Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2022

Il volume è realizzato a cura dell'Associazione Sanfilippo Fighters Odv, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare

Il 21 novembre, nell’ambito di un evento di formazione medica, i “Gruppi di Miglioramento Malattie Rare” – progetto della Asl di Pescara – vi sarà un momento aperto al pubblico e che potrà essere seguito on line.

: Autore: Redazione; 11 Novembre 2022

Si terrà il 16 novembre 2022 al Centro Clinico NEMO di Milano il workshop ‘Trials in ALS: Criticalities & Strengths’.

: Autore: Redazione; 26 Ottobre 2022

Verso un Piano Nazionale per la Medicina di Precisione: malattie rare laboratorio delle scienze omiche

Scienza, istituzioni e associazioni a confronto sul futuro della genomica in Italia

Analizzare il genoma umano per individuare le cause e meccanismi di una malattia e, quando disponibile, per identificare la più efficace strategia terapeutica da utilizzare oggi è possibile, tanto nelle malattie genetiche e quanto in molte tipologie di tumore.

: Autore: Redazione; 04 Novembre 2022

Martedì 15 novembre dalle 9:30 alle 12:30 presso la Galleria del Cardinale di Palazzo Colonna (Via della Pilotta 17/A, Roma) si terrà il convegno pubblico annuale dal titolo “Salute e competitività: strategie e investimenti per vincere le sfide del recovery e della crescita”, organizzato da I-Com.

: Autore: Margherita De Nadai; 11 Novembre 2022

Le case famiglia di Roma e del Lazio appartenenti al coordinamento Casa al Plurale promuovono per lunedì 14 novembre, ore 9.30, in Campidoglio (Sala del Carroccio) a Roma, il convegno "Case famiglia, una risorsa per Roma da oltre 25 anni". Ogni giorno le case famiglia per le persone con disabilità e per i più fragili della Capitale sono una risposta concreta e a misura umana. Verranno raccontati 25 anni di una “storia fantastica” che rischia, però, di finire.

: Autore: Redazione; 08 Novembre 2022

Domenica 13 Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA terranno il talk “La Sma si affronta insieme - Tutte le forze in campo per una malattia rara e difficile”

Dal 10 al 13 novembre 2022 torna a Milano Il Tempo della Salute, quattro giornate organizzate dal Corriere della Sera interamente dedicate alla salute, alla medicina e al benessere in compagnia dei più grandi esperti del settore.

: Autore: Redazione; 20 Ottobre 2022

At2 - Advanced Talks on Advanced Therapies

Appuntamento all'Ara Pacis alle ore 16.30

Dopo due anni di pausa dovuta all’emergenza sanitaria, il 7 Novembre 2022 torna all’Auditorium Ara Pacis di Lungotevere in Augusta a Roma, At2 – Advanced Talks on Advanced Therapies, format di ‘science-show’ ideato e lanciato nel 2019 da OTA - Osservatorio Terapie Avanzate, durante il quale esperti nel campo delle terapie avanzate si alternano sul palco per raccontare le promesse e le sfide di queste innovative terapie che stanno rivoluzionando la medicina. I racconti sono arricchiti dalla proiezione di video divulgativi e hanno lo scopo di informare gli spettatori sul lungo percorso della nascita, dello sviluppo e dell’accesso ai pazienti delle terapie avanzate.

: Autore: Redazione; 31 Ottobre 2022

AriSLA - Fondazione Italiana di ricerca per la SLA ETS, che ad oggi ha investito oltre 14 milioni in ricerca, supportando 139 ricercatori e 92 progetti, organizza il Convegno scientifico ‘Ricerca, sviluppo e innovazione nella SLA’, che si terrà a Milano il 3 e 4 novembre, al ‘The Westin Palace’ (Piazza della Repubblica, 20).

: Autore: Redazione; 27 Ottobre 2022

ASMD: stato dell'arte e novità di una patologia ultra-rara

Alle 14.30 l’incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann-Pick

L’Associazione Italiana Niemann-Pick Onlus, in partnership con Sanofi e in collaborazione con O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, promuove un incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann-Pick intitolato “ASMD: stato dell'arte e novità di una patologia ultra-rara” che si terrà il 3 Novembre p.v. presso il MoMeC di Roma alle ore 14.30.

: Autore: Redazione; 25 Ottobre 2022

Quest'edizione si intitolerà “New roads to the future of healthcare industry - Fiducia e nuove tecnologie: oltre il PNRR. La Sanità come ecosistema dell’innovazione”

Si terrà a Roma, il 27 e il 28 ottobre 2022, la IV edizione del Forum Health dal titolo “New roads to the future of healthcare industry - Fiducia e nuove tecnologie: oltre il PNRR. La Sanità come ecosistema dell’innovazione”.