Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 10 Marzo 2023

UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, nell’ambito del progetto di ricerca internazionale Epithe4FSHD, ha organizzato due live webinar dedicati alla ricerca oggetto del progetto stesso, con l’obiettivo di raccontare cosa si prospetta a livello mondiale sulla distrofia muscolare facio-scapolo-omerale e qual è lo stato dell’arte sul trattamento e la presa in carico dei pazienti.

: Autore: Redazione; 20 Marzo 2023

Si terrà martedì 4 aprile 2023 dalle ore 12 a Milano, presso Palazzo Giureconsulti – Sala Terrazzo (Piazza dei Mercanti, 2) l’evento “Colite ulcerosa, nuove prospettive per la qualità di vita dei pazienti”.

: Autore: Redazione; 20 Marzo 2023

Si terrà giovedì 4 aprile 2023 alle ore 17 a Roma presso la Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva (Piazza della Minerva, 38) l’evento “Innovazione Farmaceutica - Valore, nodi e modelli di sviluppo dalla ricerca all’accesso”.

: Autore: Redazione; 07 Marzo 2023

Alla maratona parteciperà anche ACMT-Rete che fa parte di Alleanza Malattie Rare

ACMT-Rete parteciperà al Charity Program di Milano Marathon 2023, un’importante opportunità offerta da Rete del Dono per il personal fundraising, allo scopo di poter realizzare un bando per un progetto nel campo della ricerca traslazionale.

: Autore: Redazione; 31 Marzo 2023

Dopo anni di lontananza a causa dell’emergenza Covid, torna in presenza il Meeting Nazionale delle Famiglie A.I.S.EA edizione 2023. Sabato 1 e domenica 2 aprile le famiglie dei pazienti si incontreranno a Roma e contemporaneamente in diretta web per fare il punto sui progressi della ricerca, sulle attività e sui progetti a sostegno dei malati rari di emiplegia alternante.

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2023

Il convegno è organizzato da Associazione Ama.le Iqsec2 Aps che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Sabato 1° aprile, a Siena, si terrà il primo convegno Iqsec2 Italia, organizzato da Associazione Ama.le Iqsec2 Aps in collaborazione con Ospedale Santa Maria alle Scotte di Siena.

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2023

L'Associazione Emofilici del Lazio AEL Onlus organizza a Roma “Articoliamo talks - Le nostre articolazioni: parliamone insieme per prendercene cura”, un incontro tra medici e pazienti con possibilità di rivolgere liberamente domande, chiarimenti e scambi di informazioni.

: Autore: Redazione; 10 Marzo 2023

Mercoledì 29 marzo 2023 alle ore 11.00 a Roma, all’Istituto Luigi Sturzo (via delle Coppelle, 35) si terrà la presentazione del report “Malattie da accumulo lisosomiale - L'esperienza dello screening neonatale in Italia: i casi delle regioni Toscana e Veneto”.

: Autore: Redazione; 14 Marzo 2023

Il ricavato dello spettacolo teatrale sarà devoluto a Viva la Vita Odv che fa parte di Alleanza Malattie Rare

L’Associazione Culturale Teatrale SMG - Gruppo Teatrale Santa Maria Goretti presenta "Ripassi Domani", una commedia brillante in due atti di Chiara Pozzoli, con la regia di Gianni Mainardi e Anna Pacini. Lo spettacolo andrà in scena domenica 26 Marzo 2023, alle ore 17.30 presso il Teatro San Francesco in Via dei Cappuccini, 36 a Latina.

: Autore: Redazione; 20 Marzo 2023

Motore Sanità organizza a Padova presso il VIMM - Istituto Veneto di Medicina Molecolare in via Giuseppe Orus 2 o in diretta su Zoom e Facebook, l'evento "Istituzione rete epatologica veneta: come consolidare una realtà assistenziale di eccellenza".