Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 24 Febbraio 2023

Giovedì 2 marzo 2023 a Roma, presso il Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1), si terranno gli “Stati generali della pediatria: il bambino al centro dell'area pediatrica”.

: Autore: Redazione; 24 Febbraio 2023

Le Malattie Rare in Sardegna: presente e futuro

Dalle ore 10 presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Cagliari

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare l’Università degli Studi di Cagliari, in collaborazione con il Coordinamento Regionale Malattie Rare Sardegna e con il patrocinio di O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare, organizza il convegno “Le Malattie Rare in Sardegna: presente e futuro” che avrà luogo il prossimo 28 Febbraio 2023 dalle ore 10 presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Cagliari.

: Autore: Redazione; 27 Febbraio 2023

Le malattie genetiche oculari sono malattie rare e ultrarare del sistema visivo, prevalentemente di tipo ereditario e ad alto impatto sociale per l’evoluzione sfavorevole del deficit che provocano e per la progressione della riduzione visiva che causano. Determinano limitazione della qualità di vita e grave disabilità per chi ne è affetto nonché impegno e dedizione per i caregiver.

: Autore: Redazione; 17 Febbraio 2023

In occasione della giornata Mondiale delle Malattie Rare il 28 Febbraio 2023 presso l’Aula Magna dell’Ospedale San Camillo Forlanini si svolgerà un evento dedicato alle malattie rare.

: Autore: Redazione; 08 Febbraio 2023

L'evento è organizzato da AILS, che fa parte di Alleanza Malattie Rare

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Ails organizza presso l’Aula Magna del Dipartimento "Agricoltura, Alimentazione e Ambiente" dell’Università di Catania, l’evento “Un soffio di vita e di speranza”, dedicato alla Sclerosi sistemica, ipertensione polmonare, interstiziopatia polmonare e coinvolgimento cardiaco.

: Autore: Redazione; 22 Febbraio 2023

L'evento è organizzato da Linfa Onlus che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Il 28 febbraio, l’associazione Linfa celebra la giornata dedicata al malato raro organizzando presso lo storico Palazzo delle Salute di Padova, un salotto in diretta video e dal vivo tutto dedicato all’informazione sulla neurofibromatosi.

: Autore: Redazione; 15 Febbraio 2023

L’evento è organizzato da Nessuno è Escluso ODV che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare

Martedì 28 febbraio, alle ore 17,30, a Milano presso EX-Fornace Alzaia Naviglio Pavese 16 si terrà l’evento “Malattie rare: dalla ricerca alla presa in carico”.

: Autore: Redazione; 20 Febbraio 2023

L'evento è organizzato da AISLA che fa parte di Alleanza Malattie rare

In occasione della Giornata delle malattie rare, AISLA approfondisce il tema della cura e dell’assistenza al malato con il webinar di presentazione del documento “Perché le cure palliative nella SLA?”.

: Autore: Redazione; 23 Febbraio 2023

evento per la giornata mondiale delle malattie rare 2023

Opbg, Orphanet e Omar insieme per la giornata mondiale delle malattie rare - Online Webinar, Zoom ore 10

In occasione della giornata mondiale dedicata alle malattie rare 2023, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Orphanet Italia e Osservatorio Malattie Rare organizzano un appuntamento online, a partecipazione libera e gratuita, dedicato alla fondamentale tematica della presa in carico delle persone con malattie rare, che in Italia sono almeno due milioni. Uno degli strumenti di più recente acquisizione per migliorare conoscenze, ricerca e di conseguenza la presa in carico delle persone con malattie rare in Europa sono le ERN, le reti di riferimento europee: reti virtuali che coinvolgono prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa. Durante l’evento saranno presentati i dati relativi a 5 delle maggiori ERN europee, delle quali l’OPBG fa parte, insieme alle testimonianze di altrettante famiglie, mamme e papà di bambini con malattie rare, molto spesso estremamente severe. Durante l’evento sarà inoltre presentato il nuovo centro di riferimento per la Sindrome di Kabuki, nato in collaborazione con l’associazione Filo Raro APS.

Sarà possibile seguire l’evento attraverso la piattaforma ZOOM e sul canale facebook di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 21 Febbraio 2023

Uno spettacolo di improvvisazione teatrale per sensibilizzare su una malattia rara: un connubio che non era mai stato tentato prima. E' ciò che accadrà domenica 26 febbraio a Roma, alle ore 20.30, presso The Spot - Improv Digital Bistrot in via Giuseppe Bonaccorsi 28, nel quartiere Valle Aurelia. L'iniziativa avviene in occasione della giornata delle malattie rare, che si celebra in tutto il mondo martedì 28 febbraio.