Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

Dettagli: Autore: Redazione,; 10 Novembre 2023

Avrà luogo sabato 2 dicembre, presso l’Ospedale Buccheri La Ferla Fatebenefratelli di Palermo, il Convegno ECM “Mimetismo molecolare: un puzzle autoimmune” organizzato dall’Associazione Malati di CFS (AMCFS), che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, con il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare. L’incontro, che si svolgerà in modalità mista, prevede una FAD per tutte le professioni sanitarie ed è aperto alla partecipazione online di malati, familiari e soci.

Dettagli: Autore: Redazione,; 30 Novembre 2023

In occasione del XIV Convegno Nazionale della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e dalle molteplici manifestazioni - Proposte di Linee Guida Cliniche e Valutative che si terrà il 1° dicembre 2023, dalle 15 alle 20.10, l’A.N.I.Ma.S.S. ODV - Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza una FAD online per confrontare e approfondire prospettive della malattia e evidenziare criticità e bisogni inevasi.

Dettagli: Autore: Redazione,; 17 Novembre 2023

Si terrà il 29 novembre a Roma il convegno “La malattia psoriasica può essere più vasta di quello che pensi - Incontro Medici -Pazienti” che si svolgerà presso il Teatro Golden in Via Taranto 36, dalle ore 18.00 alle ore 20.00.

Dettagli: Autore: Redazione,; 26 Ottobre 2023

Torna in scena lo spettacolo di beneficenza e gara canora “Sant’Ivo, il Festival degli Avvocati”, patrocinato dagli ordini degli Avvocati del Lazio, che giunto alla sua settima edizione si svolgerà Lunedi 27 Novembre presso il teatro Brancaccio di Roma.

Webinar Amiloidosi cardiaca e diritti esigibili

Dettagli: Autore: Redazione,; 06 Novembre 2023

Appuntamento online a partire dalle ore 16.30

Le amiloidosi cardiache sono un gruppo di patologie rare sistemiche, accomunate da manifestazioni cardiologiche, che possono diventare fortemente invalidanti e impattare pesantemente sulla qualità di vita di quanti ne sono affetti. Colpiscono prevalentemente adulti e anziani, che possono dunque presentare ulteriori comorbilità che compromettono la salute generale.

Dettagli: Autore: Redazione,; 10 Novembre 2023

Il 25 novembre 2023 presso l'Auditorium Petruzzi di Via delle Caserme, 60 Pescara, si svolgerà il 2nd EXPERT MEETING - Emofilia A, B e Malattia di Von Willebrand - Pescara.

Dettagli: Autore: Redazione,; 06 Novembre 2023

Affettività Amore e Sessualità nella Disabilità: perché parlarne? E’ un argomento tabù, o invece è giusto e naturale affrontarlo?

Dettagli: Autore: Redazione,; 17 Novembre 2023

La XXI Convention di ricercatori in fibrosi cistica si svolgerà il 23, 24 e 25 novembre presso il centro congressi della Camera di Commercio di Verona e vedrà coinvolti in presenza i responsabili e partner dei progetti attivi nel 2023. La Convention promossa da Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Ricerca ETS, è rivolta principalmente a esperti del settore, medici, ricercatori che gravitano nel campo della fibrosi cistica. Eventuali altri interessati potranno seguire le conferenze via streaming previa iscrizione a questo link.

Webinar Ipercolesterolemia familiare omozigote: le nuove prospettive di trattamento

Dettagli: Autore: Redazione,; 07 Novembre 2023

L'evento si terrà online a partire dalle ore 17

L'ipercolesterolemia familiare (FH) è una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca livelli elevatissimi di colesterolo nel sangue. In particolare, ad aumentare è il colesterolo LDL (lipoproteine a bassa densità, il cosiddetto “colesterolo cattivo”). Nella maggior parte dei casi la patologia è dovuta a mutazioni a carico del gene che codifica per il recettore delle LDL, il quale, non funzionando correttamente, non riesce a “catturare” le particelle di colesterolo LDL e a permetterne la rimozione dal sangue. La FH può presentarsi in due forme: quella eterozigote, meno grave e spesso asintomatica, che si verifica quando un bambino eredita una sola copia del gene difettoso da uno dei genitori, e quella omozigote, molto rara ma anche molto più grave, che insorge quando il gene difettoso viene ereditato da entrambi i genitori.

Dettagli: Autore: Redazione,; 02 Novembre 2023

Si svolgerà a Roma, il 20 novembre 2023 dalle ore 9 presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, il convegno "La Malattia Drepanocitica - nuove sfide e prospettive in Italia con le raccomandazioni della Commission di Lancet Haematology".

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2 Dicembre 2023, Palermo. Convegno “Mimetismo molecolare: un puzzle autoimmune” organizzato da AMCFS

1 Dicembre 2023. XIV Convegno Nazionale della Sindrome di Sjögren

29 Novembre 2023, Roma. La malattia psoriasica può essere più vasta di quello che pensi

27 Novembre 2023, Roma. Spettacolo di beneficenza e gara canora “Sant’Ivo, il Festival degli Avvocati”

27 Novembre 2023. Amiloidosi cardiaca e diritti esigibili

Appuntamento online a partire dalle ore 16.30

25 Novembre 2023, Pescara. 2nd Expert Meeting - Emofilia A, B e Malattia di Von Willebrand

24 Novembre 2023, Altamura (Ba). Affettività Amore e Sessualità nella Disabilità

23-25 novembre 2023, Verona: XXI Convention dei ricercatori in fibrosi cistica

22 Novembre 2023. Ipercolesterolemia familiare omozigote: le nuove prospettive di trattamento

L'evento si terrà online a partire dalle ore 17

20 Novembre 2023, Roma. Malattia Drepanocitica: nuove sfide e prospettive in Italia con le raccomandazioni della Commission di Lancet Haematology

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