Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 16 Novembre 2022

Il 28 novembre 2022, presso l’Aula Anfiteatro Giubileo 2000 dalle ore 14.00, si svolgerà il quinto meeting del Team Multidisciplinare del Centro per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate del Policlinico Tor Vergata a Roma.

: Autore: Redazione; 03 Novembre 2022

Sabato 26 novembre a Roma, presso l'Aula Salviati dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Piazza S. Onofrio 4 (Gianicolo) ci sarà il Convegno dell'Associazione Acondroplasia Nati per crescere dal titolo "Nati per crescere. Conoscenza, consapevolezza, autostima".

: Autore: Redazione; 24 Novembre 2022

Gioco di squadra, superamento dei propri limiti, sportività e resilienza: tutte capacità che le persone con acondroplasia, una malattia genetica rara, devono possedere e coltivare in abbondanza. I bambini con questa patologia potranno giocare e mettere alla prova queste abilità durante l'incontro “Come nelle favole”, un momento di condivisione a loro dedicato, organizzato dall'Associazione “Acondroplasia-Insieme per Crescere” Onlus con il contributo non condizionato di BioMarin.

: Autore: Redazione; 23 Novembre 2022

L’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri – Italian Thoracic (AIPO-ITS) e la Società Italiana di Pneumologia – Italian Respiratory Society (SIP_IRS) promuovono congiuntamente l’iniziativa dal titolo “Un albero per respirare, per prevenire e contrastare le malattie respiratorie”.

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2022

Si terrà nelle giornate del 24, 25, 26 novembre la XX Convention Nazionale dei Ricercatori in Fibrosi Cistica promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) alla Camera di Commercio di Verona (Corso Porta Nuova 96).

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2022

L’Istituto Superiore di Sanità e il Ministero della Salute hanno lanciato il Bando Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare.

: Autore: Margherita De Nadai; 18 Novembre 2022

FedEmo organizza due webinar tematici rispettivamente il 26 novembre e il 6 dicembre, con inizio alle ore 18:00.

: Autore: Redazione; 21 Ottobre 2022

Torna il corso per assistenti personali, progettato e voluto per inserire lavoratori qualificati nel mondo dell'assistenza alle persone con disabilità motoria, nello specifico con patologie neuromuscolari come la SMA (atrofia muscolare spinale).

: Autore: Redazione; 14 Novembre 2022

Il prossimo 22 novembre, alle ore 18, si terrà il webinar “Siblings: una risorsa da sostenere”, organizzato da LinkAbili in partenariato con il progetto Rare Siblings, O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare e Parent Project aps.

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2022

Appuntamento in diretta streaming alle ore 11

Martedì 22 novembre, alle ore 11, si terrà in diretta streaming il talk di presentazione del progetto “SMART HOME. Abitiamo nuovi spazi di libertà”. Un momento di confronto sui temi dell’abitare in autonomia e del ruolo che la tecnologia può giocare nel realizzare il Progetto di vita indipendente di chi affronta una disabilità motoria, come quella delle persone che vivono malattie neuromuscolari e neurodegenerative.