Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 10 Ottobre 2022

Appuntamento alle ore 9.30

Si terrà il 27 ottobre 2022 la seconda edizione del convegno “La rivoluzione delle terapie avanzate”.

: Autore: Redazione; 14 Ottobre 2022

Si terrà il 25 ottobre 2022 dalle ore 14.00 alle ore 15.00 il webinar "Aferesi terapeutica e malattie rare".

: Autore: Redazione; 29 Luglio 2022

Appuntamento dalle ore 14 alle ore 19

L’Associazione G. Dossetti ha organizzato il convegno “Siamo rari… Siamo ancora tanti - Nuova legislatura e decreti attuativi per la legge 175/2021” che si terrà a Roma martedì 25 ottobre p.v., dalle 14.00 alle 19.00, presso la Sala Tevere Regione Lazio, Via Cristoforo Colombo, 212.

: Autore: Redazione; 19 Ottobre 2022

10° Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica

Dieci anni di traguardi e nuove prospettive nella due giorni organizzata dalla LIFC

Torna, di nuovo in presenza dopo le edizioni digitali degli ultimi due anni a causa della pandemia, l’appuntamento con il Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica, il principale evento di informazione e aggiornamento sulla patologia per i tutte le persone con Fibrosi cistica e i loro familiari.

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2022

Sabato 22 e domenica 23 ottobre si terrà a Montecatini Terme (PT), presso l'Hotel Panoramic (Viale Mario Bustichini, 65), il XIII° Convegno di AISP, Associazione Italiana Sindrome di Poland.

: Autore: Redazione; 28 Settembre 2022

Prende il via il Corso F.I.R.E. - Formazione sull’Inclusione e Resilienza Educativa per i bambini con Sindrome CHARGE e disabilità sensoriale complessa, che nasce dai bisogni delle famiglie e dall’esperienza dell’associazione Mondo Charge con l’obiettivo di contribuire al potenziamento di un sistema di istruzione inclusivo, affinché gli studenti e studentesse con sindrome CHARGE e disabilità sensoriale complessa possano esercitare il diritto all’istruzione senza discriminazione e su basi di pari opportunità, contribuendo a migliorare la qualità della loro vita sociale, dei loro familiari e di tutta la comunità educante.

: Autore: Redazione; 18 Ottobre 2022

Giovedì 20 ottobre alle ore 14.30 si terrà la Conferenza stampa di presentazione della VII Edizione di UnoSguardoRaro - Rare Disease International Film Festival, il primo festival di cinema sul convivere con una malattia rara e in condizioni di diversità.

: Autore: Redazione; 12 Ottobre 2022

Si terrà lunedì 17 ottobre 2022 dalle 15.00 alle 19.00 un seminario sulle malattie rare: un’opportunità per l’Umbria di confrontarsi su un nuovo approccio in merito a queste patologie, anche in considerazione dei migliori standard nazionali, mettendo a fuoco le criticità presenti nel sistema socio-sanitario regionale al fine di rendere la comunità rara ancor più visibile, riconosciuta e avere accessi rapidi a servizi e sostegni e, al tempo stesso, progettando una nuova organizzazione più presente efficace e distribuita sul territorio.

: Autore: Redazione; 07 Ottobre 2022

L’Associazione Fondazione Italiana HHT Onilde Carini per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria- APS organizza ogni anno una riunione nazionale a cui partecipano pazienti, medici e personale sanitario. Quest’anno ricorre la 22a edizione della riunione.

: Autore: Redazione; 23 Settembre 2022

Il corso è organizzato dall’associazione Viva la Vita Onlus che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare

Viva La Vita Onlus e Associazione Enzimi presentano il corso ECM “Disfagia - se la conosci la riconosci subito” che si terrà il 15 ottobre 2022 dalle 8 alle 16.30.