Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2023

“Hanno ucciso L’Unità”: è il 30 luglio del 2014 e in segno di protesta L’Unità esce in edicola solo con poche pagine bianche. È il penultimo numero, il giorno dopo in copertina si legge “L’Unità è viva”, è un messaggio di speranza che serve soprattutto a loro, agli ottanta lavoratori che con la fine dell’estate assistono al tramonto dei loro sogni.

: Autore: Redazione; 12 Ottobre 2023

La diretta dell’evento a partire dalle ore 15.00, sulla piattaforma ZOOM e sui canali social di OMaR

Attualmente classificata come una malattia rara, l’amiloidosi cardiaca in realtà è una patologia sotto-diagnosticata perché poco conosciuta, non soltanto fra la popolazione generale ma anche fra i rappresentati della classe medica.

: Autore: Redazione; 29 Settembre 2023

L'evento è organizzato da AS.S.I. Gulliver che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Si terrà il 21 ottobre a Torino, presso il Pacific Hotel Fortino, dalle ore 9:00 alle 16:30, il convegno nazionale “Dire, fare, comuniCARE” - La comunicazione empatica nelle malattie rare.

: Autore: Redazione; 20 Ottobre 2023

Il primo convegno sulla cblC, organizzato dall’Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria tipo cblC che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, sarà un importante momento di confronto tra famiglie ed esperti. Sarà l'occasione per fare il punto della situazione in tema di terapie e di ricerca, di qualità della vita e di vita associativa con tutte le sfide affrontate ed i traguardi raggiunti in questi 6 anni.

In occasione dello spazio dedicato alle famiglie si parlerà dei sibling con Stefania Collet, coordinatrice del Progetto Rare Sibling, e la Dottoressa Laura Gentile, responsabile scientifica del progetto di OMAR.

: Autore: Redazione; 29 Settembre 2023

Il 19 ottobre si terrà a Roma, alle ore 11, presso The Hive (via Torino 6) la presentazione della Convention 2023 di Esserre Pharma, che festeggia 10 anni di scienza della nutrizione mediterranea.

: Autore: Redazione; 08 Ottobre 2023

In occasione della Giornata Mondiale dell’Osteoporosi (WOD), che si celebra ogni anno il 20 ottobre, Fondazione FIRMO ( Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell'Osso) ha organizzato per il 18 ottobre 2023, nella Sala Capitolare Chiostro del Convento di Santa Maria Sopra Minerva, una importante tavola rotonda dedicata alle Fratture da Fragilità.
L'evento, realizzato con il supporto non condizionante di AMGEN, UCB Pharma, Theramex e Uliveto Acqua della Salute, si colloca all'interno della campagna annuale dedicata alla sensibilizzazione globale sulla prevenzione, diagnosi e trattamento dell’osteoporosi e delle malattie muscolo-scheletriche correlate.

: Autore: Redazione; 02 Ottobre 2023

Il trapianto è un dono prezioso da non sprecare

Appuntamento online alle ore 15.30. SEGUI LA DIRETTA SU FACEBOOK.

Nel 2022 in Italia sono stati effettuati 20.500 trapianti di tessuti, 961 trapianti di cellule staminali emopoietiche da donatori non familiari e 3.887 trapianti d’organo, ma i pazienti in lista d’attesa per un organo sono circa 8.000, molti dei quali sono affetti da malattie rare che causano insufficienza d’organo.

: Autore: Redazione; 27 Settembre 2023

Sabato il 14 ottobre a Cagliari, dalle ore 8.30 alle 17.30, presso la Sala congressi della Cittadella Universitaria di Monserrato a Cagliari si terrà il Convegno 2023 dell’AIPAd dedicato al Morbo di Addison e agli iposurrenalismi.

: Autore: Redazione; 27 Settembre 2023

Appuntamento online per la prima tappa (Nord Italia) dalle 16.30 alle 18.30

L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue. I sintomi di questa malattia del sangue includono, tra gli altri, la fatigue, la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”), fenomeno noto come emoglobinuria, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia.

: Autore: Redazione; 05 Ottobre 2023

Si terrà il 7 ottobre dalle 9 alle 16, a Roma, presso l’Auditorium “Ars Medica” (in Via Cesare Ferrero di Cambiano 29) l’Incontro nazionale sulle ittiosi congenite - La multidisciplinarietà al servizio del paziente.