Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 28 Novembre 2022

Sabato 17 dicembre 2022 si terrà il seminario pazienti-medici sulla Leucemia Linfatica Cronica. Gli specialisti ematologi presenteranno il quadro generale attuale del trattamento di questa patologia.

: Autore: Redazione; 13 Dicembre 2022

Sabato 17 dicembre 2022 si terrà a Roma l’11° incontro nazionale sulla Malattia di Wilson organizzato dall’Associazione Nazionale Malattia di Wilson.

: Autore: Redazione; 13 Dicembre 2022

Si terrà a Pescara il 17 dicembre 2022, presso la Sala Consiliare del Comune (Piazza Italia 1), dalle 9 alle 11.30 la Prima giornata delle malattie metaboliche ereditarie.

: Autore: Redazione; 23 Novembre 2022

La Cerimonia di Premiazione dalle ore 16.30

Si svolgerà Giovedì 15 Dicembre presso l’Acquario Romano la IX Edizione del Premio OMaR.

: Autore: Redazione; 12 Dicembre 2022

Martedì 13 dicembre 2022 alle ore 18:00, a Roma, presso il MAXXI - Museo nazionale delle arti del XXI secolo (via Guido Reni, 4a), si terrà l’evento “Tre secoli di futuro” dedicato alle celebrazioni dei 125 anni di Roche in Italia.

: Autore: Redazione; 07 Dicembre 2022

Torna la Maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai: giunta alla 33esima edizione, dall’11 al 18 dicembre sarà una settimana all’insegna della solidarietà, con tanti appuntamenti per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.

: Autore: Redazione; 05 Dicembre 2022

Martedì 6 dicembre 2022, alle ore 14 presso la Sala “Caduti di Nassirya” (Piazza Madama, Roma) si terrà la conferenza stampa di Presentazione dell’Intergruppo parlamentare per le disabilità.

: Autore: Redazione; 05 Dicembre 2022

Il ciclo di incontri è organizzato da A.S.Al odv che fa parte di Alleanza Malattie Rare

L' Associazione A.S.Al odv propone “Sindrome di Alport: Parliamone Insieme", una serie di incontri in modalità Live per la comunità Alport.

: Autore: Redazione; 30 Novembre 2022

Lunedì 5 dicembre 2022, dalle ore 17:30 alle ore 19:30 si svolgerà il webinar “Progetto Individualizzato L.328/2000 e UVMD. Chi, come e quando, manuale d'istruzioni”, organizzato dal Gruppo Famiglie Dravet.

: Autore: Redazione; 01 Dicembre 2022

"Mettiti in gioco e sostieni anche tu le malattie rare e l’inclusione a tutti i livelli", la chiamata all'azione dei promotori dell'evento

Anche AIAF - Associazione Italiana Anderson-Fabry APS, che fa parte dell'Alleanza Malattie Rare, tra i partecipanti dell'evento che si terrà sabato 3 dicembre a Parma, presso la Cittadella del Rugby. A partire dalle 12.00, la partita di rugby tra Zebre Rugby Club e Glasgow Warrios sarà l’occasione per segnare l’inizio di un lungo percorso di sensibilizzazione verso le malattie rare, realizzato dalle Zebre Rugby Club di Parma, in collaborazione con Chiesi Global Rare Diseases, a sostegno di Fondazione Make-A-Wish International, dando vita a una Comunità dei Rari a livello globale, che possa unire non solo i pazienti, ma anche tutti gli altri attori che attorno vi gravitano: professionisti, advocates, associazioni, famiglie e persone.