Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 28 Agosto 2023

Giovedì 7 settembre 2023, presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale a Roma (piazza Montecitorio 125) si terrà l’evento “1 su 30 e non lo sai”.

: Autore: Redazione; 01 Settembre 2023

Famiglie SMA anche quest’anno organizza l’annuale Convegno Nazionale, che si terrà sia in presenza, presso il Countryard by Marriott Rome Central Park, che online (che verrà trasmessa sulla pagina facebook di Famiglie SMA) il 2 e 3 settembre.

: Autore: Redazione; 02 Agosto 2023

Gli eventi sono organizzati da A.Ma.R.E. Onlus che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Il 2 e 3 settembre 2023 presso il Ferretti Village (Contrada Valle Scura, 3) a Silvi Alta (Te) si terrà uno screening articolare per emofilici.

: Autore: Redazione; 01 Agosto 2023

Si terrà giovedì 3 agosto 2023, alle ore 10.30, presso la Sala del Consiglio Comunale (piazza Saffi, 8), a Forlì, la conferenza stampa di presentazione della quinta edizione "Sharing Breath - Forlì Capitale Italiana del Respiro", promosso da AMMP O.D.V., Associazione Morgagni Malattie Polmonari e dal Comune di Forlì, in collaborazione con Unione Trapiantati Padova, Lega Italiana Fibrosi Cistica, CSAIN, HAL9000 aps, e che si terrà a Forlì l'8 e il 9 settembre prossimi.

: Autore: Redazione; 14 Luglio 2023

L'evento è organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ODV che fa parte di Alleanza Malattie Rare

In occasione della 9ª Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, che si terrà il 20 Luglio 2023, l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren organizza un Convegno presso l’Ordine dei Medici di Salerno.

: Autore: Redazione; 20 Luglio 2023

Il 22-23 luglio Giusy Fabio, vicepresidente di Aisf ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) insieme ad altri volontari dell’associazione salirà in cima al cratere dell’isola di Vulcano, nelle Eolie, per sensibilizzare la popolazione su questa patologia che colpisce circa 2,5 milioni di italiani. e i bisogni dei pazienti. Si vuole anche sollecitare le Istituzioni ad approvare il decreto aggiornamento che ufficializzerà le patologie appena inserite nei LEA.

: Autore: Redazione; 21 Giugno 2023

Morte improvvisa infantile e giovanile, scienza e associazioni insieme per la prevenzione

Appuntamento presso Palazzo Theodoli-Bianchelli della Camera dei Deputati dalle 10 alle 13

La morte cardiaca improvvisa giovanile è la causa prevalente di morte improvvisa nei bambini, negli adolescenti e nei giovani adulti ed è spesso la prima – e purtroppo l’ultima – manifestazione di una patologia sottostante, fino ad allora ignorata. La letteratura medica parla di circa 1.000 decessi di persone under 35 ogni anno definiti “morte cardiaca improvvisa” (MCI), una voce che in realtà può avere diverse cause, alcune anche genetiche e quindi ereditarie, ma sulle quali in assenza di un obbligo ad approfondirle non si fa luce. In Italia, infatti, vige l’obbligatorietà del riscontro diagnostico nella morte improvvisa del lattante e del feto, ma non esiste alcuna legge che disciplini la morte improvvisa giovanile e la corretta identificazione della sua causa.

: Autore: Redazione; 23 Giugno 2023

Roche Diagnostics organizza un evento di lancio, dedicato esclusivamente alla stampa, dell’iniziativa “Il viaggio del campione - Il valore della diagnostica”, una miniserie patrocinata da Confindustria Dispositivi Medici che esplora il dietro le quinte dell’analisi di un campione all’interno del laboratorio con l’obiettivo di rendere l’opinione pubblica consapevole del ruolo chiave che la diagnostica in vitro ha per la salute delle persone e dell’impatto che produce sul sistema sanitario.

: Autore: Redazione; 28 Giugno 2023

Malattia di Anderson-Fabry: prospettive future di una rivoluzione lunga 20 anni

Appuntamento online a partire dalle ore 17:30

La malattia di Anderson–Fabry è una patologia genetica, di origine metabolica, dovuta alla carenza di un enzima, l’alfa-galattosidasi A. Senza questo enzima a fare il suo lavoro, alcune molecole non vengono degradate e si accumulano nei tessuti viscerali e nell’endotelio vascolare di tutto l’organismo.

: Autore: Redazione; 22 Giugno 2023

Appuntamento a partire dalle ore 11 al Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia

#SMAspace, piazza virtuale dedicata ai clinici e ai pazienti affetti da SMA nata in piena pandemia, torna anche quest’anno con un appuntamento in presenza ancora più ricco, articolato in due giornate, nelle quali il focus sarà sempre il dialogo tra clinici e persone affette da SMA.