Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 17 Aprile 2023

Le patologie trattate saranno le Distrofinopatie, l’Atrofia Muscolare Spinale, la Malattia di Pompe e il deficit congenito di (AADC)

L’IRCCS Fondazione Stella Maris organizza il Corso di aggiornamento “Focus sulle malattie Neuromuscolari e neurometaboliche attualmente trattabili: la diagnosi, la cura, la care e la rete”, suddiviso in quattro date: 13 maggio, il 16 settembre, il 7 ottobre e l’11 novembre 2023.

: Autore: Redazione; 17 Marzo 2023

Si terrà il 13 maggio 2023 a Roma, presso ETRU Museo Nazionale etrusco di Villa Giulia (Piazzale di Villa Giulia 9) il corso ECM “Viaggio intorno al mondo LGS”.

: Autore: Redazione; 05 Aprile 2023

Il corso è organizzato da ACMT-Rete che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Si terrà il 13 Maggio 2023 nella Sala Alesini del Nuovo Ospedale San Giovanni Battista (Via Massimo Arcamone) di Foligno il corso con crediti ECM gratuito di riabilitazione per la Charcot-Marie-Tooth.

: Autore: Redazione; 19 Aprile 2023

L’evento è organizzato dall’Associazione Sindrome di Alport odv che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Si terranno il 12 maggio e il 23 giugno 2023, due webinar formativi e informativi dedicati alla diagnosi e all'approccio all'Alport dal titolo “Il paziente al centro”, organizzato dall’Associazione Sindrome di Alport odv, con il sostegno di Osservatorio Malattie Rare, Alleanza Malattie Rare e Rete del Ma.Re.

: Autore: Redazione; 09 Maggio 2023

L’evento è organizzato da APMARR che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare

Il 12 maggio, in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia, si terrà a Taranto, presso l'Auditorium del Padiglione Vinci dell'Ospedale SS Annunziata, l'incontro informativo "Cannabis terapeutica - tutto quello che i pazienti devono sapere". L'inizio sarà alle ore 9.00.

: Autore: Redazione; 09 Maggio 2023

L'incontro avverrà all'interno del corso "Storia e Modelli di Giornalismo-Laboratorio Uffici Stampa"

Giovedì 11 maggio dalle 10.00 alle 12.00 presso l'aula Oriana dell’Università Sapienza di Roma (piano terra di Via Salaria 113), la cattedra di "Storia e Modelli di Giornalismo-Laboratorio Uffici Stampa" (Prof. Bruno) ospiterà alcuni professionisti di O.Ma.R.-Osservatorio Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 28 Aprile 2023

Si terrà il 9 maggio 2023, alle ore 16 presso AMKA Social Hub (Via dei Reti 23°) a Roma l’evento di lancio della campagna “UNITI per la PELLE”.

: Autore: Ilaria Vacca; 06 Aprile 2023

8 maggio, Palermo. Conferenza internazionale "Talassemia oggi, tra grandi successi, innovazione e bisogni non risposti"

In occasione della celebrazione dei 25 anni dalla nascita dell’Associazione Piera Cutino si svolgerà a Palermo, sede del Campus di Ematologia realizzato 10 anni fa, che oggi ha in carico 300 pazienti con talassemia ed emoglobinopatie, la Conferenza Internazionale “Talassemia oggi”. Alla presenza delle istituzioni sarà presentata l’attività del Campus, struttura pubblica di eccellenza internazionale realizzata con fondi privati, e saranno discussi i grandi successi terapeutici che hanno cambiato completamente la talassemia negli ultimi 30 anni, trasformandola da una patologia a prognosi infausta a una malattia con la quale si può convivere. Saranno altresì discussi i bisogni non risposti dei pazienti e le possibilità di accesso alle terapie curative, comprese le terapie avanzate. L’appuntamento ospiterà dunque una tavola rotonda tra i rappresentanti clinici, di agenzie regolatorie e delle associazioni di pazienti per discutere le sfide attuali e future previste per l’accesso alle terapie avanzate nell’UE e nel Mondo. Saranno inoltre discussi i bisogni non risposti dei pazienti in termini di diritti esigibili.

: Autore: Redazione; 14 Aprile 2023

Si terrà il 6 e 7 maggio 2023, a Sciacca (Agrigento), presso il residence Costamakauda, un Weekend in Mindfulness, due giorni all’insegna del benessere e della natura per genitori e ragazzi con la sindrome di Prader-Willi.

: Autore: Redazione; 05 Aprile 2023

A Todi, presso il Tempio della Consolazione, sabato 6 maggio 2023 alle ore 21 si terrà un evento benefico per accendere i riflettori sulla Malattia di Lafora, un concerto di pianoforte del talentuoso pianista umbro Edoardo Riganti Fulginei, che prevede musiche di Beethoven, Stravinsky, Ravel e Balakirev.