Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 26 Settembre 2022

Si svolgerà il 15 ottobre 2022 a Lecce, presso il Mercure Hotel President (via A. Salandra 6), il 15° Meeting FOP ITALIA ODV (Associazione Fibrodisplasia ossificante progressiva) che dopo due anni ritorna in presenza.

: Autore: Redazione; 29 Settembre 2022

Terapie Digitali: dallo sviluppo alla pratica clinica. Una rivoluzione possibile in Italia?

Appuntamento dalle ore 10.30 alle 12.30

OTA - Osservatorio Terapie Avanzate organizza venerdì 14 ottobre 2022 il webinar “Terapie Digitali: dallo sviluppo alla pratica clinica. Una rivoluzione possibile in Italia?” per affrontare l’argomento delle terapie digitali e della loro introduzione nella pratica clinica nel nostro Paese.

: Autore: Redazione; 16 Settembre 2022

L’associazione fa parte di Alleanza Malattie Rare

In occasione della celebrazione del PANS PANDAS Awarness Day, PANDAS Italia ODV ha pensato di dare un piccolo impulso al perseguimento di stili di vita salutari, ritrovandosi il 9 ottobre 2022 alle ore 10 al Ponte alla Vittoria, adiacente alle Cascine di Firenze, per una passeggiata a passo mediamente sostenuto.

: Autore: Redazione; 20 Settembre 2022

Il pediatra, le malattie rare e i siblings

Appuntamento dalle ore 9.30 alle 14

Lunedì 10 0ttobre 2022, dalle ore 09.30 alle 14 presso l’Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Viale Ferdinando Baldelli, 38) a Roma si terrà l’evento formativo con crediti ecm “Il pediatra, le malattie rare e i siblings“.

: Autore: Redazione; 31 Agosto 2022

L'evento è organizzato da AISA Marche ODV che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Si terrà sabato 8 ottobre 2022 presso il Cosmopolitan Hotel (Via Alcide De Gasperi 2) a Civitanova Marche (MC) il 10° Convegno in presenza di AISA Marche ODV dal titolo ‘Sindromi atassiche genetiche: Aggiornamenti e Vita Quotidiana’.

: Autore: Redazione; 05 Ottobre 2022

Sabato 8 ottobre 2022, presso il Teatro Quirino de Giorgio di Vigonza (PD), si terrà uno spettacolo di beneficenza destinato alla Fondazione Acaref Onlus di Ferrara.

: Autore: Redazione; 27 Settembre 2022

Si terrà a Trento, il 7 e l’8 ottobre 2022 presso l'Auditorium Centro per i Servizi Sanitari, il Convegno Scientifico "Focus Sulle Miopatie: dal sospetto clinico alla presa in carico multidisciplinare".

: Autore: Redazione; 16 Settembre 2022

Venerdì 7 e sabato 8 ottobre 2022 si terrà a Siracusa, con diretta streaming sulle pagine Youtube e Facebook di Medical Excellence TV e di Sos Linfedema, la II° Conferenza Nazionale sul Linfedema.

: Autore: Redazione; 05 Ottobre 2022

Albireo Pharma lancia un nuovo farmaco per il trattamento della colestasi intraepatica familiare progressiva

Si terrà a Pompei, il 7 ottobre 2022, il lancio italiano del farmaco prodotto da Albireo Pharma - azienda biofarmaceutica americana, per il trattamento della colestasi intraepatica familiare progressiva (PFIC).

: Autore: Redazione; 02 Agosto 2022

Quale futuro ci attende in Sanità? A questa domanda vuole rispondere il primo congresso nazionale SIMeF - La salute che verrà, evoluzione e rivoluzione, che si terrà a Sesto San Giovanni (Milano) al Grand Hotel Villa Torretta dal 4 al 6 ottobre 2022.