Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 26 Luglio 2022

Il prossimo 6 settembre 2022 alle ore 11.30 a Milano, presso il Centro svizzero - terrazza Palestro (via Palestro 2), si terrà il Media Tutorial di Abbvie “Dermatite atopica: facciamo chiarezza, l’importanza di rimettersi in gioco”.

: Autore: Redazione; 26 Agosto 2022

Evento online dalle 17:00 alle 18:30

Per molto tempo le malattie rare sono rimaste nell’ombra: sconosciute all’opinione pubblica e alle Istituzioni. Negli ultimi anni però l’attenzione è aumentata: è stata infatti pubblicata la prima legge, di iniziativa parlamentare, interamente dedicata alle persone che sono affette da queste patologie e alle loro famiglie. Questa legge, che necessità ora di diversi decreti attuativi, non rappresenta un punto di arrivo ma di partenza, poiché i bisogni insoddisfatti continuano ad essere ancora molti, alcuni specifici del mondo malattie rare, molti condivisi con il più vasto bacino di chi, per cause differenti, vive con una disabilità.

: Autore: Redazione; 04 Agosto 2022

Si terrà dal 26 al 28 agosto 2022 a Torino, presso la D.O.C. Società Cooperativa Sociale Casa della mobilità giovanile e dell'intercultura (Corso Venezia,11) l’incontro annuale di nonsolo15 - associazione sindrome Dup15q ODV.

: Autore: Redazione; 29 Luglio 2022

Si terrà mercoledì 3 agosto 2022, alle ore 11.00 presso la Sala del Consiglio Comunale (piazza Saffi, 8) di Forlì la conferenza stampa di presentazione della quarta edizione della manifestazione "Sharing Breath 2022 - Forlì Capitale Italiana del Respiro".

: Autore: Redazione; 27 Luglio 2022

Si terrà il 28 luglio 2022 dalle ore 19 alle 20 un evento online su Teams dal titolo “Prevenzione della malattia da SARS-CoV-2 nelle pazienti LAM”, organizzato da LAM Italia ODV.

: Autore: Redazione; 21 Luglio 2022

L’evento è organizzato dall’Associazione Morgagni Malattie Polmonari che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare

Lunedì 25 luglio 2022, presso il nuovo Parco del Foro Boario a Forlì, si terrà una Cena di Raccolta Fondi, organizzata dall'Associazione Morgagni Malattie Polmonari (AMMP Odv), in collaborazione con il Ristorante Arquebuse, Bottega & Pasta Fresca di via Macero Sauli e Il Foro Caffè e Cucina.

: Autore: Redazione; 13 Luglio 2022

Lunedì 25 luglio 2022 si svolgerà il terzo dei cinque meeting del Team Multidisciplinare del Centro per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate del Policlinico Tor Vergata a Roma.

: Autore: Redazione; 15 Luglio 2022

In occasione dell’ottava Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren che si celebra il 23 luglio 2022, A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza dalle 16 alle 19.45 presso il Salone dei marmi del Comune di Salerno, un Convegno per confrontarsi e approfondire le prospettive della malattia.

: Autore: Redazione; 11 Luglio 2022

Si terrà il 19 luglio 2022, dalle ore 15 alle 18, a Roma, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani il convegno “Epilessie, stigma e conoscenza”.