Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 16 Novembre 2022

Il 3 dicembre 2022, a Roma, presso la Sala Mediateca (Via Nomentana 52) si terrà il secondo convegno del 2022 di AICH Roma dal titolo “Tra passato e futuro le nuove sfide della consulenza genetica a favore delle persone a rischio”.

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2022

L’evento è organizzato da Huntington Onlus che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Sabato 3 dicembre si terrà a Milano l’evento Huntington: parlarne si può. Lo faremo insieme, promosso dall’Associazione Huntington Onlus in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità. L’appuntamento è per sabato mattina presso Open Milano, viale Montenero 6 dalle 10 alle 13: per ragioni organizzative, è necessario segnalare la propria presenza cliccando qui.

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2022

Torna in presenza l’appuntamento di Fondazione LIRH per aggiornare sugli sviluppi della ricerca clinica sulla malattia di Huntington: si terrà il 3 dicembre a Roma (Centro Congressi Roma Eventi, Sala Layola – Piazza della Pilotta 4) il Convegno annuale LIHR 2022 con il punto sulle sperimentazioni terapeutiche in corso.

: Autore: Redazione; 30 Novembre 2022

Milano - Il paziente non è la sua malattia. Una frase che è stata rappresentata al meglio dai protagonisti che hanno preso parte alla mostra fotografica "Nuova luce sulla SM. Riflettiamoci", dedicata ai malati di sclerosi multipla.

: Autore: Redazione; 23 Novembre 2022

A.Ma.R.A.M. Aps, in occasione della Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità, ha organizzato un convegno dal titolo “Donne e malattie rare – cause e percorsi” che si terrà presso il comune di Altamura (Sala Consiliare) il 2 dicembre alle ore 18.

: Autore: Redazione; 28 Novembre 2022

In occasione del 1° dicembre, Giornata mondiale contro l’AIDS, il Ministero organizza, presso la sede di Lungotevere Ripa a Roma (Auditorium “Cosimo Piccinno”), l'evento "Affrontare le disuguaglianze, favorire i progressi nella prevenzione e nella cura dell’HIV", per fare il punto sulla situazione epidemiologica in Italia e nel mondo e le strategie di prevenzione e comunicazione in tema AIDS.

: Autore: Redazione; 18 Novembre 2022

L'evento è organizzato da AIDEFAD – ETS che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Giovedì 1 dicembre 2022, dalle 19.00 alle 20.00, si svolgerà il terzo della serie di webinar organizzato da AIDEFAD – ETS con l’avv. Giovanni Villari durante i quali verranno trattati tutti gli aspetti legali che possono essere correlati alla FASD.

: Autore: Redazione; 16 Novembre 2022

Il 29 Novembre 2022, dalle ore 17.30 alle 19, si terrà una conferenza online in inglese dal titolo ‘Myasthenia Gravis in Europe: an EU perspective’ organizzata dalle associazioni dei pazienti AMES, AIM, Liga MG e ABMM, con il supporto di Argenx.

: Autore: Redazione; 16 Novembre 2022

Il convegno è organizzato da APMARR che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Si terrà martedì 29 novembre dalle 9 alle 13 presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, sede di rappresentanza della Presidenza del Senato (Via della Dogana Vecchia, 29, Roma) il convegno istituzionale “La digitalizzazione delle cure in reumatologia”.

: Autore: Redazione; 04 Novembre 2022

Dalle ore 9 l’evento online “Malattie rare, le richieste del settore al nuovo governo”

Nonostante la pubblicazione della prima legge quadro dedicata alle Malattie Rare molto ancora c’è da fare per garantire un’adeguata e uniforme presa in carico dei pazienti.