Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 02 Febbraio 2023

Motore Sanità organizza il 23 e il 24 Febbraio 2023 l'evento gratuito dal titolo "Malattie Rare Stati Generali: Nord Est Italia". L'evento si terrà al Palazzo della Salute, Via S. Francesco, 90 a Padova.

: Autore: Redazione; 17 Febbraio 2023

Fondazione Roche e Cooperativa La Meridiana organizzano l’evento “La presa in cura delle fragilità: malattie neurodegenerative e demenze. Impatto sociale e sanitario” che si terrà presso Il Paese Ritrovato (Viale Elvezia 33) a Monza giovedì 23 febbraio alle ore 17:30.

: Autore: Redazione; 15 Febbraio 2023

Al via la terza edizione di “#TheRAREside - Storie ai confini della rarità”

In occasione delle celebrazioni per il #RareDiseaseDay 2023 torna, con un format nuovo, “#TheRAREside - Storie ai confini della rarità”.

: Autore: Redazione; 13 Febbraio 2023

Mercoledì 22 febbraio 2023, alle ore 18.00, si terrà un evento on line dedicato alla sindrome di Beckwith-Wiedemann, organizzato da Auxologico.

: Autore: Redazione; 17 Febbraio 2023

L’evento online è organizzato da As.Ma.Ra Onlus che fa parte di Alleanza Malattie Rare

L’associazione As.Ma.Ra Onlus - Sclerodermia ed altre malattie rare, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, ha organizzato il 21 Febbraio 2023 dalle ore 9.30 alle ore 14.30 il convegno “Lo chiediamo al nuovo Governo: modifiche procedure e normative richieste dalle associazioni”.

: Autore: Redazione; 07 Febbraio 2023

La XX Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project, si svolgerà da venerdì 17 a domenica 19 febbraio a Roma, presso l’Ergife Palace Hotel.

: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2023

Screening Neonatale Esteso: i traguardi raggiunti, i nodi irrisolti e le opportunità del prossimo futuro

Dalle 9.30 la presentazione del 2° Quaderno SNE

A 6 anni dall’entrata in vigore della Legge 167/2016 che ha introdotto in Italia lo screening neonatale metabolico allargato, oggi esteso anche alle malattie neuromuscolari, genetiche, immunodeficienze congenite severe e malattie da accumulo lisosomiale, lo scenario è certamente mutato.

: Autore: Redazione; 02 Febbraio 2023

In occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia, il prossimo 13 febbraio a Roma alle 11.30, la LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia e la Fondazione LICE lanciano “Si va in scena. Storie di Epilessia”, la campagna di awareness contro lo stigma sociale che spesso comporta l’esclusione da una vita normale di chi convive con l’epilessia, anche in ambito scolastico e lavorativo.

: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2023

Domenica 12 febbraio, alle ore 11, presso La Cittadella Del Welcome, sede del CSP 'E' più bello insieme', a Benevento, si terrà l'AperInclusivo delle Rarità, il primo AperInclusivo© organizzato dall'Albergo Diffuso di Campolattaro. L'evento, che ha il patrocinio di O.Ma.R., sarà dedicato alla storia di Cloe Boldrini, bimba di 12 anni di Roma affetta da ittiosi, una malattia rara della pelle. La famiglia presenterà il libro scritto dal papà Andrea Boldrini "Stella nascente e i dragoni dell'acqua".

: Autore: Redazione; 02 Febbraio 2023

L'evento è organizzato dall'Associazione Famiglie COL4A1-A2 che fa parte di Alleanza Malattie Rare

La prima Tavola Rotonda Nazionale COL4A1-A2 è il primo di una serie di incontri tecnici, organizzati dall'Associazione Famiglie COL4A1-A2, ed è rivolto ai clinici delle varie specialità che si incontreranno con l'obiettivo di definire linee guida ufficiali per la diagnosi e il monitoraggio della malattia, per l'individuazione dei fattori di rischio e delle azioni da suggerire e intraprendere per la prevenzione delle complicanze.