Il Meeting Nazionale rappresenta una preziosa occasione di incontro tra le famiglie coinvolte nella Malattia di Fabry e un importante momento di aggiornamento sulle buone pratiche per la gestione della malattia e sulla ricerca clinica, genetica e farmacologica grazie al coinvolgimento di medici, esperti e ricercatori.

: Autore: Redazione; 03 Marzo 2023

Per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, domenica 5 marzo Parma ospiterà la terza edizione di “Facciamo Centro”, l’iniziativa nata per sensibilizzare sulle malattie rare e avvicinare la comunità locale ai bisogni dei pazienti, utilizzando lo sport come strumento di inclusione e diffusione di valori sociali.

: Autore: Redazione; 17 Febbraio 2023

Letizia Andolfi, Presidente dell’associazione A.I.D. – Kartagener Onlus, e Vincenzo Pallotta, Presidente dell’associazione A.Ma.R.A.M. Aps, invitano a celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023 partecipando all’evento: “Affettività amore & sessualità” – Superiamo il Tabù. Emozioni e sessualità come diritti civili ed umani, che si terrà venerdì 3 marzo 2023 dalle ore 16 alle 19 presso la biblioteca “Centro IN”, in Via Principe Amedeo 397 a Bari.

: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2023

Si terrà il 2 e il 3 marzo 2023 a Taormina (Me), all’Hotel Villa Diodoro, il convegno Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia - Una rete a maglie strette per le malattie rare endocrino-metaboliche.

: Autore: Redazione; 17 Febbraio 2023

Il 3 marzo a Roma, SIMeN in collaborazione con la rivista Il Corpo presenta il Dizionario di Medicina Narrativa in un evento dedicato alla costruzione narrativa di corpi, malattia, salute.