Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Il 23 settembre si terrà a Roma l’ottavo Disability Pride Italia, per rivendicare i diritti delle persone con disabilità, dei loro amici, famigliari e caregivers. La manifestazione è promossa dal Disability Pride Network con il patrocinio di Roma Capitale.

Martedì 19 settembre 2023 dalle 16 alle 17 presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, su iniziativa dell’On. Valentina Ghio si terrà la Conferenza Stampa di presentazione della XXIII Giornata Mondiale Atassie, malattie rare di origine neuro genetica, attualmente incurabili e altamente invalidanti.

In occasione della Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali - che quest’anno si tiene dal 18 al 24 settembre -, l’Associazione Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Odv ha messo in campo diverse iniziative. Obiettivo promuovere l’informazione coinvolgendo pazienti, famiglie, comunità scientifica e opinione pubblica, uniti in una rete globale per rompere il muro del silenzio che troppo spesso circonda le malattie rare.

L'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) annuncia la XVI Giornata Nazionale SLA, che si terrà domenica 17 settembre.

Il 16 settembre 2023 alle ore 11.00, presso Piazzale Scuro, 10 (Ospedale Borgo Roma) l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, inaugura la settima panchina azzurra con il patrocinio della 5^ Circoscrizione di Verona.

Si terrà il 15 settembre, a Roma, presso il Policlinico Universitario Agostino Gemelli (Aula 617), l’evento “Piastrinopatie e Piastrinopenie congenite: quando sospettarle, come identificarle, quale terapia - unmet needs e necessità di costituzione di un registro nazionale”.

Si terrà anche a Torino la Walk of Life, l’evento di solidarietà a sostegno della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare organizzata da U.I.L.D.M. Sezione di Torino OdV in collaborazione con Fondazione Telethon.

Uno su 4.000 nasce con una MAR, malformazione ano rettale. Questa malattia rara colpisce per lo più l’apparato uro genitale, ma può interessare gli arti, la colonna vertebrale, altre parti e organi.

Si presenta con lesioni cutanee piane o in rilievo, ruvide o squamose, di colore rosso, marrone, bianco o rosa, che possono essere facilmente confuse anche con semplici inestetismi. Ma in realtà potrebbero essere campanelli d’allarme. Stiamo parlando della cheratosi attinica, patologia della pelle che interessa in particolare le persone con un’età avanzata e la pelle chiara, ma non solo, con una prevalenza del 27,4% negli over 30 (Fargnoli et al, 2017).

L'evento è promosso da AMMP - Associazione Morgagni Malattie Polmonari, che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Venerdì 8 settembre, alle ore 10.00, il programma di Sharing Breath 2023, promosso da AMMP Associazione Morgagni Malattie Polmonari e dal Comune di Forlì, in collaborazione con Unione Trapiantati Padova O.D.V., Lega Italiana Fibrosi Cistica, CSAIN e HAL 9000 APS, parte con la Giornata del Respiro, che avrà per tema la Ricerca Scientifica e le Malattie Rare Polmonari, organizzata in collaborazione con l’Unità Operativa di Pneumologia dell’Ospedale Morgagni-Pierantoni dell'Azienda USL della Romagna.

  1. 7 Settembre 2023, Roma. 1 su 30 e non lo sai
  2. 2-3 Settembre 2023, Roma. SMA: i nuovi bisogni al centro
  3. 1-3 Settembre 2023, Silvi Alta (Te). Screening Articolare per emofilici e Tour Bike
  4. 3 Agosto 2023, Forlì. Presentazione della quinta edizione "Sharing Breath - Forlì Capitale Italiana del Respiro"
  5. 20 Luglio 2023, Salerno. 9ª Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren

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