Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 05 Luglio 2023

Si terrà il 10 luglio 2023, alle ore 15.00, presso l'Auditorium "Cosimo Piccinno" del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1) a Roma, la Presentazione del Piano Nazionale delle malattie rare 2023-2026.

: Autore: Redazione; 23 Giugno 2023

In occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia del 29 giugno, APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, offre alla cittadinanza la possibilità di sottoporsi gratuitamente all’esame capillaroscopico, grazie alla collaborazione di vari distretti sanitari dislocati in Puglia, Lazio e Calabria e di tutti i reumatologi che hanno dato la propria disponibilità ad effettuare tale prestazione.

: Autore: Redazione; 21 Giugno 2023

Appuntamento a partire dalle ore 11 in occasione dei 60 anni di Adnkronos

Martedì 27 giugno nella sede di Piazza Mastai di Adnkronos, a partire dalle 11 si svolgerà l’evento Demografica: Popolazione, persone, natalità: noi domani, al quale parteciperanno rappresentanti delle istituzioni, dell’Economia, della Salute e del mondo del Lavoro e Welfare.

: Autore: Redazione; 15 Giugno 2023

Verso un nuovo modello di sostenibilità delle terapie avanzate

Il retreAT è un ambizioso progetto di policy shaping di Osservatorio Terapie Avanzate (OTA) che riunisce ricercatori, clinici, associazioni di pazienti, aziende e rappresentanti delle Istituzioni per individuare e analizzare le criticità e le sfide relative alle terapie avanzate. A fronte di un indubbio potenziale innovativo in ambito terapeutico, le terapie avanzate necessitano di misure altrettanto innovative nell’ambito della ricerca e sviluppo e in termini di sostenibilità, accesso e gestione clinica.

: Autore: Redazione; 16 Giugno 2023

erapia genica, primo intervento in Italia.

Conferenza stampa in presenza e in streaming alle ore 10.30

Si terrà il 27 Giugno 2023 dalle ore 10.30 in una Conferenza Stampa dal titolo “Terapia genica, al Policlinico Umberto I il primo intervento in Italia per una rarissima malattia. Il racconto di una storia di eccellenza medica e scientifica” organizzata presso il Salone della Direzione del Policlinico dall’AOU Policlinico Umberto I e Sapienza Università di Roma, in collaborazione con OMaR – Osservatorio Malattie Rare e con il contributo non condizionante di PTC Therapeutics.

: Autore: Redazione; 20 Giugno 2023

Il webinar è organizzato da As.Ma.Ra Onlus che fa parte di Alleanza Malattie Rare

In occasione della Giornata mondiale della Sclerodermia, promossa da FESCA (Federation of European Sclerodermia Associations), che si celebra il 29 giugno di ogni anno, l’Associazione As.Ma.Ra Onlus organizza un webinar per il prossimo 24 giugno, in collaborazione con la Federazione nazionale Ordini tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, riabilitative e della prevenzione (FNO TSRM e PSTRP).

: Autore: Redazione; 12 Giugno 2023

Le Sindromi Miasteniche Congenite e Disimmuni sono state inserite nel 2017 nell’elenco delle malattie rare insieme alla Sindrome di Lambert Eaton, già riconosciuta precedentemente.

: Autore: Redazione; 16 Giugno 2023

L'evento è organizzato dall'associazione FSHD che fa parte di Alleanza Malattie Rare

In occasione della Giornata Mondiale dedicata all’FSHD – Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, l’Associazione FSHD Italia APS organizza una giornata di approfondimento su questa malattia genetica suddivisa in tre sessioni. L’appuntamento è per martedì 20 giugno dalle ore 10.30 alle 17.00 presso la hall del Policlinico Agostino Gemelli a Roma.

: Autore: Redazione; 21 Aprile 2023

La conferenza è promossa da Famiglie GNAO1 APS che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Famiglie GNAO1 APS promuove la Conferenza Europea sulla mutazione del gene GNAO1 che è giunta alla sua terza edizione, dopo quelle del 2019 e del 2020, che hanno registrato una grande affluenza e sono stato luogo di nascita di molte proficue collaborazioni.

: Autore: Redazione; 14 Giugno 2023

Sabato 17 giugno 2023, si terrà il XXXIV Convegno Nazionale AIMPS APS sulle Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini a Limbiate (MB) presso l’AS Hotel Limbiate Fiera.