Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 02 Febbraio 2023

GFB (Gruppo Familiari Beta-sarcoglicanopatie) organizza il suo quarto Webinar scientifico dedicato ai pazienti affetti da LGMD (Distrofia muscolare dei Cingoli) che si terrà venerdì 10 febbraio 2023 alle ore 15.

: Autore: Redazione; 02 Febbraio 2023

Lunedì 6 febbraio 2023 alle ore 11 presso la Sala Spazio Europa (via IV novembre 149) a Roma si terrà la presentazione del progetto Voce alla SLA “VOICE FOR PURPOSE - L’intelligenza artificiale per restituire la voce alle persone colpite da SLA".

: Autore: Redazione; 17 Gennaio 2023

Organizza l’evento benefico l’associazione Viva la Vita che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare

Il 3, 4, 5 Febbraio 2023 alle ore 21.00, presso l’Associazione Culturale Carrozzerie_not in Via Panfilo Castaldi 28 a Roma, si terrà lo spettacolo teatrale benefico “Il Bombardamento di Dresda”, il cui ricavato verrà interamente devoluto all’Associazione Viva la Vita ODV ETS per lo svolgimento delle proprie attività statutarie per i pazienti affetti da SLA.

: Autore: Redazione; 27 Gennaio 2023

In occasione del Convegno “Conoscere per curare la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica anche con la Medicina Narrativa e l’Arte del Cinema”, che si terrà a Salerno il 3 febbraio 2023 (dalle 17 alle 19.30), l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza un Incontro Scientifico per confrontare e approfondire prospettive della malattia attraverso la Medicina Narrativa e l’Arte del Cinema.

: Autore: Redazione; 28 Dicembre 2022

Appuntamento dalle ore 10 presso la Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani

Martedì 31 Gennaio 2023 avrà luogo a Roma, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani - Via della Dogana Vecchia 29, la presentazione del VI Rapporto Annuale OSSFOR 2022, annuale analisi sui farmaci orfani realizzata nell’ambito della collaborazione tra O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare e C.R.E.A. Sanità - Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità.

: Autore: Redazione; 12 Gennaio 2023

Il 31 gennaio 2023 alle ore 11:00 presso la sala Nassirya, Palazzo Madama, a Roma si terrà la conferenza stampa di presentazione della campagna sociale "Siamo un'Opera d'Arte", lanciata il 3 dicembre in occasione della giornata internazionale delle disabilità.

: Autore: Redazione; 13 Gennaio 2023

Sabato 28 gennaio 2023, dalle ore 14.30 alle 17.30 presso Open Milano (viale Montenero 6) si terrà il convegno ‘Quando mangiare diventa difficile: Huntington e PEG’.

: Autore: Redazione; 29 Dicembre 2022

Dalle 10 l’evento online “ITINERARI: ASCOLTA IL CUORE E PENSAMY”

Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare e invalidanti caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo.

: Autore: Redazione; 10 Gennaio 2023

Si terrà sabato 14 gennaio, dalle ore 10, a Rocca Colonna - Castelnuovo di Porto (RM) un incontro dal titolo "Malattie rare in Comune".

: Autore: Redazione; 09 Gennaio 2023

Tavola rotonda sui diritti delle persone fragili e delle loro famiglie

Appuntamento online dalle ore 21

Si svolgerà il 10 gennaio 2023 alle ore 21, sulla piattaforma Zoom con diretta Facebook sulle Pagine di Federazione dei Gruppi M5S una Tavola Rotonda sui Diritti delle Persone Fragili e delle loro Famiglie.